入院初日は検査検査の目白押し。
そしたら、夜そろそろ寝る準備…と言う頃になって、発作が止まらない！
スパズムが連発して泣き叫び、息をこらえるような状況が何度もあり、その度にサチュレーションも低下。
今までに無かったレベルです。
これ、入院してなかったら、私泣きながら病院に走ることになってた…入院してて良かった…看護師さんにも先生にも見てもらえたし。
あまりにも何度も続いたので、最終的にトリクロで眠らせました。その後はぐっすり朝まで寝てくれてひと安心。
２日目。
今日から念願のACTH！お願いだから効いてー！
でもその前に、眼科の受診がありました。
そう、最初に紹介状をもらって予約したものの２ヶ月待ち、さらに「その紹介状は紹介状にならない」なんて言われた、あの大学病院に今いて、あの眼科の受診です。
すぐ出来るんじゃん！入院したからか！
もやっとはしましたが、さすが小児眼科も専門にしてるだけあって、先に診てもらった総合病院の眼科より手際よく診てくれました。娘が寝まくってたという誤算以外は。
昨日のトリクロの影響か発作の疲れか、この日はほぼ一日中寝っぱなし。ACTHの注射すら泣かずに寝てて、その後の脳波もほぼ寝てて、逆に心配になったほどです。ぐっすりなので発作も少なめなのは良かったけど…
そしてこの日、個室に移動することができました！そりゃ夜にあれだけ泣き叫ぶんだと、周りの子のためにも良くないしね…
前日のことがあってドッキドキの夜は、多少発作はあったものの、そこまで大きいのは無し。
昼間寝すぎてたので昼夜逆転も危惧したけど、取り立てて言うほどではありませんでした。
３日目。
昨日寝まくったせいか、今度はなかなか昼寝しない…
今日の予定はACTHだけ。今回は普通に泣いてちょっと安心しました。
午前に打ったのですが、午後は発作が少なくて、おお！？効いてきた！？と期待。
先生からの話では、昨日取った脳波は案外キレイだったそうです。
最初に別の病院で脳波取ったけど分からなかったのは、そのせいかも、とのこと。
脳波がそのまま重篤度とリンクするわけじゃないけど、いつでもヒプスでぐちゃぐちゃってのじゃなくてとりあえず良かった。
また、眼科の結果も、視神経自体の色は良いし、萎縮とかは無さそうとのことで、これもひと安心。
やっぱり特発性の可能性が高いってことで良いのかな？
でも、じゃあもともと追視してないのは何で？
４日目。つまり今日です。
今日はACTHはまだ。
昨日発作減った？と期待しながら寝たら、夜中も少なかったです！
むしろ、起きても授乳終わったらコテンと寝るという良い子っぷり。
そして昼間はおっぱい執着率が上がってきました。
混合ですが、ミルクはもともと拒否気味なので期待してなかったのに、昨日はぐっびぐび飲みました。副作用の食欲が出てきたようで…
さぁ、今日のACTHでもっと発作減りますように！