子供の病気が確定診断された時
皆さん調べませんでしたか？
同じ病気の会のようなものはあるのだろうか…。
稀な疾患で、患者数が少なく、繋がりたいけど繋がれない
調べてもよく分からない
経験者はいるはず
誰か先輩教えてください
そんな気持ちで、調べた
"クルーゾン症候群の会"
でもヒットするものはなく…
やはりそれだけ患者数が少ないのだと、希望を失くしました
娘が5歳になった今
まさか自分がその会の立ち上げに関わるとは思いもよらなかったです
一番最初に繋がったクルーゾン仲間Mさんは、難病センターに問い合わせた時に紹介してもらいました。
子供の歳も誕生日が1ヶ月違いと近く、女の子同士で、Mさんと知り合ってからは毎日LINEのやりとりをしました。
ほんともぅ、彼氏かってくらい
Mさんが心の支えで、ちょうど同じ時期に延長手術だったので、病院は違えどお互い励まし合って乗り越えました。
Mさんがいなければ今の私はいません。
それくらい運命的な出会いでした
延長中の入院で2人のクルーゾン仲間に出会い、4人でグループLINEを組みました。
それをきっかけに、また知り合った人がいれば招待して…
同時にInstagramもやっているので、そこで知り合った仲間もグループLINEに招待して…
その繰り返しで、だんだん人数が増えました。
立ち上げに協力してくださった、神奈川県立こども病院の形成外科部長、小林先生のことは知り合う前から存じ上げていました。
娘が通っている成育医療センターでは中顔面の手術は出来ないので、いずれ転院しなくてはならない。
その時に、どこでやるべきか。
紹介されるがままは嫌だったので、自分なりにどこの病院のなんていう先生がクルーゾン治療で有名なのかを調べていました。
その中の１人が小林先生で、近いうちに一度お話を聞きに行こうと思っていた矢先
グループLINEの仲間のひとりが、神奈川県立こども病院に通っており、小林先生がクルーゾン患者の情報共有の場を作りたいけど、メンバーをどう集めるかを悩んでいると仰っていることを知りました。
そこで、私の名前があがったわけです
去年企画した家族会はコロナで中止になってしまいましたが、今年念願の第一回家族会が実現しました
参加してくださった皆さんにはとても喜んで頂けて、感謝の言葉をたくさんたくさん頂きました
この家族会。
親同士が情報や心の拠り所を求めてくるのだと思います。
でもそれ以上に。
子供達が大きくなった時に、ひとりじゃないって思ってもらいたい。
思春期になれば"なぜ自分だけ"そう思う時もあるでしょう。
でも自分だけじゃないんだよって、言葉だけじゃなくて、目に見える形で繋いであげたいと思っています
今回の会には、娘さんはもう20歳で、病気の治療はひと段落したという方も参加してくださいました。
クルーゾン症候群は完治するわけではないけれど、骨の成長が終われば、一旦終わる病気です。
我が子の病気がひと段落したあとでも、同じ病気で闘う仲間のために役に立ちたいとわざわざお越しくださいました。
私もそうありたい
娘の治療は終わったからもういいや、ではなく、しっかりとバトンを繋いでいきたいと思います。
娘が大きくなったら
ママがクルーゾンの会を作ったんだよ
って自慢してやるぅ〜
本当にたくさんの偶然の出会いが重なってこの場を作ることができました
みんなさんありがとう