手術から1年と難病申請

こんにちは。めっきり寒くなりましたね。

昨年の10月4日に乳がんの凍結手術を受けて1年が経ちました。

当日にブログ書こうと思ってたのに忘れてたー

もうだいぶ昔のように感じるけどまだ1年かぁ、、。

乳がんになったのは悲しみだったけど、主治医の先生に出会えたこと、鴨川まではちょっとした小旅行で楽しかったな。

鴨川に行くことはもうほぼ無いと主治医に言われたので、少し残念に思ってます。

今は乳がんよりiga腎症が優先課題。

扁桃腺摘出に向けて来週耳鼻科を受診します。

術後の痛み怖いな。。あまり考えないようにします。

入院がどのくらいかはまだ分かりませんが、職場の同僚にご迷惑をかけるのがツライ。。

子供達も大丈夫だろうか。。

ところで、iga腎症は国の難病指定になっていて、

私はこれから4回の入院予定（手術含む）があり、

金銭的に不安があったので助かると思っていました。

が、先日、管轄の保健所に申請書類を貰いに行ったところ、該当しない可能性が高いと言われてしまった

難病情報センターのHPより、対象条件

私の場合、

条件Aは、G2A3オレンジで該当せず

Bは、2g/gcrで該当

Cはまだ医師に聞いてないので分からず

いずれかを満たす、となっているので該当するかと思っていたら、

条件Aが赤でないと厳しいんですって。

私が当てはまるかも勿論重要ではありますが、

一般的にこのHP見て、皆さまどういう解釈されますか？

個人の症状によって例外もあります、って注意書きも無いし。

保健所の方が言う通りだったら、Aは絶対、プラスBまたはCが該当する方、って書き方が正しいのでは、、と思うのですが、、私がおかしいのかな

例外措置として、該当しない人でも高額医療を補助してくれるとは言われたんですが、なんか納得できない私でした。

しかも今日、神奈川県の難病相談センターに問い合わせてみたら、

「あぁ、個人によって違うので主治医に確認してください」

「治療で不安がいっぱいなんですよねー、わかります」

私のケースというより、HPの解釈をお聞きしたかったのに、挙句のはてに治療が不安だからクレームしたのよね、って感じで言われてしまって、

電話しなけりゃ良かったと激しく後悔しました

、、ってツラツラ書いてる時点でクレーマーっぽいのでこの辺でやめておきます

最近ハマってるパン作り

しまった、、

おはようございます、ご無沙汰しております。

ここ最近、病気のことで動きがあったのですが、ブログに書く気力がなく、、。

本当は腎生検のことなど詳しく書きたかったのですが

結果から申しますと、予想通りiga腎症という病名でした。

今後の治療は扁桃腺摘出&ステロイドパルス療法とのこと。

ステロイドパルス療法は2か月ごとに2泊3日の入院を3回。点滴にて大量にステロイドを投与していきます。

それに加え、内服を減薬しながら2年間。。

扁桃腺手術も怖いけど、ステロイドはもっと怖い。。

ちょうど来年度の仕事更新の時期でもあったため、辞めることにしました。

が、上司からまさかの慰留、、パートなのにありがたいと思うべきなのか

とりあえずは仕事続けながらの治療になってしまいました。。

そしてタイトルのしまった、、は、昨日は乳腺外科に腎臓の結果を伝えるための電話診察の日でしたが、

すっかり忘れてしまい、気づいた時は17時。

まあ大丈夫だろうとお電話したら、電話診察は16時までなので女医さんお帰りになってしまってました

21時過ぎでもよければ主治医のF先生から掛け直しますよ、と言って頂きましたが、

あの、長ーい診察後に電話頂くのはさすがに悪すぎる、、しかも最近F先生怖いし、、とか思って、また来週電話することにしました。

腎臓内科に耳鼻科に乳腺外科と、病院づくしな最近ですが、

忘れないようにしないとなぁ。。

ちなみに今、内服しているお薬は、

乳がんのタモキシフェン、腎臓のニューロタン 、ペルサンチンです。

薬が増えてきて怖いなーー。

退院から早1週間〜入院初日振り返り〜

こんにちは。

腎臓生検から、早1週間が過ぎました。

入院中は暇だからリアルタイムにブログ書こうと思っていましたが、

なんだかダラダラ過ごしてしまいました

何となく落ち着かなくて。

経過は順調で仕事復帰もしています。

本当は1ヶ月くらいは、なるべく動かない方が良いらしいのですが、なかなか難しく、、普通に生活してます

さて、入院生活を振り返ってみます。

当日朝、コロナPCR検査のため病院へ。

昼頃までに連絡がなければ陰性ということで、14時から入院です。

入院後はまず生検前の検査。

尿検査、血液検査、腎エコーなど。

また、入院中の蓄尿が始まります。

蓄尿は専用の機械につど貯めていきます。

成分とか分析してくれるみたいで、すごいな〜と思いました。

そして翌日の生検のために、点滴の針を挿しておくことに。

私、初めて言われました、、血管が見つからないって。

太ったから？運動不足のせい？

担当の新人看護師さん2回ほどトライしましたがダメで、先輩看護師にバトンタッチ。

が、先輩もダメで、だけど意地があるのか、挿してから血管を探すという荒療治。

痛かったよー

そして血が🩸噴き出して周辺が血塗れになりました

初日は他にやることはなく、

T字帯とか必要と言われたものを病院内のコンビニに買いに行ったりして、

あとはダラダラ、でもなんとなく落ち着かなく過ごしました。

あ、あと生検を担当するお医者さんが説明にきてくれました。

とっても若い親切な女医さん。

今までの経緯をお話した中で、乳がんで飲んでいるタモキシフェン、休薬するなら3ヶ月はして欲しかったと言われました。。1ヶ月やそこらじゃ変化が分からないって。

私もそう思ってたけど、乳腺の主治医には怖くて言えなかったんだよ。。（詳しく知りたい方は前のブログで経緯を読んでください）

生検で薬の影響とかもある程度はわかるそうなので、そちらに期待だな。。