テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

毎度毎度ご無沙汰してますこんにちは←挨拶も消え入りそうに…

前回ブログに書いてた医療的ケア児の旅行ガイドラインプロジェクトは、無事にクラウドファンディングを達成し、3月中旬に一回目のモニター宿泊が行われました!
当日はちょうど娘がショートステイ中だったので、私もボランティアとして参加しました。貴重な体験ができました\(^^)/
その関係から、地元テレビ局の取材が我が家に来るなどと言う珍事も発生(必死で片付けたはずなのにもう既に荒れている家の中…)しましたが、それは割愛。
旅行ガイドラインは、今年中の完成を見据えてプロジェクト進行中です。楽しみー(*^^*)

先週末、金沢で開催された「小児科学会学術集会」に、ウエスト症候群患者家族会のブースを出展しました!
いつもお世話になってるドラベ症候群患者家族会との合同ブース♡
はっ、後ろに娘のナマ足が…!!(言い方

そうそう、娘も一緒に出勤し、ブーススタッフを務めました。
娘はバギーにポスターを載っけた、文字通りの「看板娘」として(笑)

会のアドバイザーの先生や、入院してたときの主治医などいろんな先生方にお会いでき、ブーススタッフに来てた他の会員さんや、周りの患者会の方ともお喋りしたり。
娘は、同じくブース出展してたホスピタルクラウンさんに毎日バルーンアートをいただき。最終日は何と、金のうんち…目指せ金運アップ!笑
「学会」なんて堅苦しそうでドキドキしてたけど、「小児科」学会と言うこともあったのか、暖かい雰囲気もあって楽しかったです☆

特に合同でブース出展したドラベの皆さまには大変お世話になりまして!
よく会ってた先輩イワサキさんはもちろんのこと、初対面の方でも「仲間」感があるので、気負わずにお話できて嬉しかったー(*^^*)
またお会いしたいな♡

そう言えば娘、2月から何故か発作が止まっておりました…!!
あの毎日何度も息を止めてた日々から見たら、奇跡でしかない!
発作が止まってから、表情も動きも格段に良くなって、子どもらしい反応も出てきたりして嬉かったのですが、つい先日お熱を出してあえなく発作復活…( ノД`)うんそりゃ、ずっと止まってるとは思わなかったけどね…
今後、どんどんエスカレートしていかないかがちょっと心配です。今のところ、止まる前の状態までは戻ってないので、影響は少ないと信じたい。

※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。

薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです!