てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -49ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2016年9月15日 18:00頃

もうすぐ9ヶ月。相変わらずな発達で、やっとひとりで座れる様になっていたものの、低緊張のフニャフニャベビーで、うつ伏せや、仰向けでほぼ遊んでいました。

お散歩や買い物以外は、ほぼ引きこもりな生活をしてました。

17:00に録画しておいた「いないいないばあ!」を見せて、17:30に夕食を食べさせていました。

この日も残さず食べてくれて、「では、ごちそーさまでした!」と息子の手を合わせて声をかけた直後…

息子の全身の力がだらりと抜けて、目の焦点も合わず、唇はみるみる青く、チアノーゼが出現しました。

私は瞬間的に何か喉に詰まらせたか?と思い、息子を抱き上げ、顎を支えてうつ伏せにし背部を叩きました。

4〜5回叩いたところで、ブワッとのけ反り息をし始めて、その後、何事も無かったかのように振舞っていたので、いつも通りお風呂に入りました。

思えば、これが「てんかん発作」の始まりだったのですが、

生後6ヶ月に脳波検査をした際に、異常な波形は見られないとして、内服していたフェノバールは中止になっていました。

脳波に異常なし!をいただき、私の中で、「てんかん」というワードは一切頭の中にはありませんでした。

2016年9月15日 19:00

お風呂から上がり、いつも通り哺乳瓶を持って寝っ転がってミルクを飲んでいました。ミルクを飲み干していたので、「さ〜、そろそろ寝んねしようか」と声をかけて顔を覗き込むと(寝かしつけの為に部屋を薄暗くしていました。)また目の焦点が合いません。

あれ?息もしてない?

部屋が薄暗くて顔色までは確認が出来ていませんでたが、あ!これは、またミルクが詰まらせているのかも!と思い、先ほどと同じように、背部叩打法で4〜5回叩いたら、ブハッと息をし出して、また何事もなかったかのようにスヤスヤと寝ました。

でも、その夜は、横で寝ていても息子が息をしているか気になり、ろくに寝ずに朝を迎えました。

2016年9月16日 15:00頃

昨日の、脱力&焦点合わない&チアノーゼは無かったかのように、息子はいつも通り朝起き、ミルクを飲んで朝の離乳食も完食しました。

あー、良かった。やっぱり、あれは喉に詰まって一時的に息が出来ない状態だったのかな。と思っていました。

引きこもり生活ですので、これといった予定は無く、リビングでしばらく遊び、まだまだ出来そうにないズリバイの練習をして過ごしていました。

12:00 いつも通り、昼食も食べました。デザートに初めてマンゴーを食べさせました。気に入ってくれて、マンゴーも完食でした。

13:00 昼食後、いつものお昼寝。
だいたい、おやつの15:00くらいまで寝るので、私も少し休憩しようと思い、息子の横で休んでいました。

そろそろ15:00だなぁ、起きるかな?それまでスースー寝息をたてて寝ていた息子から何の音も聞こえて来ません。

え?

顔を覗き込むと、唇にチアノーゼが出ていました。
慌てて息子を抱きかかえ、名前を呼んで、背中を叩いて刺激してみました。
すると、ブハッと息をしだし、また何事も無かったかのように起きて、リビングで遊びだしました。

さすがに、これはおかしい。1回目、2回目は飲食直後だったので、喉の詰まりと思えたが、今回は食べてから時間も経っている。次の日からシルバーウィークで世間は長期の休みに入るし、なんだか心細くなり、定期的に診てもらっている医大に電話してみました。

主治医は不在。その日の当直の医師が対応した。息子の様子を伝えると…

「いずれも、飲食後に起っているので、副交感神経が優位になり、物凄い眠気に襲われて、一時的に息をするのを忘れてしまっていた可能性がありますね。まぁ、出生直後に新生児けいれんがありましたから、飲食後以外にも出るようであれば、また連絡ください。今は家で様子見で大丈夫です。」

とのこと…なんか腑に落ちない。

とにかく、怖い。やはり思い返してみても、チアノーゼが出ている事自体がおかしいよね?

すがる思いで、近くの小児救急をやっている病院にセカンドオピニオンとして電話する事にした。ここでも、同じ回答であれば安心出来ると思いました。

電話すると、最初に看護師が対応し、普段◯◯医大にかかっていることに難色を見せたが、「セカンドオピニオンでそちらの医師の意見を聞きたい!」と強めに言ったら、慌てた様子で医師に伝えてくれた。

とりあえず、診てくれる事になり、車で小児救急の病院に向かいました。

こちらの医師も、「とりあえず感染症を患っているようでもないし、活気もあって食欲もあるようなので、様子見でいいと思います。帰っても大丈夫ですよ。」

そうかぁ、ここの医師も大丈夫って言ってるから、このまま家に帰ってもいいんだ。

診察が終わり、待合室で待っていると、さっき診てくれた医師が、
「いま、小児科の医師で集まって話し合ったところ、今日はとりあえず入院してもらいたいのですが、どうでしょう?」


「え?入院させてもらえるんですか?」


すると、年配の医師が私に
「長い休みに入るし、ママも心配でしょう。休み中は検査も限られてしまうので、本格的には休み明けに精査していきます。私の中で、考えられるものが二、三あるのでね。息子さんの様子を聞いて、このまま帰すわけにはいかないよ!」

後から知りましたが、小児科の部長で乳幼児突然死症候群の研究をされていて、多分、その観点からもアプローチしてくださっていたのかなと思います。

本当に、神様かと思いました。医大で遠回しに来なくていいよって言われた患者を入院して検査してくれるなんて。

部長医師には、本当に感謝しています。

この病院では、終夜脳波、CT、血液検査、咽頭のマイクロファイバー、アレルギー検査(←もちろん、マンゴーもやってもらいました。)をしてもらいましたが、特に異常なし。

入院9日目で、医師から「原因が不明のままお帰りいただくことになるかもしれない。緊急時の蘇生法を覚えて帰っていただきますね。」と言われ、入院10日目が日曜日だったため、週明け退院かなぁと、うーむ、謎のまま帰る事になるのかぁ。と、少し悶々としていました。

翌日、入院10日目 9:00頃

あの、家で見た、脱力&チアノーゼが再び姿を現したのです!!