おそらくこのブログを見ている人もだいぶ減ったこととは思いますが、私自身は元気に過ごしておりますので、近況報告を兼ねて久しぶりに更新します。
2021年に発症してから3年目の終わりぐらいになります。今は３～４か月に１回ぐらい脳神経内科と半年に１回ぐらいで呼吸器外科で診察してもらっております。
特に問題なくて良好な状態です（疲れると眼がダブって見えるなどの小さな不具合はあるのですが、片目でもダブルので病気とは関係ないようです）。
ただ、なんとなく疲れやすい体質ではありそうな感じで、土日などは夕方に寝て過ごしたりすることもあったりしますが、以前よりはだいぶ調子よく過ごしております。
飲み薬はプレドニンが3mgでプログラフも3mgという状態で落ち着いております。先生としてはしばらく（数年単位？）で現状維持にしたいようです。このまえ、脳神経内科を受診した際に抗アセチルコリン受容体抗体を経年での数値変化で見せてもらいました。それをグラフにしたのが以下のものになります。
最初は60 nmol/Lぐらいと異常に高かったので、即入院となり、IVIG、ステロイドパルス療法を行いました。その効果でストンと値が11 nmol/Lぐらいに落ちて、2021年11月に胸腺腫の摘除を行いました。その後はじりじりと値を落として、現在は7 nmol/Lで落ち着いている状況です。
その間、プログラフはずっと3mgで固定、プレドニンはグラフのように少しずつ落として、今は3mgです。
今の状況がこのまま続くことを祈っておりますが、欲をいうと、眼の調子がもっと良くなるといいのになとは思っております。ただ、体重が増えてきて、ほぼ入院前と同じぐらいになって、そちらでレッドカードが出ております。コロナ禍も明けて飲み会とかに普通に出て、食べたり飲んだりしているとアッという間に戻るものなのですね。
それではまたの機会に。