骨髄線維症、ビダーザ治療
退院後とても調子よくぼちぼち家事とかもやっていました1週間後血液内科外来白血球上昇LDH上昇しているので熱はそのせいかも・・・ということでジャカビ1錠増量(朝3夜2)2週間後血液内科熱、出なくなりましたやっぱり骨髄線維症の熱だったみたい循環器内科CT検査血栓消えていましたありがとうございます先生方のおかげですやっと普通の生活が出来るようになってきました現在ジャカビ(朝3夜3)朝9種類昼3種類夜10種類の薬飲んでいる時は病人だなぁと思う
入院後親戚、友達の安否確認して皆んな命は大丈夫だった一安心皆んな大変なのになにもしてあげられないなんともいえない気持ちの入院熱は下がらず頭痛もあり2週間たっても熱さがらず血液検査でFDPが高いのでCT造影その日の夕方先生が来られ「そのまま動かないで」「今エコノミー症候群みたいになってます肺動脈に血栓、子宮あたり血栓あります」絶対安静になりました熱で息苦しいと思ってたらまさかの結果いきなり重病人になりましたまぁ病院で発見され私は運がいいと4日間24時間点滴5日後ポータブルトイレまで許可6日後心臓モニターと酸素ボンベと仲良く動けるようになりましたアンモニアも何故か正常値になり頭もスッキリ今回の入院は長かった26日後退院
退院後1週間は1日おきの点滴2週間目風邪ひいたのか熱が出ましたゆっくりアンモニアも下がってきました安心していると熱が出てきました今度はCRPを下げる点滴抗生物質大雨が毎日のよう降っていました点滴した夜避難警報が出て広島市内もひざ下まで浸かっている避難しなさいと電話あり長男の車で小学校の体育館に避難しましたものすごい雨夜全く眠れず・・・カロナールの薬も切れ38度の熱家は無事だったので病院に行き病院のテレビ観てビックリものすごい被害絶句道路が寸断され帰れそうにない・・・・・どうにか帰ることができました次の日CRP=8.63になり入院した方が早く治るからと入院になりましたつづく
ヤッター広島家族日本一になろうー
退院後相変わらず味覚障害食欲なし・・・・何食べても美味しくない退院後2週間血液内科又アンモニアが上がってきましたNH3=1414時間点滴2日後・・・4時間点滴NH3=1595日後・・・4時間点滴NH3=918日後・・・4時間点滴NH3=229全然下がらないので消化器の先生に診てもらう事になりました薬処方してくださいましたしばらく点滴と薬で100台で安定していましたが退院後2ヶ月NH3=364昼間は1人なので何かあったら危険ということで入院になりました10日後下がらないけど症状が良いということで退院
脾動脈と静脈がシャントみたいになって瘤が出来カテーテルで手術入院までに時間があったので断捨離したり確定申告したり手術は3時間くらい麻酔はうつらうつら時々名前呼ばれ返事していました血液内科にいつも入院先生の専門外の病気になってすみませんって言うといいんですよ1つずつ潰していきましよう僕も勉強になりますって神対応してくれる優しい方です手術後熱が出て1週間の予定が10日入院熱の原因わからず退院
退院後何回も入院繰り返しているもしも・・・の事考えて断捨離しようと思いました出るわ出るわゴミだらけ以前書いていたブログも削除しました1週間後血液内科行ったらまたアンモニアが高くなり4時間点滴2日後家族がおかしいと言うので血液内科へ点滴自分ではまともだと思っているのですが・・・2週間後血液内科CT検査血栓ができている・・・・外科、内科、放射線科の先生カンファレンスする・・・4日後CTとエコーの検査カテーテルでコイルを詰める手術・・・又入院かつづく
退院後ずーと続く味覚がわからない状態先生に相談したら亜鉛入りの胃薬処方して下さいました門脈閉塞しているので定期的にしていた胃カメラ検査食道に静脈瘤が大きくなって破裂したらいけないので手術・・・胃カメラで輪ゴムのように結ぶ今回は入院が前もって判っていたので準備が出来CSセット頼まなくて良かった手術後喉がつっかえ薬は噛み砕いて飲んでいました10日後退院
退院して家の中歩いたり、スクワットしたり少しずつ筋力アップしました家事するのもいいリハビリです夜眠れない😭退院して3週間位したら又手が震えてきましただんだん又症状が悪くなって歩くことも出来なくなり入院点滴して1週間で退院
2回目退院後夜になると手が震える浮腫みがある横になると息苦しいいつも動悸している食欲はあるけど味覚がないどうにか生活していました朝内臓全て出てしまっかような大量の便がでましたその後身体が震えて熱が40°病院に行き入院になりました1日3回の抗生物質の点滴で熱は下がりました病棟から消化器外来へ〜便が出ているからok 循環器外来へ〜心臓ちゃんと動いている だんだん小さくなっています9日後退院
退院して5日後調子わるくなり入院血液内科です受け付けまで覚えているけど気が付いたら点滴してました4時間の点滴少しずつ落としています(モリヘパミン)手が震えてスマホのタッチがぶれて出来ない😭入院中は意識がなくなることはないけど頭にモヤがかかった感じ字も上手く書けない輸血もしました脾臓が無くなってどこで造血しているんだろうなと思ったり色々考えてるけどボーとしていました脾臓が無くなっので感染予防の為肺炎球菌の注射しましたアンモニアを下げるには便をためないこと義父の49日法要なのに申し訳ない25日後退院
退院して家に帰り玄関の階段が上がれないこんなに筋力落ちてしまった(~_~;)手を支えてもらい家の中へ座ってしまうと立つ事もできない😭夜薬の整理していたら訳わからなくなり・・・・・・・・気が付いたら病院のベッド点滴してました家族が連れて来てくれたそうですおかしな行動してたので脳梗塞かと思ったみたい結局肝性脳症アンモニアが高くなり認知症みたいになっていましたもともと門脈が閉塞していたので長年の時を経てバイパスが出来心臓に直血管が繋がりアンモニアが身体にまわったらしい脾臓がないので血流が上手く出来てない😭つづく
手術が終わり目が覚め機械がいっぱいあるのにビックリえ〜これ全部私に繋がってるんだ〜10日後位で一般病棟に移りました歩いた方が良いので病棟内を歩いてました夜眠れず(眠剤効かない)辛かった浮腫みもなかなか良くならず循環器の先生に利尿剤増やしてもらったりしました(心臓肥大)1ヶ月後退院(外科は長く居れないみたい)
10月10日診察日待ちながらタティングレースを編んでました血液内科・・・・・WBC(18.3),Hb(8.4),PLT(124), LDH(2191),Blast(15.0)LDHとBlastが上がってるからジャカビ朝3夜3になりました消化器・・・・・アンモニア(27) 標準値になりました 入院中はもう下がらないかなあ〜と 思ってたから良かったねって言われました ホント先生のお陰です元気に歩いているはずなのに皆んな私を追い越していく----まだまだだなぁ広い病院なので良い運動になりました
昨年の夏夜中からすごい下痢と腹痛で眠れず病院に行き色々検査したら脾臓がうっ血梗塞して壊死寸前緊急手術になりました5時間の手術4000mlの輸血先生も見た事がない巨大な脾臓摘出しました
昨日は娘の結婚式台風も過ぎ去りとても良い天気に恵まれ皆様に祝福され感動の１日でした退院して2ヶ月体調もよく結婚式に参列出来て本当に感謝です今日から海外旅行気をつけて行ってらっしゃい
今日は誕生日誕生日を迎えられるのも産んでくれた母手術してくれた先生色々症状が出て対応して下さった主治医献血して下さった方家族私に関わってくれた全てに感謝
おめでとうございます命を助けてもらった方沢山おられるんだろうなあもっと安価になると良いですね私が飲んでいる薬も高価です安価になって欲しいな
ヤッターカープ優勝
良かった今年の入院もうないかなあ~残り100日の運勢は・・・残り100日運勢みくじをひく2018年ラストスパート！あと100日でしたいことは？
