Four-Leaf Clover

Four-Leaf Clover

2012年2月13日に男の子を出産しました。
名前はたっくんです。
たっくんは口唇口蓋裂で生まれてきました。
そんなたっくんの日常や成長、
そしてこれからの口唇口蓋裂にまつわる事を
メインに綴っていきたいと思います。

今回は「顎裂手術と口唇裂修正手術」についてのお話。

 

 

たっくんは小学3年生の冬に顎裂手術を受けました。その手術を受ける時に前から気にしていた口唇裂の手術痕を修正することにしたんです。

子どもは無邪気で悪気無く言葉を使います。

しかし、時にそれは辛辣な一言となり、相手の心に抜けない棘となり深く突き刺さることもある…💦

 

 

 

小学2年生の頃のこと。

とあるお友達が、たっくんの口元にある手術痕をまじまじと見つめて…

『おまえの口のここ、チャックみたいだな』と言ったんだそうネガティブ

帰宅して、私にそのことを話しながら、たっくんが初めて悔し涙を流しました。

 

幼稚園の時からそれまでも『なんでそんな口なの?』『変なかおー!』など軽口を叩かれることはありましたが、いつもニコニコ笑いながら受け流してきた、たっくん。彼のそんな処世術をもってしても、さすがにその一言は抜けない棘となったのです。

 

顎裂の手術を行う頃になると、検査などで通院回数が多くなり、主治医と話す機会も増えました。そんなある日、診察中のこと。

『先生、僕のここ、綺麗になる?』ってたっくんが口元を指さしながら先生に話したんです。

 

先生も『うん、できるよ。だけどね、手術できる皮膚の面積には限りがあるから、一生で何度もはできないんだ。今回綺麗にするのはできるけど、今回がいい?』と優しく話してくれて…

 

『うん、僕は綺麗にしたい。お友達に、僕のここ、チャックみたいだって笑われたんだショボーン

 

『そっかそれは辛かったね。よし!綺麗にしよう!何も心配するとことは無いよ。大丈夫!だからこれからも何かこうしたいとか、君に希望があったら言うんだよ。一緒に良い方法を考えようウインク❗️』

 

そう言って、先生は笑ってたっくんに話してくれました。たっくんもホッとしたように笑っていましたニコニコ

 

顎裂の手術の前にはCTや3Dの画像撮影など、今までの術前検査ではなかった検査項目もありました。それ以外にも、矯正歯科での処置などもありました。

 

顎裂の手術は、裂になってしまった左上の歯茎の骨を作るため、腸骨(骨盤)の一部を砕き、骨髄を取り出し、歯茎の中に移植を行います。なので、口周りだけじゃなく、腰にも痛みがあります。また、大掛かりな手術となるため、入院期間も1週間から10日と長めになることが多いです。

 

たっくんは一週間の入院でした。

ちょうどコロナ過だったこともあり、付き添い入院はできず、面会にも時間制限がありました。一人っ子で甘えん坊な子だったので、それは親子共々不安が大きかったです。そこで、甘えん坊なたっくんのためにキッズ携帯を用意しました。いつでも電話もメールもできると知って大喜びでしたニコニコ

(入院中は起床前から消灯時間まで電話攻撃でしたが笑)


手術は約6時間

前日の夜から食事が取れないので、翌明け方まで摂取可能なポカリやアクエリをたくさん買っておきました。


手術当日の朝



赤ちゃんの時の手術とは違って、手術着を着て歩いて手術室に向かいます。私たちは手前の待合室で手術が無事に終わるのを待ちました。


術後のたっくんは、やはり上顎は腫れ、唇も修正したので膨れています。どこよりも腰が痛いのだと訴えていました。それはそうだよね、、寝ていても何してても痛いはず。



手術が無事に終わって



だけども、子どもの回復力って本当にすごい!

次の日から小児病棟内を散歩していたそうです。

先生からも『早く歩き出すのは良いことだよ。』と言われたそう。そして、退院まで小児病棟内でたくさんの子どもやお母さん方、そして看護師さんや小児科の先生とお話ししたそうです。



術後2日目



その後、術後は順調に回復し、予定通りの退院となりました。学校は冬休みに入る寸前でしたが、終業式は行きたいというので行かせることに。私としては、回復期だったので、そのまま冬休みを迎えて欲しかったのを覚えています。


口唇裂の手術痕は、前のようにチャックのような縫い目ではなくなりましたが、やはり赤くケロイド状になりました。その赤みはなかなか落ち着かず、ここ一年くらいでようやく目立たないようになりました。赤ちゃんの時とはいろいろと違いがあるのだと思いましたね。たっくんは自分が思っていたよりも手術痕が無くならなかったことに始めは残念がっていましたが、こんなもんか…と、割り切ることができたようです。そして『もう今後は口の修正はしなくて良いや』と受け入れてくれたようです。



術後1ヶ月



腰はやはりズキズキとした痛みが長引きました。

今でも気圧の変化で疼痛があるようです💦


書き忘れていることも多い気はするけれど、何月が経った今は忘れてしまっているのだから、きっと取るに足らないことだったのでしょうニコニコ



近影



あとは矯正歯科のことを少し書いていきたいと思います。

 

お久しぶりです


このブログの更新はかれこれ8年ぶりですね。

なんとまあ…



その間にいろいろありました。本当いろいろありましたね。元号が代わり、コロナ禍もあり…。


そして我が家は?といえば、息子のたっくんは

もうすぐ中2になりますよ驚き



あんなに可愛かった息子は、この一年で驚くほどに背が伸び、声も掠れ、脚の産毛がすね毛に変化しつつあります。はははニコニコ


当時のブロ友さんのお子さん方も小学校高学年〜中学生ですかね?時が流れたなぁーにっこり


この8年間の治療としては、顎裂の手術、歯の移植手術、それから歯列矯正の第一期などもありました。こんな感じで治療は続いていたわけですが、ブログの更新はできませんでした。できなかったというか、躊躇してしまったのです。


このブログは同じ境遇の親御さんに、私の経験してきたことを少しでも役立てていただきたいとの思いから始めたことでした。だけども、息子に直接許可を得たわけではない。いくら顔にスタンプをして、プライバシーを守っているつもりでも、一度ネットにあげた画像はデジタルタトゥーとして残ってしまう…。いろいろとあーでもないこーでもないと考えているうちに、なんだか更新をする気力が無くなってフェードアウトしてしまいました真顔


ではなぜ8年も経った今、戻ったのか?


一つは数ヶ月前のこと。久々にこのアカウントにログインしたのに、細々とですがPVがあったこと。特にレティナの装着方法については毎日読まれていたことに驚きました。



二つ目は去年だったかな。

とある形成外科の先生からメッセージをいただきまして。その先生が大学病院で口唇口蓋裂のお子さんを診察していた時のこと。

レティナの装着について患者さんから『こんなブログがあるのですが、先生どう思いますか?』(的な会話だったと思います)と言われ、このブログで紹介したブタさん貼りの存在を知ったんだそう。

とても良い方法なので、僕の患者さんに私のブログを紹介しても良いですか?と書かれていました。


また、メッセージの一文には『あれから数年経ち、医師として治療を進歩させていたかったが、今なおレティナに頼る治療法であることが残念に思う』(このような感じで書かれていました)とありました。そのメッセージにも心が動きました。



それからずっと、脳裏にはブログを書くべきか否かがあったように思います。ただ、書き出すきっかけが無かったんですよね。



そんなこんなでまたもや時間は流れ、最近たまたま息子に私のブログの話をしたんです。(息子は私が口唇口蓋裂の記録をつけていたことは分かっています)


私『ママ、この空白の8年のことを書こうかと思うんだよね。ただ、あなたのプライバシーでもあるから、どうしたものかと思っているの』


息子『は?え⁉︎逆に今までのことをなんで書いてないの?そしてそれをなぜオレに聞くの?ママがブログを書いてきたのは、僕より後に生まれた同じ疾患の子を持つお母さんの力になりたかったからでしょ?だったらいちいちオレに許可取らずに、世の中に情報を出しなよ』



中1の息子に一喝されましたネガティブ



さすが私の息子!爆笑

治療の内容も、写真も、今までの生活や経験も書いていいそうです(その理由は後日書きますね)


と、まあ、そんなわけです。

息子からの許可もおりたので、今後はマイペースに8年分の治療内容や、息子のこと、それ以外の内容も書いていけたらいいなぁと思っています。


というわけで、これからもよろしくお願いしますニコニコ