夜中にも、サチュレーションを下げる発作がありました。
また波か…orz
そして翌日金曜日。
ちょうど個室が空いたらしく、またお部屋移動となりました。
移動先は8月いっぱいを過ごしてたお部屋。何だか懐かしい。
…懐かしいって思うくらい、入院してるんだなぁ…。
季節も変わったもんなぁ。
そして移動した矢先にサチュレーション38とか。完全に波がやってきてます…(´д｀|||)
と思ってたら、土日はサチュレーションを下げることが一度もありませんでした。
その代わり、泣く泣く。
一日中泣く。
泣き叫んだり、めーめーにゃーにゃーと甘え泣きっぽかったりと泣き方に差はありますが、まーひたすら泣いておりまして。
泣いてるので心拍数もずっと高く、上限を170で設定してあったアラームが何度となく鳴る始末。あまりに鳴るので、上限180にしちゃいました…。
発作の前兆？頭の中が気持ち悪いの？
それとも、薬の影響？
副作用でイライラすることもあるというイーケプラは、もう既に切っています。
今はラミクタール増量、マイスタン減量中。
ラミクタールの興奮作用？
マイスタンの離脱症状？
それともそれとも、イーケプラを切ってマイスタンを減らしたから、覚醒度が上がってて(実際、起きてる時間は増えました)、今まで無かった「お腹すいたー！」とかの要求を伝えようとしてる？注入始めてしばらくしたら泣き止んだこともあったし。
仮説はいろいろ立つものの、その中でコレ！と言えるものも無く。
とりあえず抱いてなだめるしかできず(もちろんそんなことじゃ泣き止まない)、発作らしい発作が無いのだけは良いことだ…と思ってたら。
月曜になった途端、朝から発作。サチュレーション64。
え、発作も休日体制だったってことですか(笑)
そして泣くのも、さほどおさまってなーい( ノД`)
発作で息止め出てる中、ギャン泣きでもサチュレーション下げるから、看護師さんを慌てさせること多数。
もうわけがわからないよお嬢さん…
脳梁離断の件は、現在執刀医(予定)による検討中です。
出来るのか、出来ないのか。
出来るとしたら、どこでやるのか。今の病院か、執刀医のいる病院か。
そして時期は。
検討に一週間程度下さいとの話だったので、結果待ちです。
脳外科手術、怖くないと言ったら嘘になります。しかもこんな小さな子に。
でも、今はそこに望みをかけたい。かけざるを得ない。
どうか、娘が笑ってくれる日が来ますように。
と、シリアスな話題の中ですが。
先日のハロウィン当日、娘はカボチャではなく白雪姫になりました(о´∀`о)
カボチャはその前日も前々日も着たので☆
そしてパパと二人でパシャパシャ写真を撮ってたら、その中に「奇跡のカメラ目線」が！！
貴重なカメラ目線写真、早速印刷して飾りましたー(*^^*)
…って、顔隠したら分からんがな(笑)
ほんとにしっかりこっち見てる(ように見える)んですよー！
白雪姫なので、りんごと７人の小人で囲んでみました(*^^*)
パパ氏曰く「りんごが毒っぽくない」ですが、まぁそこは可愛さ優先で(*￣∇￣*)