Tomokoのポケット記録 -2ページ目

Tomokoのポケット記録

原因不明の病気に負けずに、才色兼備を目指していこうとしているブログです(笑)
始めて読まれるかたは「はじめに」を目を通してみてください。

私自身病気に関してはある意味特殊なものを体験しています。
ずっと体とは付き合っていかなくてはいけないので、体験をもとに色々な考えや生活習慣を改善しようとしています。
健康であるために、物事を勉強しています!
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簡単に紹介をしていきます

-病気-
私は5歳の時に若年性関節リウマチになり小学校6年生くらいで小康状態になりました。

高校2年生の時に母をSLEから髄膜炎をおこし脳へ菌が入ってしまい亡くしました。
中学生のころから看病と学校生活の毎日。大変でした。自分なりには頑張っていました。

父は仕事一筋で家庭を顧みずな性格。
正直あまりその頃から父とは相性よくないです。

その後、母方の祖母(筋ジストロフィー)、祖父(癌)で亡くしました。

そういった環境や疲れ、ストレスなどから学校で腹痛を起こし最初の病院では盲腸を疑われました。
しかし、いつもかかりつけだった総合病院に行って入院し検査をするとSLEの疑いがあったそうです。
※SLE=全身性エリテマトーデス(免疫異常の病気)

今から10年前には先天性腰椎形成不全で腰の手術をしています。
ずっと腰痛を抱えていました。

そして、2012年12月のある日から下半身が砕け落ちるように痛くなり、
力が入らなくなってしまいました。
おそらく2012年の夏ごろには仕事によるプレッシャーから心の病を抱えていたのでそれも関係してきそうです。

激痛の日々を送ってほぼ寝たきり生活で家での最低限の動き(トイレなど)も車椅子生活を送っていました。
それから3か月弱、膠原病内科の先生に繊維筋痛症のと診断されています。

私の場合は激しい痛みのために痛み止めではモルヒネ系(医療用)も使わざるを得ない状況ながら痛みをコントロールしていました。

2012年6月には全身の筋肉が痛くなる病気(線維筋痛症)からのどの筋肉も痛くなり、呼吸苦まで味わっています。

2012年8月現在、痛み・ストレス知らず。ずっと車いす生活だったので骨の可動域を調整しながら日々疲れをためないように過ごしています。

悔しいこともある、辛いこともあるでも、前向きに行きたいと思ってはいます。
たとえ、これからいろいろな試練があったとしても立ち向かえるようになっていきたいです

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みなさんにとっても明るい未来に…


こんばんみぃ~音譜

まだ前回の記事にいただいたコメントに返信ができていませんが、ご報告したいことがあって書きます!!

実はねぇ…

実はねぇ…

今日は私の32歳のBirthdayですケーキ

それで、先日お医者さんとのやりとりで夕食後に薬がなくなって、お酒も飲みすぎなければOKがでましたのですわぁカクテルグラス

ってことで~

もうお察しかと思いますが、Barで8ヵ月ぶりに2杯飲みましたチョキ

つい2か月前の6月までは痛みを止めるのにモルヒネ関係を使ってやっと痛みを抑えることができてた私ですが、今はもう眠前に1錠と朝にリリカくらいですひらめき電球

でも、無理はしません!!!!

一番大きいのは自分なりに辛かった環境の変化に向き合えたことかなアップアップ

それで、そろそろ本当の私をこのブログでも明かしていきたいと思い、ハンドルネームではなく時間あるときに本当の名前である 「朋子」 に変えたいなと思っていますにひひ

こんな私ですが、これからも末永いお付き合いお願いします。

このブログを通してみんなと知り合えたことに本当に心から感謝し、みなさんが一日でも早く健康になれますように祈っています宝石赤
チョ~お久しぶりです(=⌒▽⌒=) いかがお過ごしですか?
毎日暑く、テレビの予報でも当てにならない日が沢山ありますねビックリマーク

最近私は一つの物事に今現在の自分の力でどういった方向から物事をみれるか模索中です(笑)

前回のブログのタイトルから掘り下げて考えてみます。
「原因不明の痛みと戦うこと」

→例えば線維筋痛症についてであれば、お医者さんもまだまだ研究の余地がある病気ですね。
それなのに、患者は日々起こる痛みや変化と直面していくしかない
アメリカの発表では、前日の疲労度に関係があるのでは?とも言われているそうです。
気候の変化に関してはまだ証明されていないようです。

→それでは、日本はアメリカよりも季節がはっきりしていて寒暖も激しいので関係性がない
と言えるのでしょうか?
私の考えでは、日本は今年の夏は世界の中でも現在暑い国といっても過言ではないし、
冬は例年にも増して寒いと報道されている以上それだけ激しいのであれば、
新しい病気がでてきてもおかしくないと思います。

→もしもアメリカでの発表の前日の疲労度に比例するとすれば、自分自身で日頃から心がけて
どうにか出来ることはないのでしょうか?
私の経緯から考えると、
筋痛症→筋肉が痛い病→筋肉は人間の身体の肉質(あらゆるところにある)
だから、どこが痛いと感じてもどこかしらの筋肉が関係している
と思います。

私の場合は最初の頃は腰から始まり、下半身の痛みになりましたが、その後、
胃腸の動きが悪くなり、背中が関係しているので痛くなる。
そして首や肩も痛くなり、首も後ろだけでなくて前の筋肉が痛くなることで
ものを飲み込むことが難しくなりました。
そこから呼吸も辛くなりました。呼吸も吸う、吐く…って筋肉も動いていますからね。

でも、いろいろと体験し向き合い乗り越えようとしていることで今は痛みというのはなくなってきました。ただ、自分の足で外出する回数が増えたので、半年間車椅子生活だったのもあって筋肉は衰えふくらはぎとかいわゆる筋肉痛にはなりましたけどね(。-∀-。)

筋肉疲労したら、自分でちゃんとストレッチやマッサージをしてケアーをしていますよ☆

食事に関しても玄米食にしてお魚と一緒に炊いたりしています!それと野菜。お肉も♪

人間の血液は4ヶ月程度で入れ替わるようなのでこれから冬に向けて体改善をしています。筋肉もつくまでに3ヶ月程度かかるそうですよ!

この記事が誰かにとってお役にたてればよいなと思います。

理論的に思考を巡らせてまとめてみましたが、今の私の記憶から考えた結果です。
この記事が役に立ったって思った方は、「ヘェ~!」とか「イイネ!」とかでも一言教えてもらえると助かります(*≧艸≦)
ブログ更新お久しぶりですビックリマーク
私は最近は今回戦っているMAXの痛みを乗り越えて気持ちも少しは前向きになっていますラブラブ
もしも今年の秋~冬に向けてまた同じような痛みが来たとしても、向き合えるように今は準備中です( ̄▽+ ̄*)

…といってもまだ分からない症状は出ています。
それは、

右目の奥がえぐりたくなるように夕方や夜に頬骨の上あたりまで痛くなること。

ちょうど7月頭より右目が霰粒腫になったので(ものもらいみたいな?)、それで痛いものだと思い込んでいましたw

ものもらいってこんなに痛いものなんだ~って目
でも、どうやら違うよう。

最初は三叉神経痛を疑われたんだけれど、痛みの時間とか見ていると群発頭痛に近いよう。
でも、いままで頭痛って経験したことがなかったから緊張生頭痛かとも思ってはみたんだけれど、
全く関係ないような日にも出るので。
しかも、リリカも効果なしなのです。

もしかしたら、セロトニン症候群??
…はっきりいって来週の外来に行って担当医に聞くまでは何も分かりませんDASH!

でもね、痛みを痛みだと感じれることが出来るってなんだか素晴らしい☆

そして、夏で汗を毎日沢山かけるのも素晴らしい☆

本当に本当にシアワセです☆

今はリリカ50mg、サインバルタ、トレドミンのみを服薬していますが、飲んでも飲まなくても変わらない状況ひらめき電球

ここまで服薬状況が変わるなんてビックリ合格
眠前もアモバン⒎5mgで寝れています!
ずっと日記更新できずに皆さんにご心配おかけしました。

メッセージをくださった方々、そしてこのブログを読んでくださっている方々、どうもありがとうございますm(u_u)m

詳しいことは書ききれないので、思ったこと・感じていることを書きますメモ

・自分の記憶に残っていても、書き出すことで記録に残り、そして過去・現在・未来への
 自分と周りへの環境に向き合っていく

・過去においても、現在においても向き合ってみることは時には辛いけれど、
 未来に向かっていくた めには必要なことだと思う

・イライラ、嬉しい、寒い、~したい ‥等 っていう感情を自分で分かることは、
 その分 体と頭 の バランス がとれているという意味なのかなと思う

・記録に残すということは、自分の思っている以上に体力、記憶の洗い出しのために
 必要な力がかかることだと思う

・1日3食食べれるということは、人間の体を作る上でとても重要なことであって
 その上で、お手洗いに行きたい・胃が痛いなど感じることが出来る

・薬は自分の体にとって必要以上に飲むことは危険でもあるけれど、時には今の自分の
 体で自然と補えない部分を作用させるために必要な時もあると思う


また、気づいたこと・感じたことを書いてこれからも今までみんなと約束したように前向きに
いきたいと思っているのでよろしくお願い致します音譜

Thank you for everyone. I'm very happy! and Happy for you o(^▽^)o