16 July 2019
Elijah 15 months old




7/1 から、心膜切開後症候群、心外膜炎の治療のため入院しています。


在宅にて、アスピリン → プレドニゾロン(ステロイド)を試みましたが、心囊液の量はあまり変わりませんでした。


入院してからは、コルヒチンという保険外のお薬を使っています。コルヒチンというお薬は痛風や、家族性地中海熱のお薬のようです。心囊液を減らすことも出来るようですが、そちらには保険外のようです。



左の青っぽいのがコルヒチン。真ん中はご存知、フェノバール。右は何でしょう、比べるために並べました。(ブログ用に少し前に写真だけ撮りました。)


この写真をお友達に送ったら、紫色のお薬の写真を送ってくれました。 みんな、色々飲んでいますね。なるべくお薬は減らしたいなぁとおもいつつ増える一方です。


先週の木曜日の心エコーでは、ほんの少し減り始めてきたかな?どうかな?という感じでした。血液検査などでは肝臓や腎臓への副作用もなく良かったのですが、レントゲンでみる心臓の大きさに変化はありませんでした。


コルヒチンも1.5倍に増量し最大量です。この長い週末には検査はありませんでしたので、今日久しぶりにフルコースでチェックして頂きます。そろそろライちゃん本気出してくれたかな? お願いしますよ!


無事心囊液が減っていたら退院だとおもいます。




エネーボさんのおかげで5.5kg近くまでになりました!




最近足を上げたり、足を触ったりするようになりました。しっかし、ライちゃん、暇そうですね!




オーストラリアのいとこたちも大好きなPJ Masks!!!!! 




変わらず元気です。ご機嫌です。




首や背中、腰、はすわっていませんが、前よりはだいぶしっかりしてきたように感じます。




今朝4時頃こんな感じで目を覚まし、ブッブー言うてました。お顔の上にチューブとかあるのが大好きです、落ち着いて寝られるようです。変なひと。


ライちゃん、今日の検査ビシッと決めておうちへ帰りましょう!!!