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+誰もが自由になれる場所+                                  Place where everybody can be free

非福山型先天性筋ジストロフィー症で、気管切開して24時間人工呼吸器をつけています。食べること、話すこと、ドリのライブなどが趣味です♪気管切開(TIPPV)、 在宅人工呼吸器療法(HMV)、在宅酸素療法(HOT)、胃ろう(PEG)、CVポート(HPN)もしています。

星今日は、眼科受診

最近、予定にない受診が多いのはなぜだろ笑

まっ、眼科では土曜日に美和ちゃんが良く見えるように、ブチブチと逆まつげを抜いてもらったよ
!

これ、めっちゃ痛いんですため息

あと、体調は良くなってるかもぴかっ

悪かったけど、密かに体調戻ってきたかもるんるん

やっぱり、わたしってやる時はやるよねぐっど

だって、大好きな美和ちゃんに会えるんですものハート

気合いだ、気合いパー

今日は、一瞬昼寝をした時に下がって、O2=1L/m流したけど、『下がってる…』と一気に目が覚めた笑

いよいよ裏ワンまで、後3日ドコモ

病棟や友達が結構愛媛公演に行ってたみたいやけど、『メッチャ良かったよ!登場から号泣ドコモ』、とか言うし絵文字(泣く)

わたしも、パンダママパンダも、毎回登場から泣いてますけど笑

美和ちゃんを見たいけど、涙が邪魔で見えないんですばっど

今回は、涙を拭きながら、しっかり見るぞハートとキラキラ2

ってことで、準備を少しずつしていまするんるん

今日は、もう一度呼吸器の外部バッテリーの充電をして、実際に作動させてみた☆彡

あとは、スマイルの電池パックを2個充電しましたドコモ絵文字

ケイタイの簡易充電器やデジカメなどは、明日充電しますドコモ

着替えなどを詰めるのと、吸引器のセットは金曜日にパー

プライマリーの看護師さんが二人も、キャリーバックに荷造りしてくれましたドコモ絵文字

このキャリーバッグには、回路やカニューレなどの物品と着がえなどを入れたいけど、物品類で既にパンパンため息

もう1個キャリーバッグあるけど、それは吸引器や水分を入れて会場にも持って行くけど、写真のキャリーバッグは先にホテルへ置いてくる予定いい

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あと、学会で横浜に行ってたプライマリーの看護師さんが、お土産くれたよプレゼント

ミクシィの名前がチキンラーメンからの由来なので、『見た瞬間まこりんやドコモって思って買ったぐっど』、って笑

可愛いけど、これを顔に掛けて寝てるのを初めて見る看護師さんは、びっくりするろね笑

Yちゃん、ありがとうハート

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※*明日の予定
カニューレ交換
星今日は、婦人科受診

そして、三女DAYハートとキラキラ2

最近、何でもないことで怒るので怖いです絵文字(泣く)

妊婦さんだから、イライラして仕方ないのか…

それから、いきなり生理の話しです笑

かなり前から気になっていたんですが、『いつか来るだろう?』と思い、そのままにしてましたドコモ

が、生理が止まって四ヵ月目に入り、『三ヵ月過ぎても来なければ治療を…』と、前回受診時に話していました双葉

今日、再度受診ドコモ

治療をして、生理を来させることにきめましたため息

が、五日間内服して三日後に来るらしく、『週末コンサートに行くので、生理になってもしんどいと思うし、それが終わってからでも良いですか?』と、プライマリーの看護師さんが先生に聞いてくれました耳

『良いですよドコモ』と言ってもらえたので、裏ワンから帰ったら治療を始めたいと思いますドコモ絵文字

それにしても、内診は何とも言えない気持ち悪さと痛さで、やっぱり何度やっても慣れない絵文字(泣く)

今日は、洗浄と菌の検査と膣錠入れるだけで済んだけど、入れる時痛い…

そして、サチュレーションがここ数日低いですドコモ

夜間も、普段ならO2=2L/mでサチュレーションは100%ですが、昨夜はO2=2L/mでも95~97%絵文字

今日は昼間も低く、92%とかで酸素流して過ごしましたドコモ

日が近づくにつれ、何か体調が悪くなってる気がしなくもなくてばっど

明日は、プライマリーの看護師さんが、荷作りしてくれるんですけど…

行けなくなった…とか、絶対にやめてほしいわドコモ

てか、サチュレーションが低かろうと、熱があるかろうと、何が何でも命欠けていくんだもんパー




※*明日の予定
シャンプー、胃瘻固定水交換、WT測定