去年のお盆、娘は無呼吸発作が急激に悪化してました。
5～15分ごとに息を止める有り様で、挿管→ICU入りしたのが、ちょうど去年の今日。
このまま収まらなかったら、気管切開を…という話で、オペの日程まで押さえられたものの、ダメ元で試したアレビアチン(正確にはホストインの点滴)が劇的に効いて無呼吸が収まり、ついでにスパズムも少なくなって、気切無しで奇跡の生還(？)を果たしたのでした。
そんなわけで、もう１年のお付き合いになるアレビアチン様。
今でも娘の抗てんかん薬のメインをはっていらっしゃいます。大変お世話になっております。
ただこのアレビアチン、副作用が多くてあまり評判のよろしくないお薬でもあります。
多毛だとかね、特に女の子にはね(^^;
髪やまつ毛が多くて長いのはよく誉められますが、それ以外にも腕毛にすね毛、もも毛、背毛やらひげまでうぶ毛がもっさり(￣▽￣)
ま、それは良いんです。ちょっと毛深いくらい。
最近問題になっているのは「歯肉増殖」です。
娘は今１才半ですが、歯が上下２本ずつのみしか生えてません。
しかも、それぞれ１～２mm程度しか顔を出していません。
下の歯なんて、生えだしたのは去年の11月頭。もう９ヶ月経ったのに、です。
かかりつけの大学病院の歯科で診てもらったところ、薬の影響で歯茎が硬くなって、歯が出にくいのでは、とのこと。
また、栄養がALL胃ろうからで、口を使っていないのも、刺激が少なくて伸びにくい原因になっているようです。
しかし、１番の原因であるアレビアチンは、メインの薬なので減らせない。以前入れ換えを試みたら、即効で発作が増えたんですもの( ノД`)
となると、歯を出すためには歯茎を切開することになるのですが、それには全身麻酔が必要。娘の場合、挿管したら抜管できなくなるリスクも他の子より高い。
そこまでのリスクを背負ってまでやる必要があるのか…？
検討の結果、まずは刺激を与えるため、毎日歯茎をマッサージすることに。効果はそれほど見込めないらしいですが…。
そして、遅くとも永久歯が生えだす６歳頃には、永久歯に押されて乳歯が出てくるだろう、そうすれば永久歯が生える道は開くし、それでもうまく伸びてこなかったら、そのときに乳歯を抜歯しようということになりました。抜歯なら局部麻酔で出来ますし。
まぁ、ほとんど使ってない歯のために全身麻酔のリスクをおかすわけにはいかないですが、問題をただ先送りしただけのようなモヤモヤ…笑
６歳まで歯出てこなかったら嫌だなぁ(´・ω・`)
どうもアレビアチン自体、歯が生える前から使ってる子はあまりいないらしくて、この事態を先生もあまり経験したことないみたいです。
さて、最近のtopicsをもう１つ。
ザ、昼夜逆転！
夜勤率、ほぼ100%じゃないかってくらいです( ; ゜Д゜)
おかげでオリンピックの結果をリアルタイムで確認できるぜ！笑
…って、そんなことじゃなくて、私眠くて眠くて。
夜ただ起きてるだけならまだしも、痰がゴロゴロして酸素下がってアラーム鳴って、吸引してしばらくしてゴロゴロ…のエンドレスです。
この前の通院日なんか、２時半前から外が明るくなってくるまで15分おきくらいに吸引する羽目になって、朝目覚ましが鳴った旦那に後を任せて二度寝したものの、通院日だから準備もあるしさほど寝られず…。
主治医に「昼夜逆転かゴロゴロか、せめてどっちか何とかしてください…」と八つ当たり混じりで訴えたら、ロゼレムを処方してくれました。
漢方の先生も、睡眠と覚醒にそれぞれ効く
漢方を出してくれたのですが、ロゼレムにしろ漢方にしろ即効性のあるものではないので、今は祈りながら耐えるのみです(^^;
昼寝してなきゃやってられないので、家事は疎かになるばかりー(￣▽￣;)
そんな中、ついにミシンを買いました♪ヽ(´▽｀)/
すいすい縫えるー！楽ー！綺麗ー！
昨今のミシンの機能に感動しております(*^^*)
で、さっそく娘のワンピを作りました♪←家事しろや
元々後ろボタン開きだった型紙を、胃ろう対応のため前ボタンにアレンジしました。
寝んねっ子には後ろボタンって痛そうですしね(^^;
初心者のくせに型紙アレンジってなかなかの暴挙でしたが、うまくいって良かったです♪ヽ(´▽｀)/
自分で縫えれば、胃ろう対応の可愛い服も作り放題ですし、腕を磨いていこうと思います(*^^*)