総合病院へ
『とっても珍しい病気です。』
ちょっと焦りました。でも気持ちとしてはまだ余裕があった！
8:30 紹介状を持って窓口へ。（診察予約は9:00）
気持ち的には、わざわざ仕事休んでめんどくさいなって気持ちが70%
ちょっと不安30 %
ちょっと不安30 %意外とどうしようって気持ちはなかった
10:00 やっと眼科の受付で呼ばれる。
そこからが長い戦いの始まりでした！！
いくつ検査をやるのかってぐらい、いろんな機械で検査しまくった
検査室に置いてある、２０台ぐらいの機械全てつかったんじゃないかってぐらい
検査の内容…
視力検査、眼圧、視野、写真、網膜
もうなんの検査をしてるのかも分からず…
ただただ、
顎とおでこを指定の位置につけるだけ
お昼は母と病院の売店へ。15分ぐらいですぐに眼科へ戻り…また検査検査検査
昼過ぎに、検査が終わり診察に呼ばれる。ここで初めて、主治医と対面。
まず初めに言われたのが
『とっても珍しい病気です。』
『全く居ないってわけではないけど、大学病院とかで年に１．２人かな？今日ご家族はいますか？』
ちょっと焦りました。でも気持ちとしてはまだ余裕があった！
母を呼び、病気の説明を受ける。
１０万人に1人。
これといった治療法は今ない…
でもステロイドパルス治療やってる人もいる。
視力が0.3だし、気づいてからまだ日が浅いから効果はあるかも…
自然治癒する人もいる。
失明した人は今のところいない。
まだ、発見されて間もない新しい病気ということもあり患者も少なく、「〜な人もいる。」という言われ方がすごく多かったのが、印象的だった！仕方ないんだけどね
そこから、また検査をいくつか重ね…
最終的にAZOORと診断されました。
母としては、治療受けて欲しい。
私としては、生活に困るわけじゃないし、自然治癒する人もいるんでしょ？？って感じ
治療を受けるなら、1日でも早い方がいい！ということで、
とりあえず、明後日もう一度検査して、その次の日から入院→治療という予約をとってもらい終わったと思いきや…
「この後１階で、心電図、血液検査、尿検査やって、入院説明を受けてきてください！！」
まだ検査するですか！？！？
心も体も疲れきって、終わったのは16:30
一日中付き合ってくれた母に感謝感謝
私としては、仕事…どうしよう…
とりあえず、今から職場行って事情を説明しなきゃ！！と
職場へ行き、話をして、残りの仕事を済ませて家に帰りました
この日はとっても長い1日でした…