ご覧頂き、ありがとうございます
私の娘は1歳半で
急性骨髄性白血病と診断され、
2歳の頃に臍帯血で骨髄移植をしました。
そして退院後すぐに、
移植後自己免疫性溶血性貧血を
発症しました。
一時は数日おきに輸血をしなければならない
日々が続きましたが、
発症から1年数ヶ月後に突然治癒。
現在6歳
移植から丸4年
ここまで白血病の再発はなく経過
ただ、治療中に成長の止まっていた娘は、
身体も心も約1年ほど成長が遅れています
また、移植後から肌の乾燥が強く、
すぐに荒れる肌
何か良いケアはないかとアロマとクレイの勉強を始めました
これまでのこと、娘の成長のこと、
肌のことを中心に、
病気闘病してきた娘を持つ母の私が、
これまで考えてきたこと、今思うこと、
日常のこと、、、
自由に綴っています
どなたかの参考になることがあれば、
幸いです
登場人物
娘 6歳の幼稚園年長さん
息子
2歳
暴れん坊怪獣
生まれた時から乾燥肌
ついに先日アトピーだね
と言われました
私
アラフォー主婦
二児の母
一応看護師資格あり
（離職してもう5年
）
夫
2歳年下の超マイペース人
かなり更新が開くようになって
しまいましたが
小学校入学前後、
こんなにも親も
神経すり減らすものなのですね
あっという間にゴールデンウィークが
始まりました
とは言え、
生活は激変し、
バタバタした日々を過ごしてはいるものの、
想像よりも穏やかな毎日を過ごしています
娘は元気いっぱいです
毎日学校が楽しいと言い、
とにかく給食が美味しくて楽しみで、
給食をおかわりまでしているようです
実は朝1で泣くんだけど、
学校が嫌なんじゃなくて
眠くて泣いてるらしい
しっかり目が覚めて動き始めると
ピタッと泣き止みます
宿題も毎日あるから見ないとだし、
お手紙を読んで持ち物チェックをして、
週一だけど幼稚園からやっている習い事も
小学生は遅い時間に変更になったので、
それに合わせて前後の動きを調整しないとだし
（幼稚園内で出来る習い事なので、幼稚園時代は終わりの時間に迎えに行けば良かったので、楽だった
）
娘よりも親が妙に疲れてる
もちろん、娘も楽しんでいるとはいえ
新しい生活で疲れはあるだろうけど
ただ、支援級を選んだことで、
親子共に
先生や
他のお友達やそのママとの交流が
自然と多くなり、
不安が少ないのが有難い
娘の今後や、
普通級の子たちとの交流などを
考えると心配は尽きないけれど、、、
今日は普通級のママたちとの交流の中で
感じた違和感について書き残したいと思います
私自身は
支援級か普通級か、
幼稚園時代から悩んできたので、
ある意味支援級というものに対して
免疫があるというのかな
病気をして入院したり、
お友だちの兄弟が
障害を持っていたり、、、
色んな子がいるってことを
自然と学ばせて貰っていたんだなって思う
そういった関わりが少ない親子にとっては
やっぱり
支援級というものが
特別感が強いだなってことを
実感する小学校生活の始まりでした
一年生はランドセルに黄色いカバーを
付けているのですぐに分かる
同じ一年生のママに
どのクラスか聞かれて、
普通級にも所属はしているので、
『○組だけど、支援級なんです。』
って答えたら、
3人連続で
その後会話がなくなった
明らかに
聞いちゃいけないこと聞いちゃった感を出されて
正直こちらが驚いた
まぁ、ただ単に
なんて言えば良いか分からなかったんだろうな
逆の立場だったとしても、
もしかしたら一瞬言葉に詰まってしまう
くらいのことはあるかもしれない
でも、
『そうなんですねー』
ってくらいの一言は返して欲しかったな
そのくらいは言葉出るよね
それさえなかった
頷くくらいはしてくれてたかな
私の友だちに、
下に生まれた子に障害があることを
上の子で仲良くなったママ友に伝えたら、
『聞いてごめんね』って言われたって話を
聞いたことがあるんだけど、
それまで病気や障害と無縁の人にとっては
そんな反応になることもあるのかな、、、
縁があった人が人として凄くて、
縁がなかった人が人として劣ってるなんてことは
ある訳ないです
私自身も特別感があるから、
こんなちょっとしたことに
違和感を覚えるんだと思います
ただ、
改めて、
経験や人とのご縁は財産だなって
思います
知らないってことで、
咄嗟の時の自分の反応が
誰かを傷付けることもあるかもしれない
言葉や態度は
日々反省な私が偉そうに言えることではない
んだけど
でも、なるべくなら
誰かを傷付けたくなんかない
近くにそんなご縁がなくても
経験がなくても、
知識として、
本やテレビを通して知っているって
ことだけでも良いと思うんです
自分とは違う世界の人、、、
大変だな、、、
自分や家族がこうじゃなくて良かった、、、
ではなく、
こんな人もいるんだな、
自分や家族だったらどうかな、
自分や家族がもし将来同じ立場に立ったらどうかな、
友人だったらどう接することが出来るかな、
辛い思いをしていたら
自分には何か出来ることはあったりするのかな、、、
少し想像してみることも大事なんじゃないかな
知るってことは
やっぱり大事なこと
娘のことがあってから、
障害や病気の方のことを見聞きすると、
きっと色んな思いをして来たんだろうな
その人も家族もきっと頑張ってきたんだろうな
なんて思うようになりました。
色んな経験をして来た人は
自分より年下であっても
人生の先輩のように感じたりします
だから娘も、
私の経験したことのない思いを経験し、
それを乗り越えて来たってことが
凄いなって改めて思うことがあります
言葉に詰まって言葉がないことも気になるけど、
口に出された言葉って
やっぱり
重かったりしますよね
だから、
そのママたちは
余計なこと言って傷付けたらいけないと
咄嗟に思っての反応だったのかもしれませんね
言葉って難しいですよね
私は娘の病気を通して、
『可哀想』って言葉に
とても敏感になりました
実は私の父も、義理の父も
この言葉を
娘に向けて言います
なんなら、夫も一時期言ってたかも、、、
言われたらすぐに私は、
『同情するなら金をくれ』
という言葉が頭に浮かびます
この言葉、同世代の人たちなら
すぐに思い出すと思います
（知らない人はごめんなさい🙏）
可哀想って言葉は、
同情してるから出る言葉だと思うのは
考え過ぎでしょうか
同情することが悪いことなのかと言えば
難しいところだけれど、、、
同情も仕方によるかな
可哀想だって心の中で思うことは、
きっと誰しもあると思います。
でも、
不思議だけど、
その言葉を実際に口に出して言われた側は、
こちらを下に見て
上から目線で言われたみたいな、
自分じゃなくて良かったって
思ってるよね？
、、、、って思います
自分でも自意識過剰、
考え過ぎだとは思うけれど、
娘や母としての自分の状況を
受け入れ切れていないから
こんなことを思うのかもしれませんが
でも、
思うものは思うんです
なんなら、
その言葉を口に出す人は
浅い人だなって
私の中で認定されます
こんなこと言うと、
どっちが上から目線だって
思われるかもしれませんが
それぐらい、
私にとってだけど、
不快に感じる言葉です
娘が入院中に出会ったママは、
『頑張れ』って言葉が嫌いって
言ってました
応援してるって気持ちから
ついつい口に出しがちな言葉だけど、
既にいつも頑張ってる人や
状況によっては頑張りようもない人にとっては
凄く突き刺さる言葉なんじゃないかと
思います
じゃあ何て言えば良いのよって
感じだけど、
気持ちに寄り添えないのならば、
余計な言葉はいらないってことですかね
新しい生活が始まり、
娘を通して知ることは
こんなにも多く、
娘が私を大人に、親に、
してくれているんだなぁと思います
一緒に
なるべく楽しく
成長していきたいです
寝る環境を整えたいー
子どもたちに挟まれて身体ガチガチ
睡眠は大事
今使っている肌ケア