今日のルークは浮腫が少し良くなっていました。
顔が一回り小さくなり、手もパンパンではなくなりました。
床擦れしないように体の向きを変えれ貰ったり、
今日からは手術着みたいな服も着せて貰っていました
昨日までは裸だったからそれだけでも嬉しかったです。
先生からのお話では、
週末が一番心臓の動きが悪かったけど、
少し良くなっているし、
脈も昨日からは落ち着いていると言われました。
でもとにかくどの先生も心筋炎は見たことがあるけど、白血病の子で今までの治療歴があり、
心筋炎になった子を見たことがなく、
普通の心筋炎とは脈のなどをみても違うし、
どういう経過を辿るのか、
心臓が回復するのかが全くわからないと言われました。
セカンドオピニオンの話もしましたが、
心臓の専門病院も先天性の心臓の病気や、
心筋炎には詳しいけどおそらくどこへ言っても、
ルークくんみたいな症例を経験した医者には出会えないと思うと言われてしまいました。
今はルークの心臓がどこまで回復するのか、
ペースメーカーが必要になるのか、
もしくはこのまま人工呼吸器から抜け出せないのか、
それすらわからないそうです。
回復してくれるのを待つしかないそうです。
回復しない事も充分に考えられますと言われ、
ペースメーカーが必要になっても、
人工呼吸器が必要なままでも生きてさえいてくれたらいいです。
と言った私に先生は驚き、
今までどれだけ過酷だったのか想像がつきます。
と言っていました。
一緒に話を聞いていた看護師さんは少し泣いていました。
ペースメーカーが付くくらいなんの抵抗もないです。
７年で入れ替えが必要とか言われてもルークは５年再発せずにいられるかもわかりません。
生活に支障がでるかもと言われても今までもずっと生活に支障がありました。
１年前はずっとベビーカーが必要だったし、
車椅子になっても今更何も変わりません。
ただずっと人工呼吸器だけは可哀想、寝たきりなんて生きていて辛いだけなんじゃないかと、
経験がなかったから怖かったけど、
もう数時間で死んじゃうのかもという状況になると、
今は人工呼吸器がついたままでも生きていてくれて、
また明日もルークに会える事が奇跡のようで、
ルークに会えるだけでいいと思えてしまいます。
今は筋弛緩剤やモルヒネ、ドルミカムで深く眠っているので動く事がないのですが、
声をかけて頭を撫でたりほっぺを触ったりしていると、なんだかルークの顔が安心したようなそんな風になるのを感じます。
気のせいかもしれないけど。
だけど昨日会った同じ病院のママさんが、
昔から感がいいから、大丈夫、山は越えたと感じるならきっとそうなんだと思うと言ってくれました。
血液科の先生にも今こうしてこの病院にいられる事が本当によかったですねと、
ショックを起こしたのが自宅だったら間に合わなかったと言われました。
前の病院の看護師さんにも夫にも同じような事を言われました。
今回もだし、前回副腎不全を起こした時もショックを起こすくらい数値が悪いのに、ショックを起こす前に病院につけたこと、
精巣再発の時もすぐにいつもと違うと気づけた事、
ロイナーゼの時も看護師さんはルークをみてアタピーでウトウトしてると言ったけど、私は何かおかしいと気づけたこと。
全部ちゃんとルークを見ていたから気がつけて、
大変な事になる前に処置ができた。
と慰めてくれます。
今回劇症型心筋炎と言われ、
致死率の高い病気で心筋炎だと診断がつく前に亡くなってしまうケースがたくさんある事を知りました。
親は何かおかしいと感じても風邪ですと薬を出され終わってしまったり、
親が感じる何かおかしいにちゃんと耳を傾けてくれる医師に出会えるか出会えないかで、
先が大きく変わってしまいます。
ルークの移送前の最初の主治医が、
何でも気になることがあれば教えてください。
どんな名医よりもママの目は確かですから。
と最初に言われたのを思い出します。
ルークの肩が痛いにも耳を傾けてくれて血中にはいない白血病細胞を見つけてくれて、
お腹が痛いという言葉で腸のGVHDを移植前に見つけてくれました。
肩の痛みもお腹の痛みも転院前からずっとあったけど、
筋肉痛だとかもっとスパルタで行かなきゃ体力なんてつかないとか、ベビーカーはやめるようにとか、
下痢しても食べ物のせいなんじゃないかとか、全然取り合って貰えませんでした。
先生からそんな風に言われたら、
それ以上気になっても何も言えなくなってしまい、
次に気になることがあっても言えず、
緊急で病院に行くことすらためらってしまいます。
だから先生達にはもっと親身になって話を聞いてもらいたいし、
緊急で病院に行く時にもそのくらいできてと嫌な顔をせずにきちんと診てもらいたいと切に願います。
どれほど親が我が子を愛して思っているのか、
どれほど尊い命なのかもっと深く知って下さい。