いつも、先行き考えても仕方ない、
目の前の事を一つ一つやって行くしか無い
頑張れるだけ頑張ろう！
でも難しい
自分ファーストしてたら罪悪感
しかし、自分が倒れたらオットは？
いつも、同じところを堂々めぐり、、
⭐️先日、試してみる可能性ありの治療を偶然知り！
来週から週一で５回が、ワンクールを受けてみます
ぬか喜びになるかも知れないけど
進行が僅かでも遅らせる事ができるなら！
結果が出たら報告したいと思います‼️
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ある事がきっかけで、落ち込んでたところ、ちょうど
11月にのぞみの会の交流会があったので何か参考になるかと息子と初めて参加しました（ひとりでは勇気がなく）本人は行ってません
同じPSPの患者を持つ家族さんの生の声を聞けて、孤独感がやわらぎました
オットと同じような経過の人や、
全く違う（まだまだ普通の暮らしができてそうな人）方
病名確定に時間かかった方なと
先行きを考えたらいつもモヤモヤしてたのが、自分だけでは無いんだと、参加して良かったと思いました
が、その反面
行き着くところは
少ない患者数のこの難病では、
もうやれることは無いのか？
医療機関、公的機関など、施設の問題など自力で試行錯誤するしか無いことも改めて実感しました
やはりリハビリが1番大事との話しもあって誤嚥防止にはSTにかかるのが良い
施設にはPTとOTさんはいてもSTさんはいない
老健には揃ってるところが多いとか？
現在、在宅介護は出来ないので、施設面会と整体と通院リハビリに連れて行ってるのは出来る限り続けなければ！
やれる事はやろうと思いました
施設を変えてあっという間に1年が経ちました
この間、不器用な私はブログをのぞく余裕もなく
今年の始めS市に通院リハビリしてる時はまだ調子良かったのですが、期限の3ヶ月終了した為か？病状が進行して来た為か
歩行器でしっかり歩けなくなり
それを回復するにはもっと動かしてあげないとダメなのに、入所当時はわからなかったけど、訪問リハビリは正味15〜20分
部屋からリハビリ室に連れてもらう時はまず血圧、脈など測り、その時トイレとか言うとそこで時間費やしてしまい💦
リハビリ室に歩行器で歩かせてもらってもPTさんが今日はどうしますか？マシンしますか？歩きますか？とか聞いてもらうので
本人がしんどい、イヤとか言うとマッサージで終わっていたり💦
このリハビリ時間に私が立ち会える時は、本人が嫌がっても「頑張って」と声かけしたらしてくれるのだけど
施設側としては無理強いして何かあれば責任問題になるだろうし、
PTさんに、どの程度要望を伝えて良いものか？
なので今は、面会の他に通院リハビリ可能な病院見つけたので、ここと整体と交互に毎週連れて行ってます
これも、私が運転できるうち