てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -6ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年8月9日

生まれて5時間後に、陥没呼吸があり、普通の産院では見れないと言われ、
救急車で、大学病院に運ばれた息子。


この大学病院で生後8か月まで月1で受診していました。

が、生後9か月で、無呼吸発作により都立小児総合医療センターに運ばれて、それからは、その大学病院は受診していませんでした。


3歳を目前にして、改めて、最初に発達を診てくれていた、大学病院の医師に診てもらいに行って来ました。



かなり久しぶりに行きましたが、医師は息子を覚えていたらしく、
すぐさま、口腔内の診察をし始めました。


私が体を押さえて、看護師さんが顔を押さえて…

医師の手には、舌圧子が握られています。


口を開けさせ、喉の奥でもみるのかなぁ、
と思っていたら…


舌圧子を上顎に当て始めましたびっくり


「おお、うんうん、良かった良かった!
硬くなってるね。」爆笑



はてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマークはてなマーク


ん?何が?


「いやー、息子さんね、生まれた直ぐの時、上顎にまだ骨が出来てなくて、粘膜で繋がってる状態だったんですよ!

でも、今はしっかり硬くなって、骨も形成されましたね!」



ガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーン


し、知らなかった…


誰も言ってくれなかった…



下手したら、口蓋裂になっていたということですよね?


だから、母乳も哺乳瓶の飲みも良くなかったのかな?


いつごろ骨は完成したのだろう…

知っていれば、ミルク飲まない事や、母乳を吸ってくれなかった事も、
もう少し違った受け止めが出来ていたかもしれないなぁ…と。


先生達は、知っていた事だろう…


でも、誰も言わなかった。

余計な事言って、更に心配事を増やさないようにと言う配慮だったのだろうか…


もともと高口蓋の息子。


そこに食べ物が挟まってしまうくらい溝があります。


可哀想に…ショボーン

口蓋が高いだけじゃなく、骨も無かったなんて…



「なんで飲まないの‼️飲んでよムキー



と、キーってムカムカなっていた、あの時の自分に言いたい。



「息子は、口蓋裂の一歩手前で頑張ってるんだよ。ちょっとしか飲めないけど、飲めたらいっぱい褒めてあげようよ❣️」と…



いっぱい、いっぱい、小さな奇形がある息子。

てんかんもあるし、

精神運動発達遅滞もある。



頑張って生きてる。


この衝撃の事実を知って、より息子が愛おしくなりました。