Luv.com〜ヒルシュスプルング病〜 -2ページ目

Luv.com〜ヒルシュスプルング病〜

息子が産まれてから…


消化菅穿孔・ヒルシュスプルング病

情報が少ない病気なのでかなり不安でした。
同じ病気の方の参考になれば嬉しいです。


2011.11月出産




ご無沙汰しておりますおまめ、元気ですピンク音符



先日幼稚園で個人面談をしました。
ほかのお子さんは15分くらいで次の人の番なのですが
いつも一番最後にしてもらっていて1時間くらいお話ししましたくちびる



幼稚園で気をつけてほしい事事
(水分補給
(漏らしたらすぐ変える
(漏れた時の便性
(お弁当の生のフルーツ


梅雨~夏場は漏れやすい

脱水

お尻が荒れた時のお薬

こんな感じのお話でしたうさぎ





猫しっぽ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫からだ猫あたま




昨日は外来へ行ってきました病院
雨だったからか空いてて身長体重計る前に診察呼ばれてびっくりびっくり
ヒルシュ手術前に同じ病室だった方にもあえました笑い泣き




当時おまめ0才、お友達4才。
現在おまめ4才、お友達8才。





成長にびっくりですがお顔は赤ちゃんの時のままだね~と話してましたハート







診察内容

✐梅雨に入ってから漏れやすい。毎年この時期から調子が悪くなる。

→水分を沢山取るようになるからかも。
お水よりもお腹に優しいポカリ的なやつに切り替え
ビオフィルミン、ビオスリー(混合)の再開





✐水分沢山取ると下痢するけど下痢したら水分は控えた方がいいのか(幼稚園で質問され、水分取った方がいいと答えたのですが一応聞きました)

→汗かいて下痢もしたら脱水になるので下痢しても水分はしっかり取らせる




✐浣腸すると吐く事がある

→嫌すぎて身体が拒否しているのかもしれないけど
いずれ、浣腸しないー幼稚園で漏らすー恥ずかしい
という感情から浣腸はしないといけないって認識し始めると思う
そしたら吐く事もなくなる




お腹を触ってもらいましたが、とってもいいみたいですおねがい




私)おまめは先生に相談ある?

まめ)ない!さよーならー!

主治医)何かあったらすぐ電話してこいよ~

まめ)わかった!

友達みたいな会話が出来るまで大きくなりましたお願い
初めて会ったのは生後4日とかだったもんな~(´;ω;`)


おやつ食べて1時間くらい時間潰してお薬もらって
箱からビニールに詰め直していたら声をかけられました唇

浣腸が見えたので、、、うちもよく浣腸使うんですけど、、、

便秘が酷くてヒルシュの生体検査したけどグレーでまた少し待たないといけないと言っていました。

ネットでは役立つ情報ばかりではないし、なんとか力になりたい!
不安要素を取り除きたい!!!
という思いが込み上げてきたと同時に
ヒルシュと診断されてからの不安だった日々が
フラッシュバックしました。




まだヒルシュ確定ではないし1才位まで手術なしでやってこれているなら
ヒルシュじゃないか神経ない部分が短いのかな~



最終的に
色々ありましたけど、この子こんなに元気で(大声でライダーごっこしてる笑)
幼稚園にも通えてるので大丈夫ですよ照れ
としか言えませんでした


少しでも不安要素取り除けてるといいなうーん




12時に家出て幼稚園お迎え行って外来行って帰宅したのは18時でしたガーン



そろそろお腹が大きくて電車移動が辛いですが
マタニティマークつけていないせいで
一度も席を譲られませんでした 笑
お豆だけ空いてる所に座らせて立ってました。

ただのデブだと思われている (笑) (笑) (笑)





最近マタニティマークをつけていて怖い思いをした話をよく聞くのでつけていないんです真顔




浣腸も60本持ち帰るので両手に浣腸。
土曜日に主治医予約出来れば幼稚園早退しなくて済むし旦那に送ってもらえるのにな~
ただ、激混みなリスクがキョロキョロ







次の外来は8月です流れ星



書きたい事が沢山あってまとまりがなく
読みづらくなってしまいましたえーん
最期までお付き合いいただきありがとうございましたコーヒー








4月7日に外来予約が入っているのですが
浣腸液がなくなってしまい、
とりあえず3日浣腸なしで過ごしましたが
お尻が荒れる一歩手前まで来てしまったので
浣腸液貰いに行ってきました!




1時間も待たずに呼ばれて
オペ直後で色々装備していたので誰先生かはわかりませんでした滝汗



おまめはふと
ママのお腹に赤ちゃん入ってるから!と言い出して
部屋出る時に、また秘密教えてねウインク
なんて言われていました (笑)

まだ旦那の両親には報告していないので
ヒヤヒヤですアセアセ


お薬待ちの時間がかなりあったので
入院していた階に行ったのですが
感染症の影響で子供はこの階への出入り禁止になったみたいです…
知りませんでしたすみません(^_^;)


浣腸液もらって帰宅しましたブルー音符







先日真っ黒な便が出て、血便!?
と思って検索魔になっていたのですが
原因がわかりました。
紫の野菜ジュースでした。

本当にびっくりしすぎて病院へ電話するところでしたタラー



あとは浣腸をしなかった3日間。
うんちを我慢する事、お尻をキュッとする事を
忘れちゃったのかな?というぐらい漏らしていました。
トイレでうんちをする事もあるのですが
パッドからはみ出るくらいの時もあります。
このまま続けて大丈夫かなあ…。






4月の外来で相談してみますもやもや