突然ですが私、
「かわいそう」
という言葉がちょっと苦手と言いますか、用法用量を守って正しく使うことがとても難しい言葉だよなぁ、と常々感じております。
『言われる側も「ひどい目に遭った」と感じている境遇への愚痴に対して、共感と労りを含んだ「かわいそう」』（例えば「何かの感染症で家族全滅した」という愚痴に対して、とか）
は全然アリなんですけど
ネットスラングでいうところのいわゆる「かわいそうババア」という人種の方から発せられる『非難を含んだ同情に聞こえる「かわいそう」』みたいなのとか
場合によっては上から目線になって相手をムッとさせてしまったりするリスクがあったり…
とにかく、取り扱い注意な言葉だなと。
これは今年の9月頃に実際に私が言われたケースなんですが。
『ダイくんの頭、あれどうしたの？』
「（頭？頭皮の瘡蓋のことかな）あー、あれね、あせもでさ〜、やっと汗がかけるようになったせいか、この夏すごいひどくて…」
『えっあせもの痕ってあんな茶色になるの！』
「（あっおでこのカフェオレ斑のことだったのか）あ、いやいや、あれはねー、生まれつきの遺伝子の病気でかくかくしかじかNF1のかいつまんだ説明」
『そうなんー気づかなかった…』
「まぁ、おでこやからいままで前髪で隠れてた(*)からねー」
『そっかーかわいそうに…』
「あはは…（かわいそう？かわいそうとは…アザがあるような病気持って生まれてきてかわいそうって事かな…？）」
（* ダイは夏休みにキョウの手によって寝癖ではねていたつむじの毛を根元からハサミでばっさり切られてしまい、手の施しようがなかったため、この時ゴリゴリの坊主頭でした。ちなみにキョウも一緒に罰坊主で、しばらくマルコメ兄弟状態）
この「かわいそう」
たぶん、非難してるわけじゃない。
かといって、共感されている感じでもない。
強いていうなら、純粋な同情…かな。
これ、もしかしたら健常児ママにはわからない感覚かもしれませんが、ちょっとモヤ〜っとする出来事だったのです。
すごく仲良くもないけど顔見知りよりは付き合いがある、という微妙な間柄だし、ムカついたとかもう話したくないとかそんなのも全然ないんですけど、だからこそ言いにくいしそもそも直接苦情言ってやるんだからあああってほどのアレでもないし…って、本当にモヤモヤ〜って感じです。
余談ですが、ダイがもっと小さかった頃に言われたモヤッとコメントとしては、「普通そうに見えるのに」とかもありました。
最大限好意的に受け止めるなら、「あんなに元気に遊んでいるのにそんな重い病気をかかえているなんて」くらいの感じで悪気なくポロっと出ちゃったんだろうな…
遠回しに「あなたの子供は異常なんだ」って言われたみたいに感じてしまって、ちょっと悲しかったのを覚えています。
話を戻しまして…
いままでママ友に病気のことを話しても
「大変だったんだね」
とか
「たくさん頑張ってきたんだね！」
とか言われたことはあっても、
「かわいそう」
と言われたのはこれが初めてだったので、何かちょっと衝撃を受けました。
私は、何百何千人に1人の確率で罹患するとされるダイの病気全般について、ハッピーでラッキーなことだとは全く思っていませんし、なんなら病気や障害なく健康に産んであげられるものならそうしたかったです、そりゃもちろん。
でも、もしいま神様から
「ワシの力で受精卵の状態のダイくんをNF1もウエストにもならない正常な染色体の状態にして妊娠からやり直させてしんぜよう」
とか言われたとしても、私はそれを拒むのではないかな…と思います。
（だいぶ非現実的な「もしもの話」を真剣に考えるのもあほらしいんですけど、もちろんダイ本人の意見が最優先なので、本人が望めば反対はしない、でも私が諸手を挙げて大賛成することはない、くらいの感じ）
なぜならばNF1が遺伝子の疾患である以上、例え姿形が一緒だとしても、「NF1じゃないダイで生まれ直す」ということは、それはもう今のダイと全く同じ存在ではないと考えるからです。
ダイもキョウも、運命に味方され、厳しい生存競争を勝ち抜いて私達夫婦の元にやってきてくれた、それぞれこの世にたった一人の存在です。
それに、苦しかった入院や闘病も、いまや大切な思い出の一つになっているので、全部なかったことにしたくない、という気持ちもあります。
もしも技術が進歩して、アザ消しレーザーなどの対処療法＋染色体に対する治療？（難しいことはよくわかんないので完全なる夢物語ですが）ができるようになったとしたら、それは大歓迎なんです。
「なかったことにしてやり直す」っていうのが嫌なだけで。
五体満足健康体でいてほしいという思いと、ありのまま、いまのままのダイを否定したくないという気持ちの二律背反。
でも間違いなく言えることは、
「ダイくんは病気だからかわいそう」
ではない！
ってことです。
不便なことや心配事はたくさんあります。
そらもう山ほどあります。
こんな苦労、あえてするもんじゃないわと本当に思うので、無いほうがいいに決まってる。
でもそれは、別に現状を否定しているとか、かわいそうだとか、そういうことじゃないんです。
人には適応力というものがありますから、ダイや私たち家族にとっては、障害のない人にしてみたらちょっと不便だと感じるかもしれないこの毎日が、普通で当たり前のことなんです。
なんなら、他の同い年の子たちなんかもうスムーズに言葉で意思疎通できている中、ダイは聞き手側にかなりの推理力を必要とするような未熟な言語力なんですが、「おしゃべり上手になってほしいけど、いつまでも赤ちゃんみたいな喋り方もかわいいわぁ（はぁと」と思ってる節さえあります。バカ親ですウェヒヒ
もし障害を持っていることが「かわいそう」なことなら、私達の人生そのものが「かわいそう」ということになってしまいます。
絶対にそんなことはない！
断言できます。
NF1でもウエスト症候群でも知的障害でも、健常の人と同じように、楽しいこと悲しいこと、うれしいことムカつくこと、できることできないこと、しなきゃいけないことしなくていいこと、将来への希望や不安、たくさんあって、そんな日々の生活の中から、小さな喜びを見つけたりしつつ生きています。
それなりに幸せです。
…しかしながら、これを言っちゃうと
「障害児親面倒クセーなぁ！障害はどう考えたって不幸だよ！変に足掻いて言葉狩りするな！」
と思われてしまいそうだなーとも思います。
でもね。
仮に、生まれながらにすんごい大金持ちで、ごはんはお抱えのシェフがリクエストしたものなんでも作ってくれて、スーパー行ったことも料理したこともないわって生粋のお嬢様から
「ええっ？！わざわざ自分でお店まで行って、しかも値下げされた古い食材を使って、毎日自分で料理してらっしゃるの？！片付けまで自分で？！そう…お金がないと大変なんですのね…かわいそうに…」
とか言われたら、裕福さの次元が違いすぎて腹が立つとかいうレベルじゃないものの、微妙にモヤっとした気持ちになりません？
しかし我ながら例えがひどい。笑
しかも別に見下しているわけじゃなくて、その人は自分の境遇と違う相手を、持たざることで強いられる苦労を、心から同情しておられるのです。
悪意のないぶん、余計心にキません？
とりあえず、良い気分ではないことだけは確かかと思います。
私ぶっちゃけ、あるならあるだけお金欲しいですし、人が作ってくれたごはん食べるのサイコーに幸せですし、贅沢したいし甘やかされたいし隙あらば怠けたいし、常日頃から「あーあ、どっかの物好きな石油王が謎に私に一目惚れして5億円くらいプレゼントしてくれないかなぁ…もしくは謎の足長おじさんから『毎日がんばって生きていることに対する報酬』として口座に毎月100万円が振り込まれたりしないかなぁ」とか思っています。
やれセールだ増税だと大騒ぎしたり、何か欲しいモノひとつ買うにも値段を気にすることってただただ不自由でしかないと感じるので、お金持ちマジで超うらやましいんですけど、その一方で（一応いい歳した大人なので）ちゃんと現実を見て、無いなら無いなりになんとか楽しんで暮らす工夫をしながら生きています。
きっと誰だってお金持ちになれるならなりたいけれど、地に足をつけて今あるものを大切にして生きることで現状にそこそこ満足しているなら、外野にとやかく言われる筋合いはないと感じているはずです。
もちろん個人の感想ですし、そもそも「努力や運次第ではなれるかもしれない大金持ち」と「努力ではどうにもならない障害持ち」を同列に語るのは理論として破綻していると言われてしまえば、それはごもっともなのですが…
障害を持っていることを「かわいそうだ」と決めつけられるのって、私に言わせるとこんな感覚なんです。
なので「かわいそう」とか言われちゃうと
幸せかどうかは自分で決める。
お前なんかじゃない！！
と心の中の伽羅ちゃんが騒いでしまうのです。
（唐突なオタク発言でお茶を濁すスタイル）
病気や障害『そのもの』について嫌悪感を抱くことは当然ですし、私だって同じです。こんな病気全部なくなっちまえと常々思っています。
けれど、病気や障害『そのもの』と、病気や障害を持った『人』を、同じものとして考えないでほしい。
そしてどうか、相手の幸・不幸を自分の物差しで測らないでほしい。
私の大切な人を不幸だと決めつけないでください。
別に腹を立てているわけではないんですけど、ちょびっとだけ悲しい…そんな出来事でした。
…と、これの冒頭を書き始めたのは9月末なのに、推敲したりエントリの存在自体忘れたりなんだりしてたら、もう今年も終わりを迎えそうですね？
このままお蔵入りするのももったいないのでアップしてみました。
光陰矢を通り越して弾丸並みのスピードで過ぎ去ってゆく。
しっかり目を見開いて地に足つけて立たねば。
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