お弁当面倒臭い病

入園して、1か月半が経とうとしています。

いいたいのは、、、、

弁当🍱面倒くさい！！⬅︎

小学校になったら給食だし、

週に何回かくらい！お弁当いいじゃん！

って思っていたのですが、、、、

制服や体操服など洗濯物があったり、

意外とやることがあるので、、、

朝から早起きなんて、したくない

可愛い子どものためなら、

早起きなんて、なんのその

なんて思えない私なので、、、

（朝、とても弱いです）

完全給食の幼稚園に行かせれば良かったと

少し後悔いたしております。

詰めるだけといえばそうなんですけど、

弁当が手作りっていうのだけが、

愛情じゃない！

そんなことを思う日々です。

糖原病なので、多少気にしてお弁当を作っています。

肉じゃが

➡︎甘さは本みりんです。砂糖は使いません。

卵焼き

➡︎ニラとダシと少しの塩で調理。うちはこのダシ巻きが大好きです。入れないと帰ってきて、卵‼︎と怒られました。

チーズ

➡︎ナチュラルチーズは乳糖があるので、プロセスチーズ🧀を採用。この包み紙を取るのが楽しいようです。器用になーれ。

ソーセージ

➡︎ソーセージ作りが大好きな友達のご主人がともくんの病気を知って、塩と豚肉と少しのスパイスで作ってくれているものです。

ありがたやー

ミニトマト

➡︎制限糖質の果糖が多いですが、ほかのおやつとかで摂取しない日には、少量ですがミニトマトも食べます☺️なにせ病気発覚前からの大好物なので、少しは食べさせてあげたいのです。

おにぎり

➡︎45g×2個。じゃがいもがあるのでいつもの100gから少し引いています。おにぎりの中身は塩なしシャケのほぐし身。

こんなに色々と食べるもの考えているのに、

完全給食のところに行かせたら良かったなんて、

おかしいのかもしれないけど。

でもさ、

毎日栄養や食事のことを考えて、

食事の間隔考えて、

夜中には起きてミルクあげて、

家で仕事をして、

ワンオペ気味の私としてはちょっと休みたいときもあるわけです。

幼稚園も色々と対応してくれることもあるし、

乳糖ショトウ果糖いっさいダメなわけではなく、

制限糖だから制限量内なら食べられるわけだから、

その枠を幼稚園で使って、

その分家では厳しく！ってしても良かったのかなと思ったりもするわけです。

でも、完全給食で、それで病気の値が悪くなったり、さらなる心壁肥厚がみられた場合、

そのせいにしたりしたら嫌なので、

今のスタイルがちょうどいいのかもしれません。

それに、

（担任の先生がたまにくれるお手紙にこんなことがかかれていました）

こんな風にお弁当食べたーーー！！

って喜んでくれてると知ると、

とっても嬉しくて.......

うーん。やっぱり頑張って作るかな

毎朝メソメソな幼稚園

4/22〜午後保育が始まりました^ ^

先週の午前保育のときは

行ったらすぐ帰ってくるので

あまり慣れていなかったようです。

今週の初日は

朝食を食べた後からメソメソ。(´；ω；`)

その後

幼稚園の制服を持ってくると、

『まーーーまーーー！』といいながら、

メソメソ。

でも、靴下やズボンは足をだして自らはかせてくれ！という感じ。

そして、パパに行ってきます！のタッチをして、

外に出ますが、

ずっとメソメソ。

バス停まで、だっこマン。

バス停ついて、バスが来るまでもずっと、

ギューしてないとだめで。

バスが到着して、

乗車するときも、逃げるから、

先生に連行される日々。

これを繰り返して、

ついに！！木曜日！！！！

バス停まではメソメソしていましたが、

バスに乗るときは、

自分で乗りました！！！

けど、座席に座って、

バイバイ！しながら私の顔を見ると、

泣けてきたらしく、

顔が鬼瓦みたいになっていました。

金曜日も同じく、

自分でバスに乗るけど、

発車時に鬼瓦でした

２歳３ヶ月で幼稚園に通わせて....

泣いていて、

心が痛みこともありましたが、

こうして成長が見られて、

ただ泣かずに自分で乗車できただけやけど、

こんなちょっとしたことだけど、

ウルっときちゃいました

帰りは、

ニコニコとバスに乗って帰ってきて、

先生には、

『ばいばーい！またねーーーーー！』と

挨拶して、

バスがいなくなるまで手をふり続けます。

これから、少しずつ、

幼稚園を好きになってくれればなと思います

9.医療保険への加入

病気の発覚からのことを書いていたけど、

少し脱線。

こういう先天性疾患があると、

医療保険への加入はほとんど厳しいと思いますが、

みなさんは医療保険へは加入させていますか？

うちは、

病気発覚した2017年の年末から、

遅れること数ヶ月の2018年４月に加入しました。

『コープ共済』のJ1900です。

元々、夫と、

医療保険に加入をさせるかと色々考えていて、

そうこうしているうちに、

糖原病であると指摘されました。

うちはある程度のキャッシュがあるので、

何かあってもそれなりにカバーできるかなと、

私達夫婦は医療保険には加入していません。

それよりも投資や運用、ほかの保険などに

お金を回す方が私達の生活スタイルにはあっていると考えてのことです。

ただ、息子が小さい頃には、

ちょこちょこ怪我をしたり、病気で入院したり、するかも！

と共済のやすーい医療保険を考えていました。

それに、個人賠償責任保険への加入も魅力的でした。

小さい子供の突発的な行動による弁償なども十分にありうると思うし、

家族一人が加入していれば、

そのほかの家族が、

お店のものを壊してしまったり、子供とボールで遊んでいるときに誤って車にぶつけて傷つけてしまった、

などのときに保障されるからです。

色々悩んでいたときに、

病気が発覚して、

そして、入院にはお金がかかります。

子供の医療費は無料でも、食費が結構かかったし、

付き添いの母の食費、

夫の外食代なども色々と影の費用がかかりました。

『うーーーん。

私達がこの子を育てているうちは、別に医療保険に入らなくてもいい。

でも、もし成人して、結婚して？

それで、入院することになったとき、

その時まで私達は面倒をみてあげるべきなのか？』

そう考えると、将来的には入っていたほうがいいと思いました。

そして、とりあえず保険会社に何件も電話をしました。

大手の保険会社は、オールダメ。

県民共済も以前はもう少し加入条件がゆるかったけど、いまは厳しいと、ダメ。

最後、

コープ共済、、、、

加入条件付きなら加入OK🙆‍♀️

しかも、個人賠償責任保険も付加できる！

けど、後々入ろうかなーと

また迷っていました。

すると、保険レディさんが、

『この条件付きJ1900は、正直赤字経営です。

他の保険会社も条件付きの商品がありましたが、赤字なため撤退しています。

J1900がいつなくなるかは、正直わからないところです。』

え！なに！それ！

普通、保険会社が入ってほしいから、

儲かるから、

あらゆる手を使って 加入させようとするところを。

こっちか赤字ですよ、なくなるかもしれませんよ、

え、そんなの教えてくれるん？

友達のFPさんに聞くと同じことをいっていました。

そんなん、すぐ、契約！！

悩んでいる間に、J1900がなくなって。

将来トンくんを助けてくれるツールがなくなったら、

それは親としての責任は、、、、。

このJ1900。

月々1900円支払うのですが、

健康な子が入れるJ1000という月々1000円の保険の保障内容よりも、

悪いんです。

けど、18歳になったときに、

大人用の医療保険に継続して加入できるのですが、

その時には、健康な人と同じコースが選べるのです！！

その時、トンくんが何も症状がなくても、

病気であろうとも。

だから、あと16年間、

保険料を払い続けます。

もし、トンくんが大人になって、

保険料払うの面倒やー！とか

お金持ちになったから保険とかいらん！とか

いうなら、そのときはやめてもらって結構。

けど、

万が一にも肝臓や心臓の具合が悪くなって、

頼みの綱だったコープ共済にも加入できなくなっては、

その選択もできない。

だから、月々1900円×12カ月×17年＝約40万円

は、必要経費としました。

トンくんの、御守りです^ ^

そして、2019.4/5-10の入院ですが、

加入から1年未満のため、

共済金は2/3のみ頂けます。

1年を経てば、満額頂けるようになります。

医療保険とか生命保険とか、

将来治療で必要になるかもしれない

まとまったお金とか、

みなさんどうしているのでしょう？

シックディ 〜その後7 4/17完〜

幼稚園が午前保育だったので、

お昼から病院に採血へ。

外来だと

身長や体重をはかってくれるのですが、

身長 86.3cm

体重 13.6kg

腹囲 50cm

うん。

体重も増えが減ってきて！

いい感じのサイズ感♡

自分で体重計や身長計に乗って、

少しずつお兄ちゃんになってきました^ ^

そのあと採血。

トンくんだけ連れられます。

遠くから、ぎゃーーーーーー！

まーーーまーーー！

と聞こえますが、

しなきゃいけないことだから、

母はもう心があまり痛まなくなってきました。

その結果がこれ。

トンくんの基準値に戻っています！

これで安心して過ごせます。

そして、

年明けの採血で肝機能が少し上がり気味だったことも踏まえて、

肝臓に負担をかけないように、

主食の基準量を増やすことになりました。

いま、ごはん80gで食べさせていたけど、

90gもしくは100gいってみてもいいかも！

とのこと。

次の定期検査は６月頭なので、

それまでは90gでいって、

その結果で90gか100gかを決めることになりました

定期検査の主治医はとってもエライ先生なので、

あと2カ月、ドキドキです。