娘が退院してバタバタと過ぎる毎日
レーザー治療はＶビームレーザーというもので行います。
難病だった。
四六時中、おっぱい出して授乳！笑
授乳が終わると長女、長男のお世話💨
家事ー！！
寝る時間なーい
ご飯は立ち食い
身体が2つあればいいのにな〜
そんな６月の半ば。
いよいよ紹介状を書いてもらった医大へ🏥
自宅から高速使って2時間半🚙
地味に遠い
到着して、待ち時間もあまりなくすぐに呼ばれる。
娘を裸にして先生の診察👨🏫
これは単純性血管腫というもので、自然には消えません。
治療をしないと年齢と共に広くなっていくでしょう。
広範囲だしレーザー治療は3ヶ月に一度しかあてられないので治療は小学校低学年くらいまでかかるでしょう。
今はまだ小さいから大人が抑えてレーザーをあてられるけど大きくなるにつれて暴れたりするとレーザーがうまくあてられないから出来るなら入院をして全身麻酔でレーザー治療をした方が細かい部分までレーザーをあてられると思います。
レーザー治療はＶビームレーザーというもので行います。
先生は淡々とかるーく話をしてくれたけど，自分が考えていたより娘に大変な思いをさせてしまうかもしれない…ショック。
物心がつく前には血管腫消せるだろうと思っていたけど、小学生低学年までかかるのか…
こんな小さな身体に全身麻酔をさせて治療…
更には
左右の腕の太さが少し違うね。
クリッペルトレノネーウェーバー症候群の可能性があるかな。
これは今すぐに診断出来るものではなく
年齢が経たないと診断はできませんね。
？？？なんだそれ？？
とにかく今出来る事はレーザー治療をしましょうと。
８月に予約を入れて診察終了🏥
帰りの道中で先生が最後に言っていた
クリッペルトレノネーウェーバー症候群が気になって調べてみた
難病だった。
ショックで泣いた。
なんでうちの娘が？
お腹の中でも苦しい思いをして，産まれてきたらたくさん管をつけられて入院して…
レーザー治療、長期戦の試練を与えられたと思ったら更には難病？？
寝顔を見て切なくて申し訳なくて涙が止まらなかった。
旦那さんはまだクリッペルかどうかは分からないんだからと言ってはいたけど…
【夜中、携帯見ながら寝ていたので画面を見たらクリッペルについて調べてたし】
】気持ちがついていかない。
どうしていいか分からない。
私ってこんなにメンタル弱かったかな。