人生いろいろあるっちゃ!難病(LAM肺リンパ脈管筋腫症)だけど… -5ページ目

不安だぁ↓

今日、福大から先生が移植について説明に来てくれましたキラキラ 


デモ、話を聞いて不安になっちゃったあせる 

登録できないケースを聞いてなんだけど… 

A型やらB型の肝臓病の事ネ!それからHIV(エイズ)… 

アタシは21年前に輸血をしてるんだよあせるその頃はまだあの悪魔の薬…熱処理をしてない血液製剤が使われてたからねぇダウン


後、HIVもねぇダウン可能性ないわけじゃないししょぼん 


一昨年入院した時に検索受けとけば良かったなぁ… 

それと腎臓もねあせる

移植したあと腎臓にかなり負担をかけるお薬やらがあるらしくて、アタシは一つしかないから… 

明日から1日分のオシッコをためて検査するんだけど… 

かなり不安です!

ダッテさぁ、アタシは刺激物大好きだったからネニコニコ 


あぁ長音記号1なんでアタシにはこんなに不安な材料が沢山あるんだよぉアップしょぼんしょぼんしょぼん

明日と言う日…

明日ってなんだろう? 

以前は明日が来るのが当たり前だったからそんな事、考えた事もなかったから… 



明日があるから生きられる!

明日があるから頑張れる! 

明日があるから死にたくなる事も… 

デモ、明日は絶対ではないから…


明日なんか当たり前に来ると思ってた頃に戻りたい! 

心と勝負してます。

やっと熱が下がったみたいです! 

まだ油断は禁物ですが… 

原因はドレーンを入れてるところが膿んでバイ菌が入ったからだろうと… 

余りはっきりしないみたいですしょぼん 

まぁ、とりあえずドレーンも取れたので良かったです! 

取った後の処置はかなりハードでしたけどネ雷汗汗汗 

一昨年の気胸の時も膿んだんだけど、その時は手術をしたので意識のない間にある程度の処置が施されてたので余り痛いとかは無かったんだけどネあせる

今のアタシは手術なんてとても出来る状態ではないので…しょぼん 


最近、アタシは一体これからどうなるのだろうと… 


ベッドサイドのポータブルのトイレに行くだけで30分は軽くかかちゃうし… 

トイレに行くぞと気持ちの準備に始まり終わってからの呼吸困難が落ち着くまでなんだけど…しょぼん 

もう何をするにも体調や体力以前に気持ちと勝負しなきゃなので、いつまで気力が続くのやらと…


なので時々、膀胱炎になるよと自分に言い聞かせて、トイレに行かせてますけどね(苦笑) 

デモ、今一番辛いのは歯磨きかなぁあせるこれはマスクしたままでは出来ないので最初はオキシマライザー(あってるかなあ?)って言う、酸素7までOKのカニューラを使ってたんだけど、途中で呼吸困難になるのでマスクかぶせなきゃなんだけど、これは鼻の下のところが浮き袋みたいになって膨らんでるのでかぶせずらいので、結局普通のカニューラで6ぐらい酸素出してやってるんだけど…あせる 

もうあせるとっても大変ですしょぼん 


食事は以前よりはスムーズに出来るようになりましたキラキラお粥と刻んだおかずですけど… 

いつ普通のご飯が食べれるかは不明ですしょぼんアタシもまだ食べれる自信ないですあせる 


洗顔はかなり上手になりましたよキラキラ 
今いる病院は病室に洗面所がないので洗面器2つにお水を汲んで来てもらってなんですが… 

最初は水浸しとかになり大変でしたが、最近はほとんど水をこぼす事もなくカニューラも使わずリザーバーマスクのままで洗えるようになりましたからねチョキやってるうちに人間、色々と知恵がつくもので…得意げ

まぁ、それでも終わった後は酸素レベルは70ぐらいまで落ちてるのでかなりしんどいですけどネしょぼん


最近はなんか以前とは別の意味で死にたいと心の中で、つぶやく自分がいますしょぼん呼吸困難の時にネあせる 

この苦痛から解放されたいってネあせる

デモ、アタシにはまだ臓器移植という最後の砦があるから頑張れるけど… 

それすらなく苦痛と戦ってる人もいるんだよね!最近思うんだけどその人たちはどんな気持ちで戦ってるんだろうって…