明けましておめでとうございます #18

かなり今更明けましておめでとうございます！！

昨年は読者の方や通りすがりにいいねをしてくれた方、たくさんの皆さんにお世話になりました\(* ¨̮*)/\(*¨̮ *)/

娘も１年を通して発作？！と
ヒヤヒヤしたことはあれど、こもり熱で困ったくらいでメキメキと成長してくれて、笑顔を絶やすことなく過ごせました(*^^*)

本厄だった私は地味な痛手をたくさん負いましたが、結果元気いっぱいなので良しとしました( ´•ᴥ•` )

(前厄の時に出産したのに厄を産み落とせずw)

後厄はなにも起こりませんように✨

困ったときは単身赴任の終わった主人や実家の母や妹、学生時代からの仲間、娘と同じウエスト症候群の患者家族会のみんなが助けてくれて、メンタルも保てました(*^O^*)♪

あっという間に１年が終わってしまい、発作もなくホッとしていますが、まだまだ１年！！

今年も娘が発作を起こさずに笑顔で健康に過ごせる１年になりますように\( ˙▽˙ )/

ママに出来ることなら何でもやってあげるからね！！
どーんとこい＼(^o^)／

４月の頭に副耳の手術で２泊３日の入院が待っているけど、音なら乗りきれるはず♪

その前にママは週末武道館ではっちゃけてくるけどね(笑)


↑ここまで書いた所で下書きに置き忘れてましたw

三が日あたりで娘がインフルA型になってバタバタ:(´◦ω◦｀):

7日に武道館でBOYS AND MENのライブがあり妹と参戦。
(この事もすごーく書きたいけど、娘ブログなので割愛…)

幸いインフルは誰にも移らず、娘も食欲があったしタミフルの不味さでトピナ&マイスタンまで嫌がって困ったけどそれも解決♪

最近は単語だけど言葉もタクサン増えました\( ˙▽˙ )/
(ママと次女しか分からない言葉も多数あり。次女は小さいママで音がメチャクチャ懐いてる)

日に日に言葉が通じて会話になる。
お願いしたりするとやってくれて行動につながる。

個人差のある時期だし、周りと比べずに見守ってもいいのかなーと思える現状です( *˙-˙* )

運動面はおそらく普通かな？
手先も器用で左利きっぽいのが気になるけど、パパもだから仕方ないかな(･∀･；)

可愛い可愛い可愛い！！！と育てられてる三姉妹の末っ子は暴君と化してるけど、そんな暴君すら可愛い親バカ姉バカばーばバカに囲まれて伸び伸びと育ってます♡

今年も小まめに更新出来るかあやしい所ではありますが、どうぞヨロシクお願いします✨

発作抑制１年 #17

ウエスト症候群になってから、デパケンでACTHの入院前日に止まった発作。
(10/30ごろ)

退院してから軽い発作があったのだけど、主治医の記録だとそれはノーカウントらしく(゜_゜;)

自分的な発作かも！という動きがなくなっての記録で１年。

はじめはお座りもズリバイもハイハイも全部遅くてどうするかなー。まぁいっかー。
と思っていた発達も、数ヵ月に一度ドカーンとくる成長期？で、今やトントンにまで持ち込んだ娘。

そこには彼女の気合いと、運も合わさった結果(治療が効果が出たりなど)がついてきたのかな？と思うわけで。

わが子よ、よくがんばったね♪
おめでとう(*´-`)

再発も常に隣り合わせだし、何が起きるか分からないけど笑顔で楽しそうにあなたが過ごせているのなら母はそれだけで幸せです♡

先のこと考えなければいけないこともあるだろうけど、それは今じゃない気がするから、とりあえず楽しんだもの勝ちでいきましょう(^-^)v

わが家の最後の赤ちゃん、ゆっくりでいいんだよ！と親のエゴで思うこともあるけど、病気を考えるとゆっくりでいいんだよと言葉に出して発作が出て発達が停滞してゆっくりになったら…と、足元を掬われる怖さもあるからなんとも言えない部分もあるのが本音。

今がいちばん可愛いなぁー♡って１年言い続けてるから、このまま成長しても可愛いんだと思う(笑)

スクスク大きくなってね(*^-^*)

欲張りママは再発しないことを密かに願い続けます\( ˙▽˙ )/

１年半も勘違い

17日で、自己計算で発作抑制１年になる娘。

それに当たって、久しぶりに出産からの資料などを見まくり。
娘が生まれたときの自分のクリニックでの出血量や、運ばれてからの処置や手術などなど、たくさん見てみました(´・ω・`)

まずは出血量。
クリニックで３リットル。
最終的にトータル10リットル。

説明された時に二人半分の量の輸血しましたよーと。
献血してくれた人たちに感謝！！
恩返しに献血したかったのに、輸血を受けたら献血出来ないと教えてもらってガックリ⤵⤵

出血を止める最終手段で腹部を切開して子宮を全摘出して、さらに病理検査のため送られた３人を守って生ませてくれた子宮ちゃん(*´-`)

旦那は見せてもらったらしい。
意識なかったから無理なんだけど、見たかった気もする。

手術の時に旦那は私がダメかもって言われてたらしいから、それどころじゃなかったね(/´△`＼)

出産時の朦朧とした意識の中で(クリニックで)、娘には直接会えてなくて処置室？の映像が分娩台の横のモニターに写ってるのを見た(気がする…たぶん)のが初めましてかな？？

本当に初めましてしたのは産後６日目。
処置、手術、これからのこと、娘の処置や状態を医師団の皆さんに説明してもらって、まだお腹にチューブ刺さってるわモニターついてるわ、点滴ついてるわの状態で遠いNICUに救命の看護師さん同伴で車椅子で見に行った時。

まだ管だらけで、「生かされてる」状態の娘を、気合いで立ち上がって保育器の窓からツンツン(　´∀｀)σ)∀`)

抱っこさせてもらったのは１０日目だったかな(*´-`)
でかかったから、保育器からはみ出しかけてました(笑)

８日で救命から脱出できたので、点滴引っ張って婦人科病棟からトコトコ会いに行ったよ♪

生まれてから彼女がどんな毎日を過ごしていたかは、担当の看護師さんがノートに細かく書き留めてくれていて、空白の親子の時間が少し埋まった気がします(^-^)v

そうそう、勘違いについて。

子宮全摘出！！って事しか頭になかったから、卵巣ガンに気を付けよヽ(・∀・)ノ
って思ってたけど、子宮頸部は残されてた(◎-◎;)

子宮頸がん検診受けないとダメなんじゃないか？！
先日の検診で項目パスしちゃってた(；´_ゝ`)

生理がなくなったし楽チーンとか浮かれてたおバカはワタシです(´д｀|||)

来年はちゃんと受けようと思います(  ；∀；)

何やらたまに少量の出血があって「なんじゃこりゃ！」と思うけど、多量の時、激痛の時は診察受けてねって書かれてたから放置💨

娘の病気のことで頭いっぱいだけど、たまには自分も大変だったことを思い出して気を付けなきゃいけないのかも？？
(口だけでなにもしないけどね、どうせ)

難しいことは分からないから、自分のことも、娘のことも「なるようになる」で来ちゃってるなぁ(゜_゜;)

とりあえず今回は娘のことではなく、自分の事について番外編で書いてみました♪

あ、ちなみに病理診断？(浜松医大に送られた血液検査では出なかったので)で、羊水塞栓症と判断されたのでした。

長文にお付き合いくださり、ありがとうございました(^-^)v