肺胞低換◯症候群ということで夜間人工呼吸器(フィリップスのトリロジーEvo)を使っています。
その設定調整の記録です。
4/25に退院した時は入院前より体調が悪くなっていましたが、退院後はアクティブ回路の設定も使えるので少しは良くなるのではと思っていました。
2種類の設定を使えるように許可をもらって退院しました。
退院後1日目
アクティブ回路用のマスクとコネクトチューブがないので(次の日フィリップスさんから届く予定)、選択肢は入院中の最後の4日間使っていた、換気量が足りない(と私は思っている)パッシブ回路のS/T AVAPSモードしかありませんでした。
環境が変わって(家に帰って)少しは良くなるかもとちょっとだけ期待して使いました。
改めて
トリロジーEvo
〈パッシブ回路 S/T AVAPSモード〉
一回換気量 500ml
IPAP Min/Max 5/15
EPAP 3hPa
吸気時間 1.6s
呼吸回数 8
トリガタイプ Auto-Trak
ライズタイム 1
AVAPSスピード 2hPa/min
結果
前日までと同じ感じで眠りが浅く、朝目覚めると不快感、頭痛が強い。
退院後2日目
次の日、アクティブ回路用のマスクとコネクトチューブが届いたので(回路は病院でもらって持って帰りました)、アクティブ回路で寝ることにしました。
鼻口マスクだと口がとても乾くので、加湿器を使うことにしました。
マスクから少し離れたところに呼気バルブがあるのですが、そこを含めて回路を布団の中に入れました(結露が少なくなるように)。MEさんの話では呼気バルブは吐くだけなので布団の中に入れても大丈夫とのことでした。
呼気バルブ
〈アクティブ回路 A/C-PC〉鼻口マスク
吸気圧 15
PEEP 0 (これを試してもらいたくてアクティブ回路になりました)
吸気時間 2.0s
呼吸回数 6
トリガ フロー
トリガ感度 3L/min
ライズタイム 1
結果
夜間目覚めた時も朝目覚めた時もとても気持ち悪く、頭痛もあり。
バルブ部分を布団に入れるとうまく吐けないように感じ、途中で布団の外に出す。
結露が多くマスクもかなり濡れる。
退院後3日目
前日と同じ設定、加湿器も同じように使いました。
バルブは最初から布団の外に出して寝ました。
結果
前日と同じようによく眠れず気持ち悪い。
マスクも結露でビショビショ。
退院後4〜8日目
設定は同じで、加湿器は水は入れるがスイッチ入れず(加温ぜず)使う。
よく眠れず、朝の不快感(気持ち悪さ)強い。
日中も苦しいような気持ち悪いような感じが続く。
アクティブ回路(一方通行)なので、自分の呼吸と合わない時に送気されると空気の逃げ場がなく、マスクから漏れる(ボボボーッと音が酷い)。
フロートリガだからか？PEEPが0だからか？自分で息を吸い始めても、呼吸器からの反応(サポート)がない。ゆっくりしばらく吸っていると、バックアップ換気の時間になり、送気される。吸い終わった頃に送気されるので肺がパンパンになって苦しい。
退院後9〜11日目
アクティブ回路でPEEP＝0の設定にしてもらいましたが、PEEP＝0が良いか悪いかという以前に呼吸が合わない、自分の呼吸ができなくて苦しいという状態でした。
私の呼吸には反応してくれないのに、体動には反応してバンバン送気されたりして、うまく呼吸できませんでした。
それで、もう一度パッシブ回路のAVAPSモードにしてみることにしました。(選択肢は２つしかないので)
結果
よく眠れず。不快感、苦しさ強い。目覚めた時、苦しくて深呼吸する。
日中も苦しくて気持ち悪い。朦朧とする感じでおかしくなりそう。
どう考えても換気量が足りないのだと思う。
退院後12〜14日目
あまりの苦しさでアクティブ回路に戻す。
結果
やはり苦しい。しかし、パッシブ回路AVAPSモードより若干良い気はする。
鼻口マスクは加湿器の加温していなくても呼気だけでもマスク内に結露して水が溜まる。口も乾く。
とにかく不快。
退院後15日目
あまりの苦しさで『こんなに苦しいなら呼吸器使わなくても同じじゃない？』と使わずに寝る。
呼吸器の設定の選択肢は２つしかないので、後できることといったら“使わない”だけでした
結果
夜間何度も目覚め、今まで私が最も嫌な症状と言っていた、なんとも言えない不快感がものすごく強くなりました
合わないと思っていた呼吸器も少しは効果があったのだと思いました。
退院後16〜17日目
若干マシなアクティブ回路を使う。
やはり苦しい気持ち悪い。
入院中もだんだん体調が悪くなりましたが、退院後も悪くなる一方でした。
苦しくて気持ち悪くて朦朧としてきて、思考力集中力も低下して、ただ毎日をやり過ごしている状態でした。ただ生きているだけ…
これをどう話したらわかってもらえるのだろうか？
わかってもらえなくてもどうしたらこの状況から抜け出せるのだろうか？
外来主治医が『私を信じて』とまで言っていたのに、呼吸器合いませんでした、って言ったら『もう何もできません』と見放されるのではないか？
不安ばかりでした。
なんて言えばいいのだろう？
どうしてもらえばいいのだろう？
私が何も言わなければこのままになってしまうと思い、外来受診日まで働かない頭で一生懸命考えました