検査結果の電話がかかってきました
結果はやはり糖原病3型とのことでした。
そして次に治療方針を決めて行くとの事。
栄養士やほかの先生にも相談するとのことで
また次の週に連絡がありました。
浜松医大の先生にも聞いてくださったらしく
食事内容の見直しを行い、
糖質を減らし脂質を増やす。
とのことでした。
麺類大好きゆいくん…
悲しい現実です
仕方ないです。
病気が悪化して苦しむのは私ではなく本人。
しかしまだ具体的にどうするか栄養指導を
受けてないので悩むのは受けてからにします
また食事内容見直しの際低血糖になるリスクが
あるため入院しながらも考えてくださった
そうですが、赤ちゃんもいる中また病院食を
ずっと食べ続けれる訳では無いので
家での食事でコントロール出来たらとの事で
大変助かります
学校のこともあるので
んーと正直聞いた時思ったのでありがたい
と正直聞いた時思ったのでありがたいまたコントロールの間は24時間血糖がわかるように
センサーもつけてくれるとのことで安心
初センサーに結衣くんどんな反応なのか
そして今回ゆいくん大きくなってきて
少しは自分の病気のこともわかってきている中、
先生と栄養士の先生のお話をきちんと聞き
難しいだろうけど少しずつ理解してもらおうと
考えています。
上記の件は全て本人へ伝えました。
あまりどんなことを聞くのかなどは
わかってないと思いますが
今回は先生の話の時はおもちゃで遊ばず
きちんとお話を一緒に聞きわからないことは
先生に質問してね。と。
さてどうなるのかはまた聞いてきたら
ブログアップしたいと思います。
ちなみに、ゆいくんが弟のために作った
手作り絵本
工作の大好きなゆいくん
絵本が好きな弟へのプレゼント
母は嬉しく感動しました
