人生いろいろあるっちゃ!難病(LAM肺リンパ脈管筋腫症)だけど… -19ページ目

決まったよ

ハァ長音記号1ハァ長音記号1ゼィ長音記号1ゼィ長音記号1(><)

いましがた、4日ぶりだかのお風呂上がりのアタシです! 

風呂から出て40分やっと、回復したかな… 


しばらく体調が悪かったので、久々の温泉は気持ちいいのダケド… 

デモ、辛いンだよなぁしょぼん 

説明するの難しいケド… 

まぁッ、早い話が風呂入りながらマラソンしてる感じかなぁガーン 


デッ、とうとう、決まりました雷アタシの転院先が… 

生まれ故郷の北九州の病院ですキラキラ 

デモ、入院してるのおじいちゃん、おばあちゃんばっかりなんだよなぁニコニコ 

まぁ、難病なんでなかなか受け入れてくれる病院が…ネあせる 

ナノデ、あまり贅沢は言えないですしょぼん 

詳細は又、後程キラキラ

今のアタシは…

血中酸素とか色々とアップしたけど意味わかんない人がほとんどダヨネあせるあせる 

ナノデ、少し説明を…アタシの症状等をネビックリマーク 

アタシは今、起きてる時も寝てる時も酸素を吸ってます 

酸素を吸う器具も三種類ぐらいあって、鼻からのがカニューラで、鼻と口をスッポリ覆ってるのがマスクです。 

この二つはテレビドラマ等で見た事あるよネ!? 

デッ、もう一つがマスクの下に長方形の袋がついてるのがリザーバーマスクって言うんだけど、これは呼吸の状態がかなり重症の時のなんだよね!! 


ナンデ、袋がついてるかって…それは機械からのだけじゃなくて、自分自身がはいた息も逃さないようにしてるのネ… 

長音記号1チト、意味分かりにくいかなぁ?

まぁッ、そいいう事ですガーン 


続いて血中酸素とやらを…


医者じゃないので少し説明が変だったらごめんなさいガーン 

これは字のとおり血液に含まれる酸素です!

健康な人だと95以上はあります(上限は100ネ)90前後ぐらいあればギリギリふつうの生活が出来るかと(個人差もあるでしょうが)それ以下になってくると在宅での吸入酸素が必要になってきますビックリマーク

デワ、アタシの症状に… 

アタシが今の病院に来た時の血中酸素は安静にしていて70弱、少し動いただけで50を切るような状態でしたあせる 

救急車じゃなくてタクシーで来たアタシに病院の先生も看護師さんも驚いていたぐらいでしたよ(苦笑)あせるあせる


ナンデ、そんなになるまでほっといたかって… 


前に係ってた先生に対しての不信感から病院に行かなくなって、どこか違うところでと思ってるうちに急激に悪化したんダヨネしょぼん

モトイ…


デッ、アタシの病名は何度か言ったケド、LAM(肺リンパ脈管筋腫症)と言う難病です!! 

これといった有効な治療方法はハッキリ言ってありません雷

肺気腫の治療とか呼吸リハビリとかホルモン療法とかがありますが、どこまで効果があるのかお医者さんにもわかりません雷

肺移植しかないのが現実です雷


新薬の治験等も始まってますが…

アタシの住んでる場所では参加は出来ないし…しょぼん 


そう、難病等の厄介な病気には地域差もあります雷


だいたい都会の方が恵まれてるかと…違う場合もあるけどネあせる


ということで今のアタシは酸素を吸って生き延びてる状態です! 


吸入酸素のレベルは安静時5から7動作時7から10です! 


吸入酸素のレベルは1から始まって10ぐらいまでなんだけど…機械によって15ぐらいまでのも…

10を越えるとほとんど動けない状態かとしょぼんしょぼん


モトイ… 


最近知ったのダケドこの病気にも色んな症状があって、アタシは呼吸苦と痰と咳なんだけど、それプラス腹水や胸水を併発されてる人もいます! 

後、乳びっていうのがあって、これは妊娠もしてないのに分かりやすくいえばオッパイが出るような状態かと… 

ナノデ栄養状態がよくないので、好きな物も食べれないみたいであせる 

表現はよくないケド、そういう人たちに比べたらアタシはまだいいのかなと… 

こんな病気になると人の痛みが逆に分からなくなる事があるんダヨネガーン 

アタシに比べればみたいなネガーン 


デモ、最近はこの病気になった事がきっかけでブログを通して、お友達も出来たりとか嬉しい事もあるし… 


名前や題名を変えてペタやコメントをしばらく受け付けない時期とかあったのに、今も変わらず遊びに来てくれてるみんなもいるし…ニコニコ 


おかげでだいぶ前向きになれてるよチョキ 


ありがとうラブラブ 


ナノデ、これからもよろしくお願いしますm(__)mペコリ。 

リアル逮捕

今、ニュースで2回ばっか行った事のあるホスクラの店長が捕まってた…!! 

頭からジャンバーかぶって、手錠と腰ひもまで… 


それにしてもリアルだなぁアップ


なんかねぇ長音記号2高校の時の暴走族の知り合いが


ジャナクテ… 

トモダチ… 

ナカマ…が捕まった時の事を思いだしちゃったニコニコ


実はワタクシ、ヤンキー世代なもんでガーン 


ハッキリ言って、不良でした(苦笑)


不良なんて言葉もう死語ダケドねあせる


あぁ長音記号1そんな事よりヤツの店は大丈夫なんかなぁ…!?