これが気になり 帰りの運転中に調べる
遺伝子外来の予約も2ヶ月先 待てるかー😑って感じで
で 過成長と打つ
出た😳
ソトス症候群
って トップに上がってた
んで そこポチる
出た😳
ルナの現症状と全て当てはまった…
腎臓 首座り 顎のとんがり
難聴 斜視
これがわかってるルナの症状
産まれた時に 黄疸が酷くて一緒に帰宅できなくて そこから2週間入院
入院中 ミルクも飲めなくなり 鼻から管が入ってた
2週間入院して 検査いっぱいしてわかったこと
頭の嚢胞と腎臓肥大
ミルクも飲めるようになったので退院💖
私は娘との生活が始まることにウキウキ💖
そんな感じで始まった生活でした
話戻しますけど😅
運転中にわかったソトス症候群
速攻で 娘の病気がわかった瞬間でした
遺伝子外来まで待てなかった私の執念
いざ遺伝子外来の日
札幌から先生が来るので
会った瞬間 先生に
「ソトス症候群じゃないですか？」と
失礼な発言から始まりました
幸い遺伝子外来の先生は優しくて
「お母さん 凄いですね びっくりしました‼️お母さんはよくわかってます 僕ら医者より詳しい まだ断定は出来ませんが これからフィシュ検査をします 血液検査でわかるので結果は１ヶ月後ですがお待ちくださいね お母さん あなたは凄いですね本当に こんな真剣なお母さんを見たことありません 病名言われることは 頭が上がりません そうですね 僕も彼女見た瞬間 ソトス症候群と疑いました なので検査しましょう この検査で結果がでなければ また 次の検査をしましょ
まずは 今日採血して結果待ちましょうね」と言われました
続く…