なりふり構わず | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

現在のお部屋。

あれ、何だか飾りが増えてる?と思ったアナタ。正解です。
それの意味するところは。

娘、寝てばっかー!!
私、ヒマー!!

発作重責時の第一選択がトリクロになった結果、1日3回トリクロなどという意味がわからない事態が発生しました。
しかしそんなに使ってると、効きも悪くなるのが世の常。
案の定夜中に使ったときは、それから2時間寝なーい!という、こちらもわけが分からない事態に。
結局昼夜逆転に後押しをかけたような形です。
発作表の昼間を埋める斜線(睡眠時間)に比例するように、母の作品は増えていくのです…

ところで、先日のルンバールの結果が出ました。
グリシン濃度は前回とほぼ変わらず。

と言うことで、一か八かの手ではありますが、デパケン再開です。

デパケン、すなわちバルプロ酸は、抗てんかん薬の基本とも言える薬です。
実際、娘もウエスト診断直後、ビタミンB6の次に処方されたのはデパケンでした。
しかし、検査を進めて原因疾患がグリシン脳症であると分かったため、グリシン濃度を上げてしまうと言うある意味致命的な副作用のあるバルプロ酸は「使えない」と判断されてやめたのでした。

ただ、その後。
名だたる抗てんかん薬を次々試してきましたが、アレビアチンが無呼吸に効いた以外は効果が実感できるものが未だ無く。
次の手として挙げられていたマイスタンもラミクタールも、既に服用開始しています。ラミクタールはまだですが、マイスタンはどんどこ増量中。
もう次に使える薬はほとんど無くなってきており、ついにケトン食の話も出始めました。早ければ来週頭からケトンミルクになります。
そうして打つ手がどんどん限られてきている中、代表的な抗てんかん薬であるバルプロ酸が使えないのは痛すぎたのです。
服用することで、グリシン濃度は上がってしまうかもしれない。
でも、グリシンを排出させる薬がある程度効いているのは分かっているので、そのときはその薬を増量するという対処ができる。
諸刃の剣ではあっても、やるしか無い。

そんなこんなで、デパケンを加えて抗てんかん薬はまさかの5剤となりました。
ラミクタールはまだ初期量のままとは言え…
次は全く存在感の無いイーケプラを切ることになるのかな(^^;

もう、ハロウィンの仮装を妄想して現実逃避してやるー!