こんにちは。
今日から何かを書いていこうと思ってます。
おおよそ為になる事は書けないと思いますが、お暇な方はお付き合い頂けたら幸いです。
自分は38歳の男で未婚の実家暮らしです。
現在は呼吸不全のため在宅酸素で自宅療養してます。
なかなかブログなどの書物が慣れてないので堅苦しくなってますが、実際はこんにゃくみたいに柔らかい奴なので長い目で見てやってください(^_^;)
ざっと今までの生い立ち(病歴)を書いていきます。
28歳のときに急性リンパ性白血病Ph+になりまして、同年だったかな？実の姉から一座不一致の末梢血幹細胞移植を受けました。
退院後しばらくは顕著なDVHDは出なかったんですが、徐々に呼吸が苦しくなり、最終的には呼吸不全に陥り再入院。
その際の治療で大量ステロイド療法をし回復に向かいました。
ですが、一度繊維化した肺細胞は復活する事はなく、肺機能は低水準のまま推移していきます。
回復と増悪を繰り返しながら入退院を繰り返し、その度にステロイドパルスした結果、副作用による両側の大腿骨頭壊死に罹患し両股関節を人工関節に全置換しました。
退院後はそれなりに仕事をこなしていたんですが、肺の病気は不可逆的に悪化し続け、酸素ボンベを使用しての仕事がいよいよ辛くなってしまったので、去年の暮に退職しました。
はじめの酸素処方量
安静時:1L 労作時:3L
現在の酸素処方量
安静時:2 L 労作時:7L
今の生活状況としては、
常に酸素は必要で、トイレや風呂の時は7Lで酸素を流してても苦しくて気絶しそうです(^_^;)
外出の歩行は困難で母親に車イスを押してもらってます。
〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓
ざっとこんな感じです。
慣れない事で疲れました(*´ω｀*)
次回からは普通に日常を書くつもりです。
今日から何かを書いていこうと思ってます。
おおよそ為になる事は書けないと思いますが、お暇な方はお付き合い頂けたら幸いです。
自分は38歳の男で未婚の実家暮らしです。
現在は呼吸不全のため在宅酸素で自宅療養してます。
なかなかブログなどの書物が慣れてないので堅苦しくなってますが、実際はこんにゃくみたいに柔らかい奴なので長い目で見てやってください(^_^;)
ざっと今までの生い立ち(病歴)を書いていきます。
28歳のときに急性リンパ性白血病Ph+になりまして、同年だったかな？実の姉から一座不一致の末梢血幹細胞移植を受けました。
退院後しばらくは顕著なDVHDは出なかったんですが、徐々に呼吸が苦しくなり、最終的には呼吸不全に陥り再入院。
その際の治療で大量ステロイド療法をし回復に向かいました。
ですが、一度繊維化した肺細胞は復活する事はなく、肺機能は低水準のまま推移していきます。
回復と増悪を繰り返しながら入退院を繰り返し、その度にステロイドパルスした結果、副作用による両側の大腿骨頭壊死に罹患し両股関節を人工関節に全置換しました。
退院後はそれなりに仕事をこなしていたんですが、肺の病気は不可逆的に悪化し続け、酸素ボンベを使用しての仕事がいよいよ辛くなってしまったので、去年の暮に退職しました。
はじめの酸素処方量
安静時:1L 労作時:3L
現在の酸素処方量
安静時:2 L 労作時:7L
今の生活状況としては、
常に酸素は必要で、トイレや風呂の時は7Lで酸素を流してても苦しくて気絶しそうです(^_^;)
外出の歩行は困難で母親に車イスを押してもらってます。
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ざっとこんな感じです。
慣れない事で疲れました(*´ω｀*)
次回からは普通に日常を書くつもりです。