補足②：手術前質問リスト

はじめに

※初めて読んでいただく方へ

　ブログの概要や注意点は　心室中隔欠損症だった娘の話：はじめに　をご一読ください。

　手術前に担当医や執刀医の先生方に聞くために作成した質問リストです。全ての質問に回答はありませんが考えていた質問をすべてのせました。実際に体験して分かったことも回答として書きました。

　手術、入院に向けた質問リスト

1. 手術の基本内容について

・手術の具体的な内容（パッチ閉鎖？縫合閉鎖？）

→パッチ閉鎖

・心臓を止める「体外循環」はどのくらいの時間行われますか？

→30分くらい

・手術の所要時間は？

→３～４時間

　8:30頃から病室で処置が始まる9時頃には手術室に移動。10時から手術開始。13～14時には手術が終わるが、処置で1時間ほどかかるため顔を見られるのは14～15時

・手術中に起こり得る合併症には何がありますか？

→同意書参照。

（合併症の可能性は全身麻酔、輸血、手術そのものによるものと様々…）

2. 術後の経過について

・ICUにいるのは何日くらいが想定されますか？

→数日から１週間

・術後にどのような症状が出る可能性がありますか？

→発熱、むくみ、合併症関連の不調各種

・再手術の可能性はありますか？

→基本的には完治を目指す手術。０％ではないが可能性は低い。

・傷跡はどこに、どのくらいの大きさで残りますか？

→体格によるが大体５㎝くらいのイメージ（胸骨のある範囲の８割くらいを切る）

・傷跡は将来的に目立たなくなりますか？

→徐々に赤みが消えて線のようになる。消えることはない。

・傷の保護（ガーゼ・テープなど）はどれくらいの期間必要ですか？

→退院時、特に指導なし。２カ月くらい自己判断で傷保護テープを貼っていました。

・抜糸は必要ですか？

→不要。溶ける糸を使用する。少し残ったら切る程度。

3. ICU入院中について　面会・注意点

・面会できる時間帯や時間制限はありますか？

→１4～１７時の間３０分間

・面会は何人まで可能ですか？（父母両方？）

→２人

・ICUでの過ごし方はどのようになりますか？（寝ている？泣いている？管が多い？）

→最初は寝ている。徐々に管が外れていくにつれて起きている時間が長くなる。看護婦さんの配置人数が多いので泣いたらすぐ対応してくれる。

・安心できるように、ぬいぐるみやタオルをそばに置くことはできますか？

→できる。

・写真撮影は可能ですか？

→可能。

・ICU滞在中に親が付き添うことはできますか？

→付き添い不可。

・ICUを出る目安（回復の基準）はどんな状態ですか？

→レントゲン、採血、心電図、ミルクや食事をとれるかなど様々な状態を見て総合的に判断する。

　それに加えて一般病棟の空き具合も影響する。

3. 一般病棟での入院生活について

・病院食以外の食べ物を持ち込みOKか（子供用）

→OKでした。

・運動制限があるのか、いつから抱っこできるのか。

→一般病棟に戻ってきた時には抱っこ可能

・個室の場合、付き添いの交代が可能か？（前回は融通が利くかもという回答）

→個室ならできるはず（実際は交代は１回のみで、連泊はOKだけど何回も交代するのは不可でした）

・子供の入院着は借りることができるか？

→可能

・点滴を外してくれるタイミングはあるか？（退院の日は早めに外してほしい）

→基本的にはつけっぱなし。娘はたまたま針が外れてその日から点滴針がなくなりました。

・本人のシャワーはいつから可能か？

→手術から１週間くらい

4. その他

・退院後に人と会うことや予防接種のタイミングはどう考えたらよいか

→術後2～3か月間くらいは免疫力が下がる。人が集まる空間や人込みなど感染症の心配がある場所は避ける。特に小さい子供との接触は避けるほうが無難。予防接種もそれ以降に体調を見ながら決めていく。（結果的に、術後３カ月で接種しました。輸血したので最低３カ月はあける必要がありました。）

   

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心室中隔欠損だった娘の話：退院後の経過観察（再入院後）

はじめに

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再入院してから退院後の経過観察期間

　予期せぬ再入院から退院した後、家の近くの総合病院に転院するまでの期間です。

＜概要＞

頻度：退院から2回は毎週→3回目からは約2週間おき→4回目は1カ月おき　と減っていきました。

内容：体重、身長計測、心エコーが基本セット（転院前はレントゲン、採血、尿検査、心電図が追加）

診察結果：

（外来1回目）

　心嚢液が増えている様子もない。1日3回飲んでいるアスピリンはやめてOK。

（外来2回目）

　心嚢液が増えている様子もない。1日1回飲んでいるプレドニゾロンはやめてOK。

（外来3回目）

　懸念される症状はない。1日2回飲んでいる利尿剤やめてOK。

（外来4回目）

　 血液検査、レントゲン、心電図、エコーの結果もすべてOK。総合病院へ紹介状を書いてもらう。

　※血液検査では手術時に輸血をしたので感染症の数値が出ていないかを詳細に調べたようです。

（梅毒、HIV、B型肝炎、C型肝炎など…それ以外は炎症系、貧血、腎機能、心不全関連など）

＜娘の様子＞

　再入院から退院後2日目のお昼に結構な量の嘔吐がありましたがそれ以外は元気。

嘔吐した時はまず大学病院に問い合わせてから、手術や服薬の経過を伝えたうえでかかりつけ医に。レントゲンや触診の結果、胃腸が張っている。炎症を抑えるお薬の影響ではないかとのことでした。胃薬系のお薬（ガスコンシロップ、マーズレンなど）を処方されました。

　その後はいつも通り元気に過ごしてくれました。

＜心情、旦那さんの動き＞

　再入院後は頻回な通院が大変でした。行くたびにお薬が減っていくのでやっと安心できる気持ちになっていきました。娘が生まれてから無意識に気を張っていた部分が解消していくような感覚でした。

　旦那さんは退院後すぐに職場に復職しましたが、頻回な通院にも毎回来てくれました。

   

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心室中隔欠損だった娘の話："再"入院生活（服薬について詳細に書いています）

はじめに

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退院後10日で再入院…

　心臓の手術による影響で退院後に心嚢液が増えてしまい、再入院となりました。

外来の翌日から入院だったので準備も大急ぎ、気持ちも追いつかないまま付き添い入院が再スタートしました。

＜治療内容＞

　心嚢液を減らしていくため、炎症を抑えるお薬を利尿剤と並行して服薬。毎日心エコーして経過を観察。心嚢液がある程度減ってきたら退院。という方針でした。

（処方されたお薬）

・アスピリン…炎症を抑える

・プレドニゾロン…炎症・アレルギー症状や過剰な免疫反応を抑えるステロイドのお薬

・ガスター…プレドニゾロンで胃が荒れやすくなるので胃薬を併用

・アルダクトン…利尿剤

・フロセミド…利尿剤

（服薬メモ）記号が同じもの同士を混ぜて与えてました。

アスピリン…1日3回（水に溶けにくいのでヨーグルトに混ぜて与える）

プレドニゾロン…1日1~3回※（激苦なので甘いシロップに混ぜてからヨーグルトと一緒に与える）

　　　　　　　　　　　　　　※効き始めてからは薬の量が徐々に減っていきました。

ガスター…1日2回（水に溶けやすかったので少量の水に溶かしてシリンジで与える）

アルダクトン…1日2回（少量の水に溶かしてシリンジで与える）

フロセミド…1日2回（少量の水に溶かしてシリンジで与える）

＜入院中の検査＞

・心エコー（毎日1回）

・体重計測（毎日1回）

・血圧、体温（毎日朝、昼、晩）

・レントゲン、採血（指示があった時だけ）

＜経過＞

入院の翌日のエコーでは心嚢液に変化が見られず、薬の量が増えました。

入院日から数えて3日目に心嚢液が減ってきたことが確認されて、その翌日から薬の1回量や頻度が減らされていきました。減り始めてからは順調で、入院日から数えて7日目で退院しました。

＜心情、旦那さんの動き＞

　いつまで入院になるか分からないこともあり、最初の数日は祈るような気持ちでした。幸い、ステロイドのお薬が効いてくれて順調にお水が減ったので退院の見通しが立ってきたのはありがたかったです。ただ今回は退院予定日の朝一に行った心エコーの結果をもとに医師が会議→退院決定という流れだったので最後まで緊張感がありました。
　旦那さんは付き添い入院中は毎日面会開始時間の14時から17時半頃まで病室で過ごし、私がシャワーを浴びたり夕ご飯を食べる時間を確保。中日2泊の付き添いにチャレンジしてもらい、夜間対応もしてもらいました。

＜その他：トラブル＞

　娘について、手術→入院→退院→再入院と目まぐるしい環境の変化のせいか、入院当日にいつもは選り好みしないはずのミルクも病院で出されるものを拒否！哺乳瓶を家で使ってるものにしても拒否！

最終的に、病院外で新生児期に飲んでいた粉ミルクを買って飲ませたら何とか飲んでくれて、事なきを得ました。

　お湯とお水は病院からもらわなくてはいけなかったのですが、夜間にお湯を運ぶのが危ないということで、2日目からは特別にいつも飲んでいる粉ミルクで調乳して出してもらえました。

   

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心室中隔欠損だった娘の話：退院後の経過観察

はじめに

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退院後の経過観察期間

　退院から4日目に最初の外来で心嚢液（心臓の周りの水）が退院時より増えていることが発覚。その1週間後再診をするも心嚢液が減る様子が見られず急遽再入院に…その間の様子です。

＜概要＞

頻度：何もなければ徐々に間隔があいていく予定が、急遽数日おきに。

内容：体重、身長計測、心エコーが基本セット

先生の話：

（外来1回目）

　心臓の術後によくある「心膜切開後症候群」という合併症。術後すぐじゃなく1週間後とかに出てくることがある。このまま増え続けると心臓の動きを妨げてしまう要因にもなるので、お薬（アスピリン）を追加して様子見。

（外来2回目）

　心嚢液が減る様子がない。更にステロイドのお薬を増やしたいが量の調整や服薬補助もしたいので急ではあるが今日明日で入院してほしい。

＜娘の様子＞

　入院した方がストレスなのでは…と思うくらい本人は元気でした。ただ、その頃の写真を見返すと顔が真ん丸に見えるので、むくみが出ていたのかもしれません。

＜心情、旦那さんの動き＞

　ショックでした。この一言につきます。やっと退院できたのにまたあの過酷な付き添い入院生活が始まるのかとかなり憂鬱でした。

　旦那さんは職場に現状を共有、相談して育休制度を利用してお休みをとれるように調整してくれました。 

   

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番外編：旦那さんの記録

はじめに

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旦那さんの入院記録

　このブログを整備していくにあたって、旦那さんにも入院生活の記録をまとめてもらいました。私とは違う視点で状況を見ていたり、簡潔で読みやすいかもと思い記事にしました。

以下、本文です。

娘の心室中隔欠損症 手術・入院記録

1. はじめに

　娘が生まれてすぐに「心室中隔欠損症（VSD）」と診断され、生後1歳を迎えた頃に大学病院で手術を受けることになりました。この記録は、同じようにお子さんの心臓手術や入院を経験するご家族の参考になればと思いまとめています。

2. 入院前の準備

　手術に向けては、病院からの説明を受けつつ、付き添い入院に必要な荷物を準備しました。付き添いは親が病室に泊まり込む形で、生活用品や食事の工夫が必要でした。

3. 手術当日

　手術は朝から始まりました。8時に浣腸や眠くなる薬を投与し、9時には手術室へと運ばれて行きました。途中までは一緒にいれましたが、入室制限のあるドア以降は大泣きしながら運ばれていく娘を見送ることしか出来ませんでした。後で聞いたところに寄ると、手術室では泣き止んでとても静かにしてくれていたそうです。その後、父母は交代で休憩を取りつつ待合室で待機し、12時半頃に執刀医から「無事に成功しました」と説明を受けました。その時の安堵感は忘れられません。その後、娘はICUに入りました。

4. ICUでの生活

　ICUでは呼吸器を装着して安静にしていましたが、術後翌日には呼吸器が外れました。

泣くと心拍数が一時的に190まで上がることもありましたが、医師からは「泣いている時だけで問題ない」と説明を受けました。

　面会時間は３０分と限られており、短い時間で娘の表情や声を確認することができました。初日は色々な器具が体に取り付いていて動くこともままならない状態でしたが、日に日に１つずつ外れていき、娘も体が自由になることを喜んでました。また、水分制限があるためミルクも初日は20ml×6回程度で足らなくて泣いてしまってましたが、次の日には100ml/回まで増えており、離乳食も再開したので安心しました。

　手術の際にドレーンから空気が漏れたため、肺気胸の傾向がみられたのでICU期間が延長されましたが、良くある事のため問題なく終わりました。結果的に6日間もICUでお世話になることになりましたが、毎日決まった時間に面会をして、娘も徐々に毎日来てくれるという事を理解していたように思います。

5. 一般病棟での生活（個室）

　術後6日後に一般病室に移動しました。個室に付き添い入院し、妻が中心に娘と過ごしました。中日の１日だけ夫の私が付き添いました。

　妻の付き添い日については、14時～17時過ぎまでは私も付き添うことにしました（私はパパママ育休プラス制度により1か月程度休暇取得）。帰りの際は洗濯物や使用済おもちゃ等を持って帰り、次の日は新たな服やおもちゃを持参し、コンビニで差し入れも買ったりしてました。正直一人だと洗い物がどんどん溜まってしまうので厳しいと思います。また、私がいる間に妻はシャワーを浴びたり夕飯を食べたりし、極力一人の時は娘の世話に集中できる環境を心掛けました。

　私の付き添い日についても交代で同じように生活しました。離乳食をあげたりミルクをあげたり寝かしつけたり看護師さんの処置に協力したりで大変ではありますが、娘が非常に協力的だったのでだいぶ楽にできました。ただ、睡眠中に娘がグズる事が多々あったので、睡眠不足はどうしても発生します。

　エコー検査では心嚢液が少し見られましたが、医師からは「問題になる量ではない」との説明でした。また、これも心臓手術の後には良くある合併症との事ですが、採血により細菌関連の数値が上がってしまい、様子を見るために退院日が少々伸びてしまいました。結果的には5日後の朝に退院することが出来ました。

   

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