愛知県豊橋市に住む木藤亜也は中学3年の時、
頻繁に転んでしまうなどの体の不調を訴え、光生会病院で受診、
その後医師から、手足や言葉の自由を徐々に奪われながら
最後には体の運動機能を全て喪失してしまう難病
「脊髄小脳変性症」と診断される。
脊髄小脳変性症とは、小脳、脳幹、脊髄が徐々に萎縮してしまう疾患であり、
箸がうまく持てない、よく転ぶといった症状から始まり、
進行するにつれて歩けなくなったり、字が書けなくなったりする。
最終的には言葉も話せなくなり、寝たきりになり、
最悪の場合は死に至ることもある。
小脳、脳幹、脊髄が萎縮していっても
大脳は正常に機能するため知能には全く障害がない。
つまり、体が不自由になっていくことを自分自身が
はっきりと認識できてしまうのである。
彼女は、体の自由が利かなくなることと
自分の意識が変わることのない現実の狭間で生き抜いていく。
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