今日は、息子のことを更新しようと思います!!
今までblogで一切触れてなかったのですが
数日前から少しずつblogを再開するようになり
今更と思われるかもしれませんが…
やっと息子のことをblogに書こうと思うようになりました。
私の息子は、『水頭症』です。
息子は2週間健診の時に
産婦人科の先生から胎児スクリーニング受けてみようかと言われ
その翌日に紹介された総合病院に行き
水頭症だと分かりました。
私は、息子を緊急帝王切開で出産しました。
でも、水頭症と緊急帝王切開に関係はなく、
水頭症と分かるまで私は何も気づきませんでした。
産まれたときは2880ｇで低体重でもないし…
頭もそんなに大きくないし…
水頭症という言葉を聞いたことがある方たくさんいると思います。
私も息子がそう診断された時には、
なんとなく聞いたことがあるけど詳しくは何も知らないという状態でした。
水頭症だと先生に告げられた時は頭の中が真っ白になり
「この子はどうなってしまうんだろう」
「私のせいで…」
「（里帰り出産で主人が近くにいなかったので）主人に何て言えばいいんだろう」
色々なことが脳裏を駆け巡り、涙が溢れてきました。
総合病院の先生がすぐに対応したほうがいいからと
その場でこども病院に連絡してくださり
その日にすぐ入院となりました。
うちの場合は、水頭症の原因が分からなかったため
こども病院の先生方がどう対処したらいいか考えてくださり
生後18日で一度手術をしました。
息子は頭に管などをいれたので
すごく大きなたんこぶができたように頭がボコっと膨れていました。
大人でも頭にメスを入れられるとなると怖いのに
小さな身体でよく頑張ってくれました。
主人は手術の翌日に駆けつけてくれたんですが
この時が息子に会うのが2回目でした。
私は正直、変わり果てた姿に
ショックを受けるかもと思ってましたが、
息子を見て
「かわいい♡頭のたんこぶでさえすごくかわいい♡」
と言いました。
私はこの言葉に救われました。
主人が次に息子に会った時は、
私と息子が里帰りを終えて自宅に帰った時でしたが
息子が入院中、私は何度も主人に助けられ支えられました。
息子は手術をしてから日に日に元気になっていきましたが
状態は可もなく不可もなくという状態が続いていたので
先生の判断でシャントを入れることになりました。
シャントをいれるということは、
一生病気と付き合っていくということです。
生後1ヶ月半程で再び手術をし、シャントを入れました。
シャントを入れずよくなることを祈っていたので
先生に言われた時はすごくショックでしたが、
どうなるか分からない状態が続いていたので、
先が決まりホッとしたのと
これで息子が元気になるのであれば
手術をした方がいいと思いました。
息子はシャントを入れた後も日に日に元気になり
手術後3週間程で退院できました。
トータルで1ヶ月半の入院生活でした。
入院中、毎日病院に通いましたが
病院で色々な人に出会いました。
入院してすぐはGCUに入っていましたが
たくさんの子供が入院しているのには驚きました。
小さい身体で頑張ってる子がたくさんいる!!
面談室から泣きながら出てくるご夫婦を目にすることもありました。
私も息子が水頭症だと告げられてから
何度涙を流したか分かりません。
息子の寝顔を見ては、涙
手術室に息子を送り届けては、涙
手術室から戻ってきた息子を見ては、涙
1人になると、涙
妊娠中もっともっと色々と気をつけるべきだった…
健康に産んであげれなかった…
ごめんね、ごめんね…
そんなことばかり考えていました。。
でも、
頑張っている息子の姿
日に日に元気になる息子の姿
そして、
主人、両親
病院で出会ったパパママさんと子供ちゃん、
病院の看護師さん達
のおかげで、後ろ向きなことばかり考えず
息子のこれからのことを前向きに考えなきゃと
思うようになりました。
いま息子は必死に生きてる
息子が生きていてくれたらそれだけでいい
そう思いました。
私生活で磁気に気をつけなければいけない
頭に管が入ってるのでボコっとでているなど
普通の子とは違ったり気をつけなければいけないことが
息子にはあります。
大変なこともあるけど
息子は元気に成長してくれてます。
今のところ発育発達にも問題なく大きくなってます。
私は、息子が水頭症と分かってから
一切ネットで水頭症のことを調べたりせず
（正確には怖くて調べられなかったという方が正しいかもしれません）
blogやigでも検索することはありませんでした。
いろんなことを知るのが怖かったのかな?
今まで人の目を気にしてる時があったのでそれが関係してるのかな?
自分でも何でか分からず上手く説明できませんが
今になってようやく検索してみようかなと思い
アメブロでも検索してみたりしました。
同じ境遇の人が周りにはいないので、
分からないことも多く、
こんな時はどうすればいいんだろうと思うことが多々あります。
なので、知らない情報を知れたり
同時にとても元気をもらいました!!
私が同じ境遇の方々を元気にできるとは思ってませんが
水頭症でこんな子もいるんだ～と
知ってもらえたら嬉しいです(^^)
息子はまだ自分の病気のことを分かっていません。
これから病気のことで
辛い思いをしたり嫌な思いをすることがあると思います。
でも、息子が
生きててよかった
産まれてきてよかった
と、思える人生を必ず送れるように
主人と共に全力でサポートしていきます!!
＊文章がちゃんとまとまっておらず分かりづらかったり
不快と感じる表現があるかもしれません。
そう感じた方がいたら申し訳ございません。
私のblogを
結婚準備の頃から、、
息子を妊娠した頃から、、、
ママになってから、、、、
読んでくださってるブロ友さんもいるので
※読者登録・アメンバー登録してくださってる方、勝手にブロ友さんと呼ばせてもらいます。
そんな皆さんには驚かせてしまいすみません。
これからも変わらずよろしくお願いします(´∀｀)