骨髄線維症、ビダーザ治療
ベネクレクスタ＋ビダーザ1週間後ハイドレア1錠2週間後ハイドレア2錠1週間LDH959WBC7.4blast5.0下がりましたＤr.年末にご主人に来て頂いて危機は脱しました 安定してます良かった長く効いて欲しい
1週間ビダーザ+ベネクレクスタしましたWBC15.7LD1371blast15.0どうにか下がりましたなのでベネクレクスタもハイドレアはしばらく飲まなくていいみたいです毎日ジャカビorベネクレクスタorハイドレア飲んでいたので逆に大丈夫かなぁって感じ
ハイドレア飲んでWBC下がりました明日からベネクレクスタとビダーザ1週間しますビダーザが終わったらハイドレア飲みますこういう感じでいきます
ジャカビ→ベネクレクスタ→ハイドレアWBCが上がりハイドレアを飲む事になりました下がりますようにジャカビに戻す事は？Dr.ジャカビは副作用で下がるので・・・強い薬をしない選択ありですか？Dr.リスクが高いので家族と共用してその選択はありです少しずつ話しておこう
ベネクレクスタを飲みだしてから貧血にならないし全体の血液も安定していますでも身体の痒みはジャカビ止めてからひどくなりました風呂上がりが一番辛いですねムヒソフト塗りまくっています最近バリル茶が痒みに効くときいたので飲んでいます確かに少しずつ痒みが和らいできました
ベネクレクスタ飲んでもうすぐ3ヶ月ブラストが下がらず頭痛が続いて効いていないかなーと心配していたしたが10日くらい前から頭痛が治まり楽になりましたビダーザしなかったら上がっていたブラストも平行線になりやっと効いてきたかなーって感じですでもまだ毎週の血液検査は必要みたいで毎回ブラストとLDHストレスですジャカビ止めてからは輸血する事がなくなりとても楽です♪
7月5日からビダーザとベネクレクスタ飲み入院時WBC5.0・hb9.1・PLT86・LDH1648・Blast18・好中球3350退院時WBC4.2・hb8.2・PLT88・LDH1057・Blast13・好中球2562これといった副作用もなく無事退院しましたベネクレクスタは毎日服用していますジャカビのほうが貧血、PLT下がりしんどかったなぁと思っています月二回は輸血していたけどジャカビ無くしたらもう1ヶ月以上していませんジャカビはブラスト下げない私にとってベネクレクスタの方が楽です
7月4日入院準備していざ入院今日からジャカビ飲んでいません7月5日ビダーザとベネクレクスタ100大きな薬でびっくり7月6日ビダーザとベネクレクスタ200変化なし7月7日ビダーザとベネクレクスタ400変化なし7月8日.9日ビダーザとベネクレクスタ400少しずつブラスト、ＬDH血球下がって来ました身体はなんともなし10日、日曜日なので血液検査なし身体大丈夫でも来週くらいから好中球とか下がるみたいどうなるかなー
とうとうBlast21になってしまいました次回のビダーザからベネクレクスタ治療しますしばらく入院今ジャカビ減薬朝1夕1になりだるさ、痒みの為プレドニン飲んでいます来週1粒になり0になったら治療開始です
4月15日ブラスト下がらないので新薬とビターザにするためジャカビ減薬、朝２夕2にしました2.3日だるさありました5月9日ジャカビ減薬、朝2夕1にしました5月10日夕方から寒気38.7まで上がりカロナールで対応ジャカビ減薬の発熱みたい今週ビダーザだし、貧血だし、ジャカビ減薬だしだるさ週です
三回目ワクチン打ちました二回ファイザーで三回目はモデルナなので少し不安でした打つ前に葛根湯飲み夕食後に葛根湯飲み翌朝37.0微熱と少し関節痛なので葛根湯飲みました大丈夫、普通に生活出来ました最近ブラストが高値になりビダーザしても10以下になりませんしばらく様子見です巨核球、奇形RBC、巨大PLT、脱か粒PLT訳の分からん物も出てきました気分↓まぁ春なのでの～びりしましょ
ラジオ派の私朝起きたらすぐラジオつけます２月18日朝何故かラジオ聞きたくなくてテレビつけていました主人も不思議がっていました2月19日もテレビつけました夕方息子から一文字さん亡くなられたと連絡ありましたコロナ療養でそろそろ退院されると信じていましたあまりにもショクで・・・1986年に長男が生まれて子育て中はラジオ聞いていました聞くだけリスナーだったけど・・・悲しすぎます村下孝蔵さんが亡くなったときもショックだった2月18日の朝亡くなられたそうですナンカ感じたのかなーロス中
夜中に歯が疼いて目が覚めました何でー！最近しみるなーと思って気にはなっててたけどいきなり疼くとは？中でばい菌が繁殖してるんかなー？近所の歯科へ5年ぶりレントゲンとったら親知らずが噛み合わせが悪く圧力かけているそうで〜抜くのがベストでもカルシウム剤飲んでいるので出来ないと・・・帰宅して血内に電話したら病院通して連携化というやり方で予約？？？又近所の歯科の先生にお願いして予約してもらう事になりました早く抜いて欲しいよー
一足先にママ退院です🤱産後は動いたらいけないのでばぁばは通う事にしました近所なので歩いていけない事はないけど貧血なので楽しようと思い4年ぶりに電動自転車復活ホコリかぶった自転車を出し筋力なくなったから不安だったけど乗った瞬間楽~早く乗れば良かった今日は昼食作りに行き夕食は持っていきます自転車様様です
10月28日早産でも2548ｇの元気な男の子が生まれました娘がお腹が張ると病院に行くと切迫早産の為入院になり上の子は2歳になったばかりでどうしましょうと思ったけどよく理解してるみたいでいい子にしてくれました明日ママ退院ですパパも頑張りました坊やはもう少し保育器の中会うのが楽しみです
