みーのスモールステップ -37ページ目

ACTH 6日目 6/21

今日も、寝ている時に、注射でした。あまり泣かずに、その後も眠って、午前中は三時間半の昼寝でした。

眠気がすごくて、昼も夜も食事中にアクビを連発。

明日、主治医がでてこられるので、薬が減量されるかもって。大学病院だから、ドクターがチームを組んでいて、四人の先生が、ぴかを毎日みてくれてます。今日の注射は、ぴかのお気に入りの女の子先生でした。いつも目で追っています(^w^)でも、抱っこ~と手を出すのは、男の先生です。

眠そうで、ぼーっとしてて、あまり笑顔を見せてくれないぴか。お風呂の時に、顔を洗ってる途中で、ぴかを見たら、笑ってた(*^o^*)泡だらけの私の顔を見て笑ったみたい。嬉しかったなぁ。

そして、発作は ゼロ!!!

やったぁ。嬉しいな。

そうそう、リハビリは月曜日からなんだけど、週末から、四つん這いの姿勢でお尻を動かすようになりました(^_^)vやるじゃん ぴか。

ACTH 5日目 5/21

いつも通り、5時半に起きて、遊び出すぴか。 注射をする9時頃には眠くなる。今日も泣かずに終わりました。

土曜日なので、先生と看護師さん一人づつだけ。丁度オムツを変えるときだったので、お尻を診てもらいました。尾てい骨の下に穴がある話をしたら、大丈夫そうだけど、せっかく入院してるので、MRIを撮りましょうかとなる。

パパが昼頃来て、離乳食をあげて、少し遊んで行ったよ。やっぱり 眠そうにぼーっとしてるのを 気にしてた。私も、今一番気になる。

発作は 一回。このまま止まるといいな。


ACTH 4日目 4/21

またまた 一日中眠そうな ぴか。

注射の時間は爆睡中で、刺されて やっと起きたけど、あまり泣かずに すぐに先生に「抱っこ~」のポーズ
眠気が起こる子は、今までいなかったみたい。脳が興奮して夜も寝なくて、お母さんが大変なのが、殆どだそう。ウエスト症候群、症候群というのは、色々なタイプがあるという意味だから、気にしなくていいとのこと。もしかしたら、脳波の乱れが治まってきて、バルプロサンの副作用が目立ってきたのかもだそう。

発作は 二回。

発達のリハビリの先生がきた。12時半からで、5分前まで寝ていて、お昼御飯も食べていない。ぐずぐずながらも、ずりばいやお座りをみてもらう。初日なので、話が殆ど。なんとか 先生に抱っこしてもらおうと 体を捻りながら迫るぴか。抱っこしてもらうと 落ち着く。月曜日から 本格的にするそう。
隣のベッドの小学生の男の子が、ぴかを可愛がってくれた。(*^o^*)変顔で笑わせてくれたり。今日で退院だったので、ぴかに野菜ジュースをプレゼントしてくれる♪紙パックのジュースはダイスキなので、ちゅーちゅー飲んで見せる。「わあっ、すごいよぴかちゃん!そんなに飲んでくれて、僕も嬉しい!」って言ってくれた。優しいお兄ちゃんだったなぁ。 退院、おめでとう(*^o^*)