てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -21ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年3月15日

2歳3ヶ月

障がい児の育児…

てんかん発作もあり、原因不明の精神運動発達遅滞。

子供預けて、働ける場所なんて無いと思い諦めていましたが、

家から車で🚗30分の距離ではありますが、今の児童発達支援で、母子分離で6時間も預かってくれます。

ダメ元で、同じグループ会社へパートで働けないか、図々しく伺ってみたら…

「ちょうど、お子さんを預かってる時間でパートさん探してたので、是非働いてください!」

びっくりびっくりびっくりびっくりびっくりびっくりびっくりびっくりびっくりびっくりびっくりびっくり

そんな事って!ありがたいえーん

息子のそばで働ける…なんて良い環境だ!



しかし、仕事をするという事は、責任を伴うこと。



働くにあたり、
息子がもし発熱していたら?と尋ねると…
やはり、預かる事は出来ないとの事。


そこで、市の運営する「病児保育室」に登録することにしました。

しかし、前日に予約。当日は空きがあれば…定員は4名。

結構、厳しいガーン

利用する事がありませんように…と祈りながら登録させてもらいました。


退院した翌日から、児童発達支援に通いました。

熱も落ち着いたようで、活気もありました。

私も仕事がありますから、熱が落ち着いてくれてホッとしていました。

息子を連れて行くと「退院できて良かったですねおねがい今日はのんびり、お部屋で遊ぼうね」

と、スタッフさん全員で迎えてくれました爆笑


15:00

私の仕事も、あと30分

そんな時、事務所に電話が☎️入りました。

「息子さん、今、熱計ったら40度あるそうです!すぐに来て欲しいです!」

ガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーンガーン


え!40度?


やだやだ、


発作でちゃうかも‼️


そばに事務所があるため、すぐに駆けつけました。


エスクレ注腸、
15分後、アルピニー挿肛。


事務所の方も、早退していいよ!と言ってもらえたので、

少し落ち着いた所で、帰宅しました。



2018年3月16日


熱は37℃前半で落ち着いていて、活気もあり、機嫌も良かったのですが、


昨日の様に、また発熱で呼び出しがかかってしまっては仕事に支障をきたしますショボーン

職場にも迷惑がかかる…それが仕事をする事を選んだ責任。

初めて病児保育室を利用することにしました。

実は、昨日(当日)、退院翌日という事もあり、申し込みしてみましたら、

「本日は定員に達していて、利用できません。」と言われてしまい、

念のため、今日(翌日)の予約を取っていました。


8:00 

実はこの病児保育室は、以前ブログで書いた誰も気づけなかった「てんかん」
でお世話になった小児救急病院の附属なので、先にこちらの病院の診察を受けてから保育室へ預けにいきます。

8:45

診察まで少し待たされ、会計に通されるまで待たされ…

8:55

やっと病児保育室へ息子を預けにいけました。

他の救急患者さんもいたりするので、朝は早めに行った方が良い事が分かりましたアセアセ

この日は、広〜いお部屋に、息子一人口笛


16:30


仕事を終えて迎えに行くと、

発熱もなく、大好きなボールで1人遊びしたり、

色々なところへ移動しに行っては、つかまり立ちしたりと、
かなり元気に遊んでいたようです。

こんな風に、利用できるのはありがたい。

また、息子が体調を崩した時には、お願いしようと思いました。




…しかし、
利用できたのは、この日だけでした。