超低出生体重児～慢性肺疾患と生きる～ -14ページ目
１１月６日
あーむのミルクの飲みが
あんまり良くない
お風呂にいれて点滴してる
とこを包んでるガーゼが
濡れちゃったから
変えてもらってたら
血が逆流して穴から
点滴液が漏れちゃうハプニング
いったん点滴外すことに。
でも先生がそれをきっかけに
外していいっていってくれたので
点滴卒業だーい
腕が身軽
抱っこしやすい
そして新しいアイテム
CPAP(Trilogy100)をつけることに
入院してから酸素は２になったし
CPAPつけるようになったし
吸入吸引せないけんなって
だんだん悪化してるように
感じちゃいます
でも先生から
「いまは風邪を治すのが先だから
肺に負担がかからないように
一番いい方法でしてます。」
と言われたから反論できない
そして確かに風邪症状は
良くなってきてる気がするし
先生に任せるべきよね？
あたしがよく理解できてなかった。
分かってたと思ってたけど
それより肺の状態が
良くなかったんだよね。
ＧＣＵ退院したときより
悪くなってるんじゃなくて
風邪をひくと肺が弱いから
悪化しやすいんだよね。
わかってるつもりだけど
機械が増えていくのに
抵抗ありすぎるーっ
あーむが楽になるのが
一番なんだけど、、。
この矛盾感。
モヤモヤ、、。
そんなとき看護婦さんに
「明日よければ同じような
お子さんがいるお母さんと
お話できる機会を持とうと
思ってるんですがどうしますか？」
「会わせてください！」
わーい(^o^)！
同じような子どもがいるからこその
悩みとかあるだろうし
いい話ができるといいなあ
あとみなさんに聞きたいんですが
吸引セットやその他もろもろの
機材や道具など
おうちではどのように
保管や整理の仕方をしてますか？
恥ずかしながら片づけが
得意な方ではなくて
ベットの植えにおいたりしたら
あーむの場所がどんどん
狭くなっちゃって
これから動きだしたら
上にも置けなくなるしベットに
吊るしたりできたら
いいなって思ってるんですが
どうするべきなのか、、。
たまにblogで綺麗にされてる
方いますがよくわからなくて
よければどのような物をつかって
整理してるのか教えて頂ければ
嬉しいなって思います
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いつもblogへのいいねや
コメントありがとうございます(^O^)
なかなか返信もできず
申し訳ないですがちゃんと
見させていただいてますので
合間を見つけてはちょこちょこ
返信していきますので
よろしくお願いします
我が家の長男あーむくん
本日は機嫌はいいんだけど
ミルクの飲みが少ないし
寝付きもわるい
先生いわく風邪の症状は
改善してるみたいだけど
いま抱っこしてたら
あたまが熱いような、、
熱は37,4と微妙な感じ
「赤ちゃんだから(^O^)」
って看護師さんに言われたけど、、
ママ心配だよー
お昼ごろにツーショットに
チャレンジしましたが
何枚撮ってもこの表情
そんな嫌がらなくてもー
笑
そしてあたし顔が丸くなった
これはダイエットせねば
母乳じゃないから子育てしてても
なかなか痩せないよー
いつまでも綺麗なママでいたいし
子どものためにも頑張ろう
誰か一緒にダイエット
しませんかー？
いやーしかし
一人だとこの笑顔なのに
悔しい、、。笑
いつかママとの写真でも
笑顔見せてね
入院中のことについては
ぼちぼちですが更新してきます！
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みなさまお疲れさまです
入院生活はなかなか
精神的にきますね
あーむくん風邪の方は
ぼちぼちですが回復に
向かっています
でも肺の調子があまり
よくない様子
そんなあたしに朗報
なんと同じように超未で産まれ
慢性肺疾患の子どもがいる
お母さんがちょうどいま
病院にいるらしくお話を
聞けるそうです
あーむより一年先輩の
お姉ちゃんみたいです
同じような病気の赤ちゃんが
いるお母さんを知らないので
いいお話が聞けそう
そして久しぶりに帰宅してます
といっても許された時間は半日
バタバタお部屋掃除して
洗濯物干して ご飯つくって
子どもたちお風呂いれたら
もう出る時間に
駅到着しましたが
新快速とはなにぞや？笑
同じ時間に２本電車きて
私パニックです
間違えたら怖いので各駅停車の
方に乗りました
大分だったら快速は
料金別だし滋賀ではどうなの？
種類もいろいろあって
乗り換えも不安でたまんない
田舎育ちのため電車は
一時間に１～２本で
１両なんてのも珍しくないですが
こっちでは１両とかの方が
信じられないみたい
笑
頑張って病院戻ります
、、が
旦那も腸炎に倒れました
どーなってんの
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１１月５日
んー少し眠りが
浅くなってきたなあ、、
と思い相談すると
先生いわく風邪がすこしずつ
良くなってきてるから
痰や鼻水などの分泌物がでてきて
逆にしんどくなるみたい。
可哀想だが吸引は続けないと。
あとうんちの件だけど
長女のこともありうんち検査して
ロタなど陰性やったみたいですが
まだゆるめなので整腸剤をプラス。
そして２回目のシナジス打ちました。
この間コメントいただいてたように
２４ヵ月以内まで無料みたいです！
丁寧に教えていただき
ありがとうございましたo(^o^)o
小慢の詳しい話もきいて
吸引をレンタルするか買うか。
問題は山ほど、、。
そして、本日のメインＣＴ。
眠る薬を使うと肺に負担が
かかるから使いたくないので
ミルクのあと寝たタイミングで
したいとのこと。
そのために嫌な吸入吸引して
久しぶりの沐浴してミルクの
フルコース！
もちろん爆睡(^o^)
ドクターたちの願い通り
寝た状態でのＣＴ成功☆ミ
部屋に着いたとたんお目目パッチリ！
セーフ(;´д｀)、、
ＣＴの結果はあまり良くなくて
入院は最低でもあと１週間。
吸入も違うタイプの
吸入に変わるみたいだし
吸引も家でするみたいで
あたしも練習しないといけない。
あと酸素とべつに
夜はマスク形の酸素に
変更してみようと言う話。
_<)
あーむのためなんだけど
すごく凹む、、。
義母とも喧嘩して精神的に
ダメージ大(;´д｀)
頼る人がいないってほんと辛い。
弱音吐ける場所がないのがもっと辛い。
夜ってなんでこんなに
ネガティブ満載な考えになるのだろうか。
明日はリハビリテーションの
話聞く予定。
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１１月４日
昨日に引き続きよく寝てくれる。
ただあたしも２４時間
一緒に病室にいないとだめで
救急にきてから帰れてない。
家のことめっちゃ不安だし
でもあゆむも心配事だし
頭の中いっぱいいっぱい。
着替えとか頼んでも
なにこれ？って服大量にもってくるし
ただの荷物になり邪魔。
前の病院の退院証明書持ってきてと
伝えると違う紙もってくるし
幼稚園からコープから
いろんなとこに電話しまくり
息つく暇もない。
あたしがいないと我が家どーなんの？
全部一人でやりすぎてたと
少し反省(;´д｀)
あーむはレントゲンとって
エコーして採血してよくがんばった！
採血結果は二酸化炭素が
溜まりぎみとのこと。
普通の値が35～45くらいなのに
あーむは50～60とかある。
こりゃ、そーとしんどいと思うって
ドクターさん。
あたしの家のこと考えてくれて
早めの退院と思ってたけど
そうもいかないといわれました。
退院してもまた入院。それも悪化。
その無限ループには入りたくない。
「入院長くなるかもだけど
いま大変な思いを一辺にして
またすぐ入院ってならないように
したほうがよくないですか？」
「もちろんそう思います。
ヨロシクお願いします。」
とりあえず明日ＣＴをして
その結果がでてから入院が
どのくらいになるのか、
これからどんな処置をしてくのか
考えるといわれた。
たかが風邪。
でもあーむにとってはすごい病気。
あー落ち込む、、。
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