4月中旬に12日間入院して呼吸器の調整をしてもらいました。
私がPEEP＝0を試してもらいたくて、入院しないとできないとのことで入院となりました。
先生には先生がいいのではと思う設定があったようです。
うまくまとめられないので、時系列で書いていこうと思います。
使っている呼吸器はフィリップスのトリロジーEvoです。
改めて、病態は中枢性の低換気のため(特に夜間)PCO2(動脈血二酸化炭素分圧)が高くなるという状態です。肺機能は正常です。
稀な病態なので、人工呼吸器を使っていらっしゃる方の参考にもならないと思いますが😓記録として書かせていただきます🙂
入院1日目
病棟主治医と担当医(専攻医？)と外来主治医の3人で診てくれることになりました。
パッシブ回路ではPEEPは3までしか下げられないので、PEEP=0にするためにアクティブ回路にしました。
↑これは(後で撮った)家での写真ですが、回路はこんな感じで太い蛇管と細いチューブ2本が繋がっています。
バルブ？は弁が付いていて送気と呼気が混ざらないようになっているそうです。呼気はここから出ていきます。
マスクはいつもは鼻マスクを使っていましたが、送気が漏れないように(確実に機械が計算できるように？)鼻口マスクしか許可されませんでした。マスクは呼気ポートがないものです。
フィリップスの説明書より
設定は今までとPEEP=0以外はほぼ同じになりました。
加湿器はなしで使ってみることになりました。私が結露でチューブをカビさせてしまったので😅
〈アクティブ回路 A/C-PC〉
吸気圧 15
PEEP 0
吸気時間 2.0s
呼吸回数 6
ライズタイム 1
トリガ フロー
トリガ感度 3L/min
使ってみて…
圧が強く感じる。
一方通行なので必ず送気は鼻口もとまで送られてくる。パッシブ回路の時は吸わないと呼気ポートから出ていく。吸わないとマスクから漏れる。ボボボボーと酷い音がする。口を開けると身体の中に入っていくが、口がとても乾く。
送気が強いのとマスクの漏れに気がいき、全体的に良いか悪いかよくわからない。そんなに気持ち悪くはないかな、というくらい。
入院2日目
吸気圧 15→14 に変更
圧迫感やマスクからの空気漏れが軽減する。
でもマスクからの空気漏れはやはりあり、もう少し圧が弱い方が良いのではと感じる。
入院したばかりだからか、呼吸器の設定に慣れないからか、よく眠れず。
入院3日目
ライズタイム 1→2 に変更
圧を下げるのではなく、ライズタイムが長くなりました。
ライズタイム=自発呼吸を機械が認識（吸気開始）してから設定IPAP圧まで到達する時間
呼吸器を使い始めた時から圧の弱さを感じる。
そして、呼吸器が私の呼吸に反応してくれない。すーっと鼻から息を吸ってもそれに合わせて送気されず、しばらくして(設定の時間になって？)から送気される。自分で吸った後にプラス空気が送られてきて、肺がパンパン。『そんなに吸えないよ』という感じ。
寝ている時(多少意識がある時)から頭痛、胸の苦しさ感じる。途中外してうとうとしていてもどんどん酷くなる。再び装着して寝るが、朝、頭痛苦しさ強い。
日中も頭痛苦しさ強く、眠気も強い。
入院4日目
なぜか(先生の意向？)
設定がまるっきり変わる。
〈パッシブ回路 A/C-PC AVAPS〉
AVAPSは設定された目標一回換気量に近づくように吸気圧を自動調整するものです。
一回換気量 900ml
PEEP 3
吸気圧 Min/Max 5/15
吸気時間 2.0s
呼吸回数 6
ライズタイム 1
マスクの漏れは気になったが、圧迫感はない。
朝、頭痛はなかったが、胸〜肩にかけて苦しい。
鼻口マスクは口がとても乾いて、歯が全体的に知覚過敏のようになり、食べたり飲んだりするとヒリヒリ痛む。
これを毎日続けるのは辛い。
3年前くらいに一度AVAPSにしたことがあり、その時は震えるように小刻みに送気され使えなかったことがありました。私(の横隔膜)が震えているからそれに反応して送気されるのかと思いましたが、医師から『AVAPSだから。AVAPSはそういうもの。』と言われ、そうなのかと思っていました。
しかし、今回震えるような感じは全くありませんでした。
今、横隔膜の震えは多少ありますが、以前より良くなっています。お腹に力を入れると少し誘発されるくらいです。
ー知覚過敏についてー
若い頃から知覚過敏がありました。歯医者さんでシュミテクトを勧められたりしましたがほとんど効果ありませんでした。
でも、子どものためにフッ素ジェルを買って私もついでに使い始めたら、凄く良くなりました。チェックアップジェル(商品名)とかのフッ化ナトリウム入りのでは効果をあまり感じないのですが、ホームジェルというフッ化第一スズ入りのものを使い始めたら、効果抜群です。私だけかもしれませんが😅
これです↓味はいろいろあります。(フッ化第一スズの？)独特の味があるので、それが感じにくいのがラムネ味かなと思っています。
続きます