難は続くよどこまでも17 母の脳外&父のリハビリ

水曜日、母の脳外科受診日が朝一でありました。

9時からのMRIに間に合うように出た私は、またもや30分遅延の電車に飛び乗り、圧縮車両で乗り換え駅に到着

ぐったりしてる間もなく次の路線ホームへ行くも、ここでも遅延

しかも最近は私が降りる駅より更に先の、観光地目的の外国人の方々が多くて、たった一駅しか乗らない私はドアから遠くへ押し込められ

目が合った若い外国女性にジェスチャーで、私とドアを指差しして降りるアピールをすると、何語か分かりませんが、連れのグループの方々へ降りるとお話ししてくださって通れるようにしてくださり無事に下車

そこから更にバスに乗るのですが、行ってしまったばかりだったので山を登ること15分ほどで病院に到着

結局、検査着に着替えて技師の方に連れて行かれる母に「来てるからね」と声を掛けて見送って一息つきました

出て来たら出て来たで、技師の方と何やら話をして座り込んでまで話をしてて。

内容はというと。

・先週水曜日に受けた造影剤CTの後、針を刺した部位に痛みがあり腫れた

・段々と痛みが手首や手の甲に移り腫れ上がった

・温めたら痛みが強くなったので保冷剤で冷やした

・今日はもう痛くないが、そんなことがあったと報告したかった

ということでした。

技師さんの応えは

・冷やしたことは正解であること

・恐らく血管内で造影剤が漏れていた可能性が高い

・肘内側から刺し入れたので、腕を下ろしたことにより手首や手の甲に造影剤が下りていき停滞したことにより、痛みや腫れが移動したと考えられる

ということでした。

造影剤検査後には、必ず「(今と異なる)具合が悪くなるような症状が出たら電話をしてください」という電話番号が書かれた手紙をもらっていたそうです。

何度受けても大丈夫な方もいれば、たまたま軽い風邪など引いていて気が付かず検査を受け、アレルギーのような症状が出てしまう方もいます。

次回は我慢しないで電話してくださいね。

ということで終わりました。

昭和の人間は我慢しちゃうんですよね〜と言うとそうなんです、高齢の方は特に…と仰っていました😅

MRIの検査結果は現状維持で問題なかったので、また一年後にということで終わったのですけどね。

先生が違うと改めて知ることも多くって😅

実は脳梗塞を起こしていたであろう箇所が2箇所あるそうです。

それが何年、何十年前のことなのかは不明。

今があるから大事には至らなかった…という結果論でしかないそうです😅

今後、首の後ろの細く消えそうな血管も脳梗塞を起こして消えてしまう可能性もあるけれど、それを食い止める手段は今の医療では無いということ。

その時、激しいめまいや頭痛吐気が起きた場合には、すぐさま救急車を呼ぶこと。

心臓の方で血液サラサラになる薬を飲んでいるから、それが脳の血管にも良い働きをしてくれているということ。

そんなことを確認して終了しました。

午後はケアマネさんの訪問がありました。

年明けに父と母の介護認定調査があり、その結果を電話連絡でいただいた時に、父の歩行訓練の話をしました。

結局、一年間、自力で頑張ると言って何も変わらないことや、家の中で倒れて起き上がれなくなったことなどがあり、今後どうやって説得していけば良いだろうと、お互いで確認し合っていました。

ただ…

父のかかりつけ医からは、足の動脈硬化など検査では見られないので、ケアマネさんに筋肉をつけるためのリハビリを相談してみてと、父が言われたこと。

その時に父は検討しますと言ったこと。

それをケアマネさんは聞いていなかったのだそうです

それで急遽、私が実家に来る日に訪問してくださったのですけどね

3人🆚1人のリハビリに行く行かない論争をしましたが頑なに拒否する父。

もう私は最後通告しました。

家の中で転んで救急車で病院に運ばれたら、もう二度とこの家には帰ってこれないからね。

歩けないから車椅子でと言っても、バリアフリーにする為にこの家を工事するのは無理なんだから。

だからもう歩けませんってなったら、そのまま施設に入ってもらうから。

それだけは覚悟しておいてよね。

ケアマネさんからは

今、お父さんだけじゃなくてお母さんも具合悪いでしょ？

二人で施設ってなると、単なる介護施設には入れないのよ。

特に特養なんて空きは今無いから。

あとねお金もうんっとかかるの。

どうしてそこまで拒否しているんだろう？

その理由を私は知りたい。

お金がかかるから？それとも人が入るのが嫌だから？

私、病院の先生に、お父さんがどうしてもやりたくないと拒否してるんだけど、どうしたらいいか聞いてみてもいいかな？

すると父が「生きたとしてもあと5年10年だよ」と言うと、すかさず母が

何言ってるのよ！一番上のお姉さん、100歳になったじゃない！下手したらあと20年はあるわよ！💢

さすがに、この一番上のお姉さんは施設入所しています。そりゃそうですよね。確か旦那さんは亡くなってて子どもが…と言っても私よりもずっと年上でしょうから、老々介護になってるでしょうし孫にまで面倒は見させられませんよね。しかも認知症がかなり進化していて父のことは電話してても全然分からないそうです。

それぞれの最後の意見というかブチギレを聞いてか、やっとやっと折れてくれました

理学療法士さんに来てもらうでも良いし、リハビリだけの施設に行くでも良いし、どちらでも良いから話を進めてくれと

ということで。

私としては週一回は施設、週一回はマンツーをして欲しいところなのですが、まずは見学が必要な施設見学へ行き、説明→契約→通所という形を始めようということになりました

そんなことが決まったあとになってから、母は母で実はさ…という話をし始め、またもや私が忙しくなるの？ということもあったのですが、とりあえずココで終わりにします

PFAPA改の診察日

受診日は先週でした。

デュピクセントのイライラを先に書いてしまったので、こちらは遅れての記録になりました😅

約三ヶ月の経過は、なんとなんと！

口内炎、発熱、扁桃腺の腫れ、嘔吐の全て

ナシ！

途中、明らかなインフルエンザBと胃腸炎の罹患はあったものの、先生も成長したね〜と言っていました。

周期性の症状が出なくなってきたのは、成長したからなのかどうかは本当のところ不明。

完全なる原因も治療薬も、まだまだ不明な病気ですからね

というか免疫系の病気ってハッキリと分からないこと多くないですか？

はたらく細胞のアニメみたいに、視える化してればいいのにと思ってしまいます

ということで。

タガメット錠剤が朝晩1錠ずつだったのが、夜1錠に減薬となりました

本来ならスパーンと止めてみるそうなのですが、ビビリの私は減薬を希望。

これでもし発熱してしまうようなら、タガメットではなくコルヒチンに変更するそうです

次回は、夏休み中に採血をしてもらうことを考え、二ヶ月後に診察をお願いしました。

6月に診察、8月に診察と採血って感じです。

ドキドキの減薬ですが、一週間は何事もなく過ごせました。

このままでいけますように

デュピクセント4〜5回目とあの薬局

不愉快な薬剤師のことで頭がいっぱいだったので、経過については書かなかったのですが、記録として残しておこうと思います。

4回目の自己注射から、黄色い鼻水が減ったんです。

鼻洗いの時には出ますが、割とサラッとした感じで時々、薄っぺらいカサブタのようなものも出ますが量がすごい減って。

しかし5回目の前に、ポコの風邪が移ったようでしてね

クシャミが出始めたらあっという間に鼻水ジュルジュルが止まらなくなり、黄色い鼻水が大量に

これは風邪だから好酸球は関係ないとは思いつつ、せっかく良くなってきたのに、また一からやり直し状態になったらどうしよう…なんて思ったり

熱は出なくて鼻水だけだったので5回目をブスッとしたら何と😳

黄色い鼻水がピタッと止まりました。

風邪引いたのをキッカケに、ここぞとばかりに好酸球さんが騒いでたということですかね

そしてその打ち終わったデュピクセントを持って、例の薬局へ廃棄袋をもらいに行って来ました。

「持ってくれば廃棄はします」と言われていて、どのように持って来てとも言われなかったので、小さなビニール袋に、注射器本体と本体には戻せないキャップを3本分バラバラ〜っと入れて。

受付で袋を取りに来たことと、ビニール袋をそのままで廃棄を依頼し、待つこと数分。

出て来たのはニコニコ笑顔の若い女の子。

お待たせしてすみませんでした。

業者が保冷バックも持って来たので、良かったらこちらお使いください。

廃棄袋も5袋くらい、まとめて持って来たので、次は直ぐにお渡し出来ますので。

ということでした。

この大手薬局は、ポコの周期性発熱症候群で行っている大学病院の目の前にあります。

その大学病院も3ヶ月に一度しか行きません。

今回はたまたま、その定期受診とデュピクセントをもらう日が重なったまでなので…

その袋、もうもらうことはないです😑

デュピクセントのチグハグ

デュピクセントは順調にいっていて、4回目も打ち終わり次のデュピクセントをもらうために病院へ行って来ました。

経過についてはまた別記事にしたいと思います

病院では経過診察と処方箋を出してもらうだけですが、デュピクセントを薬局でもらうまでのことや、廃棄のことについて、何やら色々イラつくことがありましてね

誰でも初めての時は、医師や看護師の言うことが正しいこと・そうであるべきこと…などと思うじゃないですか。

そしてそれが、調剤薬局では、そうではない時に戸惑いを覚えると思うのです。

でも、初めに聞いたこと・言われたこと・知ったことを話し、どこが正しくてどこが間違いなのか。

どのように自分自身が行動すれば良いのかなど、相違点を確認して正しいこと(そこで行うべきことや、行えること)が知れれば、私はそれで良いのです。

これは薬をもらう為の病院と薬局の関係だけに限らないと思うのですけど

具体的に何があったのかというと。

病院の話だと

①デュピクセントをもらう時に、一緒に緑色の廃棄袋がもらえるから、使用済み注射は廃棄袋に入れ、薬局又は病院まで持って来ること(家庭ゴミに捨てないように)

②薬局ではコンスタントに処方してもらうことを話すると、処方箋を持って行けばその日のうちに直ぐに出してもらえるように準備しておいてくれるはず

ということを初めて聞いてからのことです。

3〜4回目のデュピクセントをもらうために、Ａ薬局へ行きました。

そこは家の近所で、デュピクセントをもらう前に相談をしに行ったので、保冷バッグとデュピクセントを出してくれました。

でも、注射器を廃棄するための袋は貰えませんでした。

廃棄袋はもらえないのですか？

どのように捨てたらいいですか？

ここへ持って来て良いですか？

次回も処方箋を送信→発注→入荷→手元に来る形ですか？

と尋ねました。

廃棄袋は聞いてみます・箱に戻してこちらは持って来ていただければ、きちんと処理します・手順は同じです。

とのことでしたので、では次回の時に。と終了しました。

5回目以降のデュピクセントを処方してもらうために、病院へ行きました。

初めに聞いた話とは違ったことを伝えると、薬局の大きさにもよるのかもしれないとのことでしたので、次は大学病院隣の大手Ｂ薬局へ問い合わせして行ってみました。

Ａ薬局同様に廃棄袋がなかったので尋ねました。

デュピクセントをもらう方法も、今後どうなるか聞いてみました。

Ａ薬局同様の解答だったのですが、薬剤師の態度が酷かった

冷蔵庫はあっても病院みたいに大きくないので、予め予定が分かっていても、他の薬もあるから無理なんですよ。

そこはご理解してもらわないと。

廃棄袋はメーカーに聞いて連絡しますから。

それでいいですか？

じゃぁ次回も同じように処方箋送ってもらえれば発注しますから。

発注しても今回みたいに次の日の朝には届くと思いますから。

そんなに待たないからいいですよね？

保冷バッグは気になるようだったら自宅から持って来てください。

そんなに遠くないですよね？

廃棄は出来ますから。

持って来てくれれば。

じゃ、それでお願いします。

カチーン💢ときましたがグッと堪えて帰りましたけどね

そもそも。

注射廃棄の方法は、処方薬局は説明しないんですか？

長ったらしくこの薬は何で出されたのかとか、この薬はどんな薬だとか、今まで飲んでた薬は何でなくなったのかとか、色々聞くくせに。

注射は自己管理なんですか？

肩で溜息なんてついちゃって、すっごいムカつく言い方で

もう、Ｂ薬局は止めようと思います。

最後に。

デュピクセントを出しているメーカーに問い合わせました。

あっちでもこっちでも、聞かなきゃいけないことだらけで疲れるのが嫌なので

廃棄袋は通常

どのように・どこで手に入れれば良いのか？

廃棄はどこで・どのようにするものなのか？

デュピクセントの廃棄袋は、医療機関から要望がくれば提供しているもので、個人が要望して貰えるものではないそうです。

なので、処方箋を送信、又は持って行った時に「廃棄袋も注文してください」と言えば、薬局側でデュピクセントと一緒に発注してくれると思うから、その注文を見て発送するとのこと。

廃棄袋ではなくても、蓋の付いている空き缶や空き瓶などに入れ、処方薬局や病院で廃棄依頼をして欲しいとのことでした。

デュピクセントに限らず、エピペンとかインスリンとか、自己注射している方々はどのように廃棄しているのでしょう🤔？

家に空き缶や空き瓶なんてありませんし、そんな何本もの針を抱えて電車に乗って病院行くなんて、逆に怖くないですか？

えっ、私不審者ではないですけど？って感じになりません？

自治体のゴミの捨て方を調べると、ペットボトルに注射器を入れて廃棄している写真がありました。

こんな風に捨てないでと。

そういう捨て方をしてしまう気持ちが私には分かります。

だって、その注射を出す薬局できちんと説明してくれないんだから

いずれにせよ、これからは色々聞くことが多くても人当たりは良いＡ薬局にお願いしようと思います

難は続くよどこまでも16 母 心臓検診

火曜日のこと。

午後、母のカテーテル治療後検診でした。

採血→心電図→エコー→診察という流れだったので、昼過ぎから夕方まで病院にいました

私の出番は診察なので、荷物当番をしながら次はこっちと病院から出された指示表を見ながらついて歩いてたのですが、母もだいぶ頭が付いて行かなくなってきた様子

指示表には検査の順番が書いてあり、受付に出すとチェックが入り、終わると次はどうするのかを看護師さんが教えてくれるのですが…

私がえっ、そっち(診察受付)じゃなくて次は検査室(の受付)でしょ？と言っても違う違うこっちだよと診察受付に行き、まだ検査が終わってないので検査室に行ってくださいねと言われる始末

父と違って間違えても文句を言わず飲み込むだけマシですけどね

無事に検査が終わって最後の診察。

先生はカテーテル治療をしてくれた先生。

退職されても週一で外来に入っているということで、その先生目当てで来ている患者さんがたくさん待っていました😅

それでも呼ばれて入ったのは割と予約時間通り。

治療後の体調を聞かれて、ニトロを服用すれば苦しさが落ち着くことや、年明けからはまだ一度も服用していないことを話すと。

大動脈弁が歳を重ねて硬くなってきているのは確かなんだけど、軽度・中度・重度で言うとまだ軽度だから手術は必要ない程度。

ステントを入れた時に血管が痙攣を起こして細くなったり太くなったりしていたとお話ししたと思うけど、それが原因かなぁと思うけど、念の為に造影剤を使ったCTで見せてもらおうかな。

ということで、検査追加となりました。

検査は再度予約を取り、後日の診察。

私の予定が4月は合わず、検査は4月に母一人で行ってもらい、診察は私が付き添える5月になりました。

4月は母の脳外もあり、5月は父のペースメーカー検診もあり、年度初めからなんだかワチャワチャ忙しなくなりそうです

そんな中、父は父で俺は俺で歩けるからいいんだ！とリハビリ拒否していてケアマネさんを困らせているのだとか…

かかりつけ医に、筋力が落ちているからケアマネさんとリハビリの相談してみてと言われてもダメらしいです

寝たきりにはなりたくない。

でも人を付けたりリハビリ施設へ行くのも嫌って…

どないせーっていうんじゃい！

勝手にしてくれ！

って感じで帰って来たのでした