こんにちは。
今日も暑いですね！
間が空きましたが、先週、区役所へ相談に行ってきたことを書きたいと思います。
何を相談したか…それはズバリ、息子の幼稚園問題について。
息子は先月3歳になったので、来年度は年少さんです。
なので普通だったら、もう今頃は幼稚園の目星を付け、秋頃には幼稚園の願書を取り寄せて、申込…という感じなのだと思います。
（娘は保育園なので、幼稚園事情に疎くてすみません汗）
ですが、息子様は①難病児&②知的障害児&③医療ケア児というスーパースペシャルなスペック！
文字通り型にハマらないタイプ！！
よって、簡単に言うと受入先がない、そもそも、相談先すら定かではないんです。
①難病については、血液については寛解と言えるような状態にまで奇跡的に回復したけど、それ以外の部分（例えば汗がかけない、など）で、どうしても人とは違う特別な配慮が必要。
②知的障害は、中度判定の療育手帳持ってるくらいなので、精神年齢がまだ1歳過ぎくらい。
そして3歳を過ぎた現在もまだ歩けず、高速ハイハイで移動。
体幹不自由で障がい者手帳が取れたらいいのに、もうすぐ歩ける、と一年以上医師から言われ続けて取れ
ず。
ベビーカーで車椅子の代用をしてるし、やっぱり配慮が必要。
③医療ケアは、息子は鼻チューブからの経管栄養なので必須。
看護師がやるのか、私がやるのか…
どちらにしても、飲食ができないのでケアが欠かせず。
①②だけなら、加配という形で一般的な幼稚園、もしくは保育園でも入れる可能性があるのかもしれない。
けれど、③がある以上、看護師がいる施設か、いない施設なら私が常に付き添うしかないらしい…
それなら公立の保育園なら看護師がいるし、医療ケアをやってもらえるんじゃ？！と思って区役所に聞いてみたけど、「看護師はあくまで担任の先生と同じような位置づけだから、特定の子のケアをすることはできない。ご家族の方でケアをする人員を確保する（家族がやるか、自費で看護師を雇うか）なら、加配が必要な子供として申し込むことはできる」だそうです…
ヤフーニュースに出てたり、テレビで特集組まれたり、医療ケア児が話題になっているハズなのに、思った通りこの状況。
しかも仕方ないことなんだけど、この辺りは私立の幼稚園しかないから、区役所でも幼稚園の状況は全く分からず。
管轄は県らしいけど、情報を集約してる訳じゃないから、幼稚園の状況が知りたかったら自分で一軒ずつ電話して聞いてみるしかないみたい。
うーん。うーん。
いや、慣れちゃってるけどね、こんな状況。
でもやっぱり、社会から取り残されてるような疎外感は否めない。
私も社会復帰したいのに。
最後の頼みの綱は、療育センターに併設されてる幼稚園。
だけどこちらは、全ての子が通える訳じゃないらしい。
療育センターから紹介された子だけが通う、母子通園の施設らしいんだけど、これも秋以降にならないと通えるか通えないかも分からないんだって。
じゃあ、万が一、ここに通えなかったら？
声をかけて貰えなかったら？
もう一年、デイサービスと家との往復をするのかな？
どうなるのかな？
多分、施設の関係者の人からしてみてら、時期が来ればなるようになるって思っているんだと思う。
だけど、知らなかったで済まされないことばかりだよね？
待ってるだけでうまくいけばいいけど、世の中そうじゃないでしょ？
まぁ結局は、今は待つしかできないんだろうけど、それならそうで、誰かがそういう案内なりを前もってしてくれないのかな？
いつもいつも、先が不安になって、手遅れになりたくないって自分で色々調べて、疲れちゃう。
今まで先回りして動いてきたことで、いい方に向かったことも沢山あるって自負はしてるけど、毎回これだと疲れちゃうよ。
この焦燥感、伝わらないかな。