てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから -18ページ目

てんかん*低緊張*精神運動発達遅滞の息子の今までとこれから

不妊治療、体外受精しました。41歳で初産。
男の子を授かりました。
が、生まれてすぐに陥没呼吸と新生児けいれん。
もうすぐ2歳ですが、発達かなり遅れてます。

2018年4月2日

2歳4ヶ月



20:25

ハァハァと呼吸が辛そう。38.6℃
ブルブルガクガク。手足が冷たい雪の結晶

これは、更に上がりそう…


すぐにエスクレ注腸。


15分後 アルピニー挿肛

案の定、39.6℃まで上がる。
クーリング雪の結晶でしのぐ。


2018年4月3日

7:00

今日は療育病院の受診日。

今日は無理かなぁ、と思っていましたが、
熱も37℃前半に下がり、活気もあり、つたい歩きで行ったり来たりしていました。

9:00

療育病院で診察していただきました。

近くのクリニックでもらっていた抗生剤はすでに飲み切っていました。

この時、熱は36.8℃

インフルエンザは陰性。


胸の音はさほど悪くない。でも確かに痰はゼロゼロしてる。


それが熱の原因か?
うーん、良くわからない。


とりあえず、また抗生剤と咳止め、痰切りが処方されました。

*ジスロマック
*アスベリン
*ムコダイン

この日は療育病院受診後、息子は児童発達支援、私は仕事の予定でしたが、

お休みし、家🏡で様子を見ていました。


17:00

私も息子も昼食を取ってから昼寝をしていました。
私も昨日はほぼ寝ずに息子の状態を見ていたので、すっかり寝てしまっていました。

パチン、パチン、

うーん、うーん、

私の顔を唸りながら叩いて起こしてくる息子。

顔が赤い。体、熱い。

熱38.5℃

エスクレを入れてからまだ8時間経ってない、カロナールもお昼に飲んだ。

冷やすしかない…

いや、もっと上がりそう。


これ以上、私には見れない!


小児救急病院に電話。

看護師「うーん、熱だけであれば、家で様子見てもいいかも。」

私「私が無理なんです。てんかんも持ってますし、熱のコントロールが難しい。」

と、訴えたところ、医師に相談してくれて、「じゃあ、来て下さい。」


急いで車に乗せて向かいます。車で15分🚗


17:30

ベビーカーに乗せて、救急外来に到着。
受付を済ませて、診察室前で待っていました。

息子、辛そうな表情。不安そう。



手を伸ばして、私に抱っこをせがみました。


抱っこした途端に、脱力。

硬直して、痙攣し始めました。







!!!!!!!!!!!!





「すいませーん!すいませーん!

けいれんしてる!」


すぐに診察室のベッドへ運ばれて、モニターをつけられる。酸素投与。

意識はありません。


私は外に出されました。


ホリゾン投与、
ノーベルバール投与で痙攣は落ち着いた様子。

しかし、寝ているだけなのか、今なお脳内ではてんかんの波形が出ているのか、ここでは分からない。

提携先である、小児総合センターにドクターカーで移送されることになりました。





なんで、なんで、熱のコントロールが難しい。

抗生剤が効いてない。


なんの熱なの?

てんかんからの熱?

脳のどこかが悪さしてるの?


モヤモヤした気持ちがピークを越えていました。