線維筋痛症 & 重症筋無力症の疑い の珍道中ブログ。 -3ページ目

線維筋痛症 & 重症筋無力症の疑い の珍道中ブログ。

症状はあるのに検査は異常なし、ドクターショッピングを繰り返し理解を得られず、心身共に疲弊しているあなたに元気になってもらうためのブログ。他に悩んでいる人沢山いるよ、あなたの気持ちすごく分かるんだ落ち込まないでって!ってブログ。

新しく症状が出てきました。

噛むとあごが疲れる、会話してると声がかすれて出なくなる、痰が絡む、鼻声になる、談笑すると顔の筋肉がぎゅーっとなる。

この症状を訴えました。重症筋無力症ではないと言われました。

一応血液検査しておきましょうとのこと、血を採って終了。

ネットで調べる限り重症筋無力症がドンピシャなんだけどなあ。

症状検索しても最終的に行き着くのが重症筋無力症なんだけどなあ。

違うんだね。

抗体陰性の患者さんを診たことがないのかな???

かかる医師を変えてみようかな笑



まあ分からないんですが。

本日受診したのは、今後の働き方や生活の仕方等の相談をと思ってのこと。

なのに結局9000円くらいの血液検査代支払って、

肝心の相談については以下の会話で終了。

医師「一応血液採っておきましょうか」

私「どうせ異常なしですよね?」

医師「たぶんね」

私「ですよね、もうそれはいいんですが、今後仕事はどうしたらいいでしょうか、結構辛いんですが」

医師「辞めない方がいいよ。辞めたら病気のことばっかり考えちゃうでしょ。」


ちがーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーう!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

まず何の仕事をしているのか聞かないの!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!????????

逆!!!!!!

腕がもげそうだっつってんじゃん!!!!!!

まあ聞く方も聞く方なんだけれどね。

自分に負担の少ないように過ごしなさいよとしか。

でも他に似たような患者さんはどう生活しているのか聞きたいじゃない。

場所が違うって?そうですよねえ、友の会とか交流を求めるといいのかな???





それにしても最近思うことは、

•「違う」「問題ない」と断定的に発言する医師が目立つ。
•検査は陰性、でも症状が出ている患者は「違う」と言われ、仕事も危ういのに緊急性がないから「問題ない」とされる。じゃあどうしたら生活しやすくなるのか、その方法を教えてくれる医師がいない。ただ症状を聞いて検査のオーダーをするだけ。


これってマニュアル通りの診療しか出来ませんって自ら主張しているととってもいいでしょうか?

まだ知られていないことがたくさんあるから難病が存在しているんだよね?

簡単に、「違う」「問題ない」「神経内科の病気ではありません」と断言できるのは何故???

本当に疑問です。

呼吸が苦しくても酸素濃度は問題ない=「大丈夫」

命の危険がないことはいいことです。

でもそれが辛いと訴えて受診しているんです。

大丈夫、問題ない、だったらどうしたら呼吸が楽になるのか、その助言をくれてもいいんじゃないでしょうか?

結局お医者さんって原因見つけるのが楽しいだけなのかなあ???っていうのは言い過ぎだけど。

経過観察、数年経って、やっぱそうじゃんってことになるとは思わないのかな?

いろんな方のブログ見てるとそう思うけどね。

まったく教科書通りじゃないもん。



もう病院にはかからないようにしよう。

お金がもったいない。