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無色

精神障害1級
狂ってる?

私は難病指定118の二分脊髄髄膜瘤。

生まれつきの難病。

13歳の時、東京慈恵会医大病院で手術した。
その頃は難病指定されてなく、今は身体障害者四級。
排泄ができません。
右足の甲から腰まで感覚がない。
右手も弱く、左手の方がよく動きます。

年重なるにつれて、身体が弱ってきてるのがわかるのは確かでした。

腎盂腎炎を何度も引き起こして、入院を繰り返していました。
そこで分かったことは、膀胱が萎縮してしまっている事でした。

尿が溜まっても排泄回数が少ないため、身体中に尿が回って腎臓が腫れているとのことでした。
つまり尿毒症になり全身浮腫んでいました。

腎盂腎炎にまたなったら人工透析です。

それを防ぐために、萎縮膀胱を進行させない事と、尿毒症で死なないために、管つけっぱなしにしてウロガードという袋に尿が溜まるようにしました。

一生つけてないと私は生きていけません。

医師からも宣告されました。
一生つけていないといけない。じゃなきゃ腎盂腎炎繰り返して死にますよ。って。

これが私です。
全部受け入れられないけど、私は生きてます。
生きる、それがどれだけ素晴らしいことかが、今わかります。

健康な身体と心を下さい。
健康な身体にして下さい。

そんな事思う。

でも私は私です。
この世界に1人しかいない、唯一の存在です。
だから、否定しない!
私はこの今を生きていきます。人の目なんか気にして生きるために生まれたんじゃない!

堂々と言える。

私は生きていることが幸せです。














真未