娘、2歳!&新しいリハ施設へ | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

思い返せば去年6月の退院前。
担当看護師さんが、「○○ハウスっていう、(娘)ちゃんが通える保育園がある」と言い出しました。
話を聞くと、私の地元近くの施設で、私もよく知っている場所の中に、肢体不自由児や重心児の園と、知的障害や自閉症児の園がそれぞれあるとか。
まぁ「保育園」というか療育園ですが、送迎あり、母子分離、毎日リハの時間もあるそうで。
その施設はそもそも小児科や整形外科もあるし、外来リハもあるし、支援学校も同じ敷地の中にあるので、将来のことを考えたらぜひともここに通いたい。
と言うか、うちの市では(むしろ県でも)小児の外来リハをやっているところはほとんど無くて、遠方からも通ってくる中、比較的近いのは非常にありがたい。
そもそも、これからお世話になる相談支援事業所も、ここの施設内。

これは行くしかないでしょ…!

と、思ってはいたものの、退院後はまずおうち生活を軌道に乗せることが先決。
落ち着いてきて、お外に出やすい気候にもなった9月~10月頃、まずは外来リハに通ってみようという話が出始めました。主治医も、「行ってみようかと思ってるんですー」と言ったら、その場で紹介状書いてくれました。
が、通う足の問題勃発。
通院に使ってるヘルパーさんは、同じ市内だけど全くの逆方向なので、距離の問題で断られ、他のヘルパー事業所もケアマネさんがいろいろあたってはみたものの、近郊は全滅。
結局、福祉有償運送でやっと契約できたのは12月。
そして初診予約が取れたのは1月20日。
半年越しで、やっと実現に至ったわけです。
(紹介状の効力無くなるかと思ってヒヤヒヤしたよ…)

そして、20日。
小児科と整形外科の診察を受けて、PTの予定が決まりました♪ヽ(´▽`)/
OTもやりたいけど、まずはPTからで、慣れてきたらOTも始めましょうかーってことになりました。
バギーもそろそろ作りたいし、やっと話が進みそう!

そして。
春から○○ハウスの保育にも入れそうなお話にー!
最初に話を出してきた看護師さんいわく、今年度は枠が埋まってて難しいかも、と言うことでしたが、現地で話を聞くと、今年卒園する子も結構いるらしく、その空いた枠に入れそうとのこと。
早速、来月半ばに担当者会議を開いてくれることになりました。

春には入園かぁ…(*´∇`*)
何だかじーんとしてきました。
お友達、たくさんできるかな(*^^*)
母子分離なので、初めて私から離れて生活すると言うのもドキドキですが、初めての「子供の社会」に出ていくと言うことで嬉しくもあります。
新生活、頑張ろうね♡

で、その前に。
先日、娘は2歳のお誕生日を迎えましたー!
入院中で、退院なんか全然見えなかった1年前のお誕生日。
あれから1年、初めてお家で、家族で、お祝いするお誕生日。
嬉しくないはずがない!

と言うことで、今年も作りました。前開きドレス。
何せドレスってほとんどが後ろ開きだから、前開きが欲しいと思ったらリメイクか一から作るかしか無いですもん(^^;
適当に行き当たりばったりで手縫いし続けた去年とは違い、今年はちゃんと型紙を作りました。本のやつの改造ですが。
ミシンも買ったので、去年より完成度は上がってる…はず!

娘はケトンフォーミュラonlyだから、ケーキは食べられなかったけど、上に乗ってたイチゴをつぶして、果汁をなめました。
ちょっと嬉しそうな顔をしたので、イチゴ好きなのかも(*^^*)

ちなみに、うちのパパ氏は娘の前日が誕生日です。
2日続けて、家族でお誕生日を祝える幸せ。
当たり前だと思ってたけど、当たり前こそがありがたいことなんだと改めて実感しますね。

2歳も元気に過ごせますように。
来年もこうしてお誕生日を祝えますように。

※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。

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