病気について
まず、ベビちゃんの病気について
少しだけ書いておきます
ベビちゃんは
ロイス・ディーツ症候群です
詳しくはこちら↓
検査結果について
さて、こんにちは
今回は検査結果が出たので
それについて書いていきます
MRIとCTの結果
脳とお腹に血管の蛇行がありました
それぞれ1箇所に蛇行がみられ
そのため、
今後は脳外科と消化器官科にも
追加で診てもらうことになりました
ぐるぐると血管が渦巻いて
ぐちゃぐちゃっとしていて
心配事がまた１つ増えましたが
知らないよりは知っている方がいいかな
お薬の量も少し増えて、
嘔吐が何度かあったので
それもすごく心配です
お薬の副作用に吐き気等もあるので
副作用じゃないか相談してみます
そしてやっと、
小児慢性の手続きが終わりました
意見書ができるまで1ヶ月かかり
申請保健所に全ての書類をもって
申請の手続きに行きました
はじめて小児慢性の申請をする方は
できるだけ早く意見書の手続きを
するのがいいなと感じました
意見書の内容が間違っていたりして
なかなかトラブル続きの手続きでした
12月ごろには保育園に入れたいので
子どもの病院と両立ができるお仕事を
探していかないといけないな
通院ベビちゃんのママたちは
みんなお仕事どうしてるんだろ？
保育園もなかなか入るのが難しそうで
とりあえず家から1番近い公立園を
ひたすら探してそこに第一希望をしようかな
保育士不足でなかなか0歳児は
入園が難しいんですよね...
色々と難しい事や大変なこともあるけど
ベビちゃんと一緒に頑張ります！