超低出生体重児～慢性肺疾患と生きる～ -10ページ目
久しぶりの連続更新です( ´ ▽ ` )ﾉ
つい最近あーむの
障害手帳が交付されました。
あたしが通ってる病院では
こんな小さくて交付されたのは
初めてだと言われました！
(申請したときあーむは7ヶ月)
市の障害福祉課の方も最初は
早くないですか？(過去記事参照)と
嫌な態度とられましたが
ちゃんと交付されました。
呼吸器系での1級という階級にはなんとも
複雑で悲しい気持ちが
込み上げてきましたが、、
それでも良い点の方が沢山あります！
まずは
タクシー券かガソリン券の
どちらかが選べます( ´ ▽ ` )ﾉ
あたしの市では
タクシー券は月に一枚×12
一度に4枚まで使用OK☆
一枚で500円ほど。
ガソリン券も月に一枚×12
一度に2枚まで使用OK☆
一枚でレギュラーの場合8ℓ
他にも
タクシーや電車、駐車場での割引に
吸引機などの購入負担が1割？になど。
さらに
特別児童扶養手当があり
階級によって金額は違いますが
かなり高額なので
将来のために貯金もできます。
障害手帳を持つことによる
抵抗を感じる方もいると思いますが
メリットは沢山あり
交付されるようにな状態であれば
月齢にかかわらずに
先生に相談してみるのもありだと
思いました。
きっと知らない人が多いから
1歳以上での取得者が多いだけで
1歳未満でも必要な方は
いると思います。
病気とは今後も付き合っていかないと
いけない相手なので
それなら少しでも負担が少なく
なればまた考え方も
変わってきそうですよね( ^ω^ )
あたしは給付金があることで
あーむの将来への不安が少し減り
気持ち的に楽になりました。
でも自ら動かないと
教えてはくれないのでもっともっと
便利な情報などが
交換できるような場所があれば
いいな～～と思いました。
ちなみにあーむは
二年後にまた審査があるみたいです！
こんばんは～( ´ ▽ ` )ﾉ
あーむは月曜日39.8まであがって
病院にいき、点滴をひて
血液検査もしましたが風邪をひいての
熱ではなさそうとのことで
やはり突発性発疹の可能性が高いと
診断されました( ；´Д｀)
発疹がまだでてなかったので
決定とまでは言えないみたい
でも今日発疹がプツプツとでてきたので
突発性発疹で確定っぽい*\(^o^)/*
よくわからん病気とかに
ならんくてよかった～～(^◇^;)
本題ですが、、
吸引機を購入しようと思ってるのですが
みなさんどのタイプにしましたか？
一般的ならこれにしようと
思ってたんですが充電器が別売りであり
それを購入したら持ち運びも
出来ると言われたのですが
持ち運びするほどではないし
買うべきなのか迷ってます（ ; ; ）
遠出とかするようになれば
必要になってくるのかなーとも
思うのですがそれが出来るのは
かなり大きくなってからだと思うし
買って使わないのもなあ、、と。
持ってる方いましたら
良い点や悪い点などアドバイス
いただけたら嬉しいです( ´ ▽ ` )ﾉ♩
あーむくん昨日夕方から
いきなりの高熱（ ; ; ）
看護師さんがきてくれてて
熱計った時は36.4だったみたいなのに
看護師帰ったあとだるそうにしてたから
計ってみたら37.8（ ｉ _ ｉ ）
そのあと抱っこしてたら寝たし
着せすぎてたかな？眠たかったから？
その後20分くらいで起きて
熱計ると37.4に。
んー微妙だなあって思ってたら
すごいグズりだして常に抱っこ（ ; ; ）
その後一時間くらいして測ったら
38.6あってヤバイ救急？？と思ったが
下剤と風邪薬もらってたから
とりあえずそれを使用。
何度も夜中起きて顔も赤いけど
いつもみたいに鼻水増えたわけやないし
なんか風邪っぽくない、、
そして今日ほぼ一日中38.0～38.8を
行ききしてて顔真っ赤だし
ほんと辛そう（；＿；）
下剤も風邪薬も効かないし
高熱のままだし突発かなって
思うけど心配だし明日病院行こう、、
超未で産まれて突発なったかた
いますか？（；＿；）
あーむの下の歯が生えてきて
うかれてたのにズーん｡ﾟ(T^T)ﾟ｡
はやく可愛い笑顔みたいよ(´＿｀｡)
なかなか寝返りしない
あーむちゃんのために
少しでも興味だしてくれると
いいな～♪とプレイマット購入
はちさんがお気に入り
そしてついでにベビージムも
興味を示すもののやっぱり
オーボールの方が好きみたい
でもちょっと家事するときとか
これおいとくと機嫌いいし
買ってよかったなあ
そんなあーむくん
数日前謎の高熱がでました
40度近くあって痰詰まりすごくて
救急いったんだけど
肺に問題はなかったみたいで
くすりもらって家で様子見ることに
入院なるかとおもって
入院セット持ってってたけど
ぶじ帰れてよかった～
次の日には熱は下がりましたが
痰はしぶとく今でも喉にいます。
吸引してるんだけどとれない
風邪をひかなくて順調に
冬を越せると思ったけど
そうはいかないみたい
はやく冬終わんないかな～
あーむと一緒にお散歩したいー
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朝から落ち込みました
旦那を仕事に送り出し
つい二度寝してしまい寝坊
バタバタ長女を起こして
幼稚園の準備をさせようとすると
いつもと違いグズグズして起きない。
「頭いたいから幼稚園休みたい。」
インフルエンザ流行ってるし
まさか！と思って熱図るけど
熱はない。
様子がおかしいからどうして？と
聞いてみると
「お友だちが遊んでくれないから
幼稚園楽しくない。行きたくない。」
との返答。
長女は活発な方ではないし
自分の世界持ってて
マイペースでしたいことするし
一人遊び好きだから
一人で砂遊びしてるとこ
みてもそんなに違和感
感じることなかった。
しかもきのうの帰りとかは
帰りは友達と手を繋いで
たのしそうにしてたのにまさか
そんなこと思ってたとは
幼稚園に電話すると
「確かになかなか遊びに
入っていけない感じはあります。
あーむくんが帰ってきて
幼稚園の送りが遅れたりするように
なってからは特にそうですね。
みんなが遊びはじめてるので
なかなか入れないみたいで
あたしが間に入ることでやっと
遊べたりしてるみたいです。」
え！
気づいてたなら教えてよ！！
と思いましたがそれ以上のショックで
涙が出てきました。
あーむのことに意識がいきすぎて
長女の気持ちをはやくに
気づいてやれなかったはがいさ。
でも幼稚園の友達通しのなかに
親がどこまで入っていいものなのか。
あたしも時間に追われてて
親通しのコミュニケーションが
前よりとれてなく情報が
足りなかったなあ。
よく考えれば長女から
信号は出ていた。
幼稚園での話をあまりしなくなったり
友達の名前が出てこなくなったり。
気づくとこは沢山あったのに
見逃していた。
はやくに気づいてあげれなくて
ごめんね。
でもこの問題どうやって
解決したらいいんだろうか、、
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