こんばんは、ほのかです。


5歳の娘が自閉症、重度知的障害と診断されております。


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昨日のお話です。

鼻水は出ていましたが朝からジャンプしたり窓枠に張り付いたりと元気いっぱいな娘。
1週間ぶりに園に行かせることにしました。

園バスを待っている間、同じ園に通っている子のお父さんとお話しました。
「来年のことを考えると不安しかないです。うちは発達検査の結果が想像より良く出てしまって支援学校を希望しても行けなさそうだし……。かと言って小学校の支援級に行ってもちゃんと通えるかどうか……」とお気持ちを吐露してくださいました。

その子は私の娘よりいろいろ分かっている感じで、こちらの問いかけに対して適切な返答が戻ってくることはあまりないのですが、お歌なども上手に歌えるし、場に適した発言もある(バスに乗ったらしゅっぱーつ、など)ので言語理解はかなりありそうな感じです。
ただ娘同様、(その子の場合は怒った時ではありませんが)感覚刺激を楽しむための頭突きが見られます。
トイトレも同じような進捗状況で、足の過敏があるのかつま先だちで歩いています。

娘のようによく泣く印象もなく、比較的ご機嫌さんでよく眠るし(育てやすそうでいいなぁ)と勝手に思っていたのですが、パパさんのお話を伺うと(やはりどのお家もまた違った悩みを持っていらっしゃるんだな……)と実感しました。
「娘よりしゃべれていいな」「あんなに上手にハサミやノリを使えてすごいな」など、他の子に対して思いがちなのですが、みんなそれぞれ抱えている課題はあるんですよね。


そういえば以前その子のママさんも『お菓子の袋に入っていた乾燥剤を取ってコップに入れて飲もうとしていた』とか『洗濯用洗剤で遊んで顔中洗剤だらけになって慌てて洗い流した』とかいろいろおっしゃっていたなぁ……。
その時は「大変ですね〜!」と軽く返答しちゃいましたが、その場にいたらきっとすごく慌ててしまうだろうし、後からどっと疲れが出ちゃいそうな出来事ですよね汗


パパさんの「いつになったら楽になるのか終わりが見えないですよね……。この子を世話しているうちにどんどん老けていくんだろうなって思っちゃいます」という言葉に激しく同意しちゃいましたあせる

障害児育児って終わりが見えないんですよね……。
それがやはり辛いし大変です。
しかも子どもはどんどん大きくなって力も強くなる一方、親はどんどん弱くなり疲れやすくなってしまいますから、将来が不安です。

いつまで今と同じ熱量で頑張れるのかしら。

パパさんのお話で同じように悩みを抱え、それらを共有できる保護者が想像以上にたくさんいる、ということがわかりました。
これからもお話を伺うだけでなく、より具体的にみんなで支え合っていけたらいいな。

ここ数日すごく眠くて、今も瞼が半分閉じているような状態です。文章がおかしかったらすみませんあせるあせる

皆様今日も本当にお疲れ様です。
穏やかな夜となりますようにドキドキ