便りがないのは元気な証拠…でしょうか。
気になることはあるものの、息子は毎日元気でやんちゃです。
さて、タイトルにもしました。
LINEグループ。
息子が新生児脳梗塞の既往歴があるのは、今も医療機関、保育園の先生にしか話していないのは変わりは有りませんが、こっそりInstagram等でも情報収集、共有させてもらってました。
繋がりがある同じ疾患をお持ちのママさん達と、この度は情報収集と共有を目的にLINEでのグループが出来ました
息子が新生児脳梗塞になり、何が何だかわからず先ずはじめにしたのはネットでひたすら検索。
検索すればするほど、悲しく苦しくなり、きちんと産んであげられなかったことに後悔し自分を責めて、そんな中、見つけ励まされたアメブロ。
原因がわからないからこそ、個々でしかなかった事を共有・共感出来る心強さ
もし参加ご希望の方がいらっしゃったらお声かけ下さい( ´ ▽ ` )
そんな息子は…
お遊戯会で
平均台が綺麗に渡れることに感動。
日々見えない敵と対決し
バスケの練習したり、サッカーしたり。
ひらがなの練習したり。
日々彼なりに成長中。
気になることといえば…
癖なのか口のもぐもぐの仕草。
口をもぐもぐするのが発作の合図だったり・・・っていう、小児のカルテを目にすることが多くて不安。
熱発の時だったり、寝入りする時だっり。
今回のお遊戯会も然り。
無意識の怖さ。
フォローオフになる際に、何かあればいつでもと言われたけど、敷居の高い大学病院。
仕方ないんだけどね。
いつも、怯えてます。
今も。
たらればでしかないのに。
ね？
あ！！
新生児脳梗塞のLINEグループができたよ！って記事にしたかったのに愚痴になりました💦
すいません
もし、気になる方がいれば。
いつでも。