一歳なったんだから出来るとこ見せなきゃ

お久しぶりです(⌒▽⌒)

退院してからバタバタな毎日で

気づけばもう５月(´･Д･)」

４月２４日であーむ

一歳なりましたあ*\(^o^)/*オメデト～

あの出産からの一年は

記憶ほぼないと言っていいくらいの

忙しさと困惑であっという間でしたね(^◇^;)

ブログしてなかったら

きっと今のあたしはないと思います！

出会ってくれたから

支えあえたり励ましあったり

いろんな情報を得ることが出来ました（≧∇≦）

GoogleかYahooかわかんないけど

慢性肺疾患 ブログ

と検索すればあたしのブログが

一番トップで出てきます(o^^o)

始めたきっかけはあーむが慢性肺疾患と

診断された時にネット検索しても

あまり情報が得れず不安な思いをし、

これから同じような不安を抱えた方の

道標になれば、、でした。

一年たった結果、

メールやコメントで同じような境遇の方から

質問や不安な気持ちへの対処方など

来るようになりあたしが

少しでも力になれてるのかな？と

これまた元気になれました*\(^o^)/*

そしてあーむさんついに

寝返り成功～～(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

一歳なった瞬間にクルッと

回転してくれましたあ！！

慌てすぎてこんな写メしかない笑

それからは気がつくと寝返りしてて

なかなか目が離せなくなり

嬉しい悲鳴ですo(^▽^)o

そして今日は小児医療センターへ(⌒▽⌒)

これ見よがしに熱を出すという、、笑

喉が少し赤いくらいで

呼吸状態も安定してるし

サワシリン飲んで様子を見るって

なりました(^◇^;)ふぅ～

小児医療センターは

あーむが今までかかりつけだった

病院の先生が４月からこっちに移ったと

いうことであーむのことは

何かしらで知っててもらってたので

話はスムーズに進みました(^O^)

リハビリを中心としたフォロー

外来診察

レスパイト利用

酸素業者について

とりあえず今日はこのくらいの

話で3時間かかったよ(^◇^;)

長女次女も連れてってたから

くたくたなった～(´･_･`)

とりあえず今度からはこっちの

病院に移ることにしましたo(^▽^)o

母子同室じゃないし

レスパイトもあるから

ママにとってはすごく助かる！！

リハビリもどんな風になるんだろ(^O^)

まだまだ忙しそうだな(´･Д･)」

↑

この間ついに公園デビュー！！

風が結構ありすぐ退散(⌒-⌒; )

でもキョロキョロ周り見てて

いい刺激になってるみたい（≧∇≦）

これ以上暑くなるのは勘弁だけど(´･Д･)」笑

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病院を選ぶ基準

あーむくん今日でラストシナジス。

ギリ1本でいけました(^◇^;)

1本であんなに泣くのに２本なんて

こっちも泣きそう（；＿；）

でもRSの方が怖いし打たないとね(´･_･`)

お疲れ様でした！！

さて本題ですがみなさんは

病院はいろいろ調べた上で

かかりつけ医を決めましたか？

恥ずかしながらあたしは

全く調べずに病院からの紹介のみで

転々としてました(´･_･`)

大きい病院だしどこもそんなに

変わらないと思ってました。

とりあえず家から近くて交通が

便利であることくらいしか

お願いはしてませんでした。

でも実際入院とかとなると

母子同室でないといけないし

たしかに交通は便利ですが

乗り換えが3回くらいあるので

通ってみると意外に不便（；＿；）

さらにリハビリを取り入れたい

あーむにとっては微妙(´･_･`)

小児のリハビリより大人向けの

リハビリが多い感じなので、、。

という点をみて

市の方に相談するとバス一本で

行ける小児専門の病院が隣の市に

あったのです！！

市が違うから全く範囲に入れてなかったので

朗報すぎました！！

しかも

入院は母子同室とかはないし

リハビリも療育と医療があり

レスパイトもある（；＿；）

これはあたしの理想通りの病院です！

もっと早く知りたかった！！

主治医にも相談して

紹介状を書いてもらうことになり

話は順調に～と思いきや

予約取れたのが６月、、(´･Д･)」オーイ

そんな待てないので

紹介状を持っていきなり

踏み込むしかなさそうです( ；´Д｀)

手当のことにしろ

何事も下調べって大切ですね！！

あと障害手帳をいま肺疾患で取得してますが

一歳半くらいには体幹でも

申請しようかなと思ってます。

その場合また肺の診断書も

必要になるのでしょうか？

期限来る前に追加で申請した方いましたら

情報欲しいです*\(^o^)/*

そしておめでたNEWS♩

わたしの妹ちゃんに二人目が

産まれました*\(^o^)/*わーい

出産ってほんと神秘ですよね。

いつ見ても赤ちゃんて可愛いです！！

二児の母ファイトだー♩

あー地元帰りたくなった（；＿；）

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障害児福祉手当とは？

前記事へのコメント

ありがとうございます*\(^o^)/*

すごく参考になりました！

一つずつ試してみたいと思います(^ ^)

タイトルのことですが

ネットで自分の住んでる市の

福祉について検索してたところ

障害児福祉手当というものが出てきました。

みなさん知ってましたか？

障害児福祉手当の説明では

20歳未満の在宅の重度心身障害児で

日常生活活動が著しく制限され介護を

要する状態の人に対し、手当が支給されます。

但し、障害厚生年金等定められた

年金を受給している人や福祉施設に

入所中の人は除外されます。

となってました。

重度の心身障害児の基準は

障害手帳の級での診断ではないみたいですが、

重度の障害とはは障害手帳での

1、2級くらいだとありました。

特別児童扶養手当は扶養する親へ。

障害児福祉手当は障害がある子どもへ。

という感じなのですかね？

障害手帳を交付してから送られてきた

書類には特別児童扶養手当しか

入ってなかったのですが

障害児福祉手当は年齢制限などが

あるんですかね？(´･_･`)

ほんと自分で調べていかないと

教えてくれないですね（；＿；）

知ってる方いたら教えて下さい！！

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退院後検診とリハビリ

退院からの1週間がバタバタすぎて

突発性発疹からの脳症で

入院したことがすごい昔のように

感じる母です(´･_･`)、、

検診では特に問題なく

終わりました(´･Д･)」<イエーイ

痰が2～3日前くらいから絡んでたのですが

あたしは吸引を奥までやりきれません(´･_･`)

なのでお願いしました。

ゲボッゲボッとなるあの苦しそうな顔が

見てられないんですよね（；＿；）

取ってあげたらスッキリなんだけど

中途半端にやっても苦しいだけだし。

まだゴロゴロ残ってるっぽいけど

最初よりはマシになりました！

あとは発達のこと。

来月で一歳のあーむ。

来月くらいから支援センターや

市の健康推進課？に相談してみるのも

いいと思うと言われました。

まだ首座りさえ怪しいので

発達がやはり遅い（；＿；）

あたしも障害手帳もらったときに

パンフにのってて

それもありだなって思ってたとこでした。

こんな時にあたしが車の免許

持ってないと不便でたまんない(´･_･`)

今年中にはとりたいけど、、

病児保育ってどうなんだろう？？

預けたことある方いますか？(´･_･`)

リハビリでは前と変わりなく

やる気がない（；＿；）

それと痰吸引するために

お腹を空かせてたので機嫌が悪く

あまり出来ませんでした（；＿；）

でも少しだけうつ伏せの練習をして

いつもよりちょっとだけだけど

顔が上に～～(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))

すごいすごい！！とべた褒め(^.^)

あーむはそれで力尽きてしまい

今日は終了しました^^;

先生からのミッション

横向きにの姿勢を長く保てるように

背中にクッションなどを

置いて目線の先におもちゃなど

興味がありそうなものを置く。

その後クッションを外しキープを練習。

おすわりの体制で

前にクッションなどを置き

手を上に乗せなんちゃっておすわり。

なるべく縦抱きで。

外解禁なったので散歩にでてみる。

そして一番の難題が

あーむの興味が出るものを探す

（；￣ェ￣）

これずーーーっと探してるんだけど

見つかりません( ；´Д｀)

これよく遊んでた！や

これどうかな？など情報下さい！！

歯固めやベビージムにガラガラ

音楽がなるヤツ、光るタンバリン？は

制覇しました（；＿；）

はやくあーむのコロコロしてるとこ

見たいよお～～（；＿；）

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時間が経つのは早い

こんばんは（＾ω＾）

今日は朝から雪でした(´･Д･)」

この間まで春だったのに～～

長女は無事終了式終わって春休み♩

担任のあいさつを聞いて

初めて一年の終わりを感じました。

入園と同時にあーむがうまれて

幼稚園を休むことも多く

友達との距離で悩んだり、

クラスでのことに着いていけなかったりと

長女には辛い思いをさせてしまいました(´･_･`)

それでも笑顔でママ～という姿をみて

あーむにばかり気がいってたなと反省しました。

長女だから、、とあたしの方が

甘えていたようですね（；＿；）

来年は年長さん！

鉄棒もうんていもがんばること

いっぱいだね(^o^)

あーむも一歳になるし

もっともっと成長を見せてくれると

信じてます(*^◯^*)

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