２回目ブラッドパッチ後の受診

2021.4.6
MRIの検査でした。

検査室に行くと、

今日は頸椎胸椎腰椎の検査しますと言われ、

今までと流れが違うので戸惑いました。

2020.11の２回目ブラッドパッチ後初の受診です。

１回目のブラッドパッチ後の診察は

受診のみで

その次の診察時は

髄液が増えているかどうかをみるための

脳のMRIでしたので。

なので今回もてっきり脳の検査だと

思っていました。

今回も外来は夜までかかり、

宿泊先のホテルから夕食の電話が掛かり

主人が間に合わないのでキャンセルでと

対応してくれました。

検査結果は、髄液漏れは見つからなかったそうです。

ブラッドパッチはもうこれで終わりでいいでしょうという事でした。

今年に入って発作の入院もありで３ヶ月ほど悪く、

ポータブルトイレの話や

麻痺が強く施設に入らないと生活できない、

という所までいった事を話しました。

けれども４月に入ってから

少し麻痺も軽くなりつつ

体調も以前のレベルの状態に戻ってきており
２度目のBP後に良くなった所なども話して、
体調を今後見ていきましょう

という事になりました。

今回は、障害者手帳に障害年金にリクライニング車椅子の申請にと主治医のご尽力を賜ったので

お礼を申し上げました。

やっぱりあるとちょっと違うでしょう？

とお優しく微笑まれ、

ちょっとどころではないなと感謝致しました。



ところで、去年のブラッドパッチ後から

他県の整骨院兼ヨガの先生より

遠隔治療を受けています。

始めた頃はBP後でしたから、

意識もほとんどなく苦しい期間で受けると

好転反応なども出て

受けた日は

症状がより強くなったり、

鬱気味なったりとありましたが、

今は楽に受けれるようになりました。

そのお陰もあり、悪い中そこそこ生きれています


新車で買って乗れずになっていた

お気に入りの車も手放し、

軽のスロープ付き車両を購入しました。
と言っても受注生産でまだ届いていません。

主に主人が私を乗せて動く事になりそうですね

３月までの悪化は、
私がもうこれ以上耐えれない、
いつまで頑張ればいいのか
もう無理と
泣き喚くと、初めて母が泣きました。
専門医が見つかってこれで進めると希望を持っていたのにと。

親不孝な娘でした。

今は生きていて良かったと思って過ごしています。

苦しいのは私一人じゃないです。

そばにいる家族も闘っているのですよね。

毎日、自分の今の状態に

決して罪悪感は拭えませんが

少しでも心穏やかに過ごせるようにしています。


次回の受診は検査なしの１０月です。

皆様も体調に一喜一憂だと思いますが

少しずつ暖かくなり新緑が綺麗な季節に

なってきましたね

小さな幸せを楽しみに過ごされますよう

トラムセットの副作用で入院

2021.1下旬から、

症状が沢山増えて辛い日々が続きました。

とうとう2月中旬からは、

てんかん様発作が頻発するようになり日に何十回も。

身体は常にそわそわし、ろくに眠る事も出来なくなり

そうすると更に発作が来る。

家族で話し合い、

以前脳脊髄液減少症の診断が下る前に通っていた

少し距離のある大きな病院に

検査と入院の相談に行きました。

まずは免疫系やホルモン系の病気が

潜んでいないか

検査をしてもらう事と、

発作を抑えるための入院です。

当時の主治医は了承してくださり、

入院となりました。

しかし、病棟に回ってきたのは

比較的認知度のある

低髄液圧症候群として。

治療情報提供書として脳脊の主治医から

出してもらった高速点滴の仕方の書類と

障害者手帳の申請時に書いてもらった

現在の病名や身体の状態のコピーを持って行ったのに…

病棟の看護師さんもやはりよく分かっておらず、

持っているお薬を全部没収され

自分でコントロールしていた飲み方も出来ず、

ソリタまで一袋ずつ出される始末。

お水も自分で買いに行けない。

ましてや発作だらけで上手く話す事もままならない。

きっと精神異常者に見えていた事でしょう。

せめて毎日点滴をしてくれていたら…

少し違っていたかも知れない。

髄液が減って発作が来ているのは確かなので。

夜中に発作が来そうになりナースコール押して

お薬をお願いすると、

しぶられて途中発作が来てナースと押し問答。

なんで車椅子乗ってるの？とか

なんでこの薬飲んでるの？とか

なんでそんなにお水沢山飲むの？

全身痛ってどんな痛みなの？とか

線維筋痛症って書いてるのに

ここのナースは線維筋痛症も知らないのか？

発作と全身痛で気が狂ってるのに

日勤、夜勤、薬剤師さん達が毎日入れ替わり

立ち替わり質問責めで、とうとう爆発しました。

発作も重なり、

「いつまでこの話、後何人にしたらいいんですか！」

号泣でした。

発作の原因となっているものを

自分で気が付いたので、

線維筋痛症で飲んでいたお薬でしたが

そのお薬を我慢してやめたので

発作が次第に落ち着き

すぐに退院させてもらいました。

牢獄に閉じ込められた状態で、頭がやられました。

早く帰れて良かった。

しかし、ある意味病院や看護師さん達は悪くないかも知れない。

そもそもこの病気の認知度が低すぎるのです。

入院した病院のマークは脳脊髄液減少症の専門医の

病院と同じマークなのですが、関係ないです。

まだまだこの病気は医療機関の中でも

知られていないのだとよく分かりました。

おまけに私はてんかん様発作がありますし…

ところで、その原因となったお薬ですが

トラムセットでした。

痛み止めの相談を脳脊の主治医にして、

麻薬の量が多いか少ないかの問題で、

お薬も段々と効かなくなってくるので

軽めから行きましょうと出されたお薬です。

地元で出してもらったサインバルタもリリカも

副作用の方が強すぎたので

一回で飲みやめていました。

退院して脳脊の病院に、報告を兼ねて電話しました。

トラムセット、普通に患者様に出されているお薬で

日に４回くらい飲んでいいそうです。

私は４回を越して飲んではいませんでした。

しかし、ここまで反応が出るならそのお薬かも

飲みやめて主治医に次回の受診時に話してください。

との事でした。

そんなに副作用の出た話、初めて聞きましたとも。

レアらしいです。

お薬って飲んですぐ副作用が出るなら合わないって

分かりますよね。

でも、私の様に４ヶ月くらい経って出ると

分かりづらいです。

あの時の私は、

そわそわ発作が出そうで落ち着かず

もう、麻薬常習者のように震えが止まらず

横になっては起き、暗闇の中でキッチンに座っては

全身をガタつかせ明らかに異常でした。

脳神経が過活動起こしていたようです。

確実に、麻薬常習者、の症状でした。

今思うと怖い。

イライラもしていました。

お薬の飲み方というのは個人差もありますし

合う合わないもあるので

皆様もご自分に合ったお薬に出会えるといいですよね。

そして、私の様に思わぬ所に副作用が出たりする事もあるので、充分気をつけて服用されますように。

化学製剤は複数が合わさると体内で化学反応を起こします。

すぐに出ずとも長年になると体内に残留し、

蓄積もされますのでお薬との上手な付き合い方も

必要となります。

今回は私の酷い体験をもって

今一度のお薬との付き合い方として

読んで頂ければ幸いです。

そして、脳脊髄液減少症がまだまだ認知度が低いという病気だという事も重ねて発信したいと思います。

”脳脊髄液減少症にご理解お願い致します。”